Por Berkeley Lovelace Jr. y Meg Tirrell — NBC News
Lynn Scarfuto, residente de Nueva York de 72 años, pasó varios años trabajando como enfermera orientadora, ayudando a los pacientes en sus pruebas de cáncer antes de convertirse ella misma en paciente de cáncer.
A Scarfuto le diagnosticaron leucemia en 2012 y unos seis años después le diagnosticaron cáncer de pulmón.
La carga financiera que conlleva el tratamiento de sus enfermedades no ha sido fácil. Imbruvica, un medicamento contra el cáncer prescrito por su médico, tiene un precio de venta al por mayor de unos 16,000 dólares al mes. Scarfuto está afiliada a Medicare, pero no tiene derecho a una subvención por bajos ingresos. El coste de su bolsillo para el medicamento que evitaría que su cáncer progresara asciende a 12,000 dólares al año.
“¿Cómo diablos se supone que puedes vivir?”, exclamó Scarfuto, que ahora depende de sus ahorros para la jubilación, “no tengo esa cantidad de dinero”.
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La lucha de Scarfuto para tratar su enfermedad mortal no es inusual en Estados Unidos, donde los precios de los medicamentos recetados suelen ser mucho más altos que en otros países desarrollados.
Alrededor de uno de cada tres estadounidenses con Medicare que no reúnen los requisitos para recibir subsidios por bajos ingresos no surten las recetas de sus medicamentos contra el cáncer, según un estudio reciente publicado en la revista Health Affairs. Los ingresos bajos se definen como unos 15,000 dólares al año para un individuo o unos 30,000 dólares al año para un matrimonio, según la Administración de la Seguridad Social.
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El gasto de bolsillo para los medicamentos es demasiado elevado, según Stacie Dusetzina, autora principal del estudio y profesora de política sanitaria en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt. En algunos casos, los pacientes tendrían que desembolsar casi la mitad de sus ingresos brutos para poder pagar sus medicamentos, aseguró.
El coste es “increíble”, señaló Dusetzina. “Sin tener en cuenta las numerosas visitas al médico y otros tratamientos que probablemente necesiten los pacientes al mismo tiempo”, añadió.
El Congreso ha propuesto una serie de cambios en los últimos años para frenar los elevadísimos precios de los medicamentos, aunque la mayoría no se han convertido en ley.
Los exorbitantes precios de los medicamentos recetados son una de las razones principales por las que se dice que los legisladores demócratas están impulsando ahora un acuerdo que permitiría al gobierno federal negociar ofertas más bajas en nombre de Medicare. Sus defensores afirman que la medida reduciría el coste de los medicamentos más caros, incluidos los oncológicos.
Para los pacientes con cáncer, el dilema es especialmente grave porque suele haber pocas alternativas de tratamiento de menor coste, dijo Nishwant Swami, investigador de la Universidad de Medicina de Massachusetts.
En junio, Swami presentó datos en la reunión de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, según los cuales los supervivientes de cáncer hispanos no blancos presentaban mayores índices de estrés financiero que los supervivientes blancos de cáncer. Alrededor del 70% de los estadounidenses de origen mexicano, en particular, informaron de que no podían hacer frente a sus gastos, añadió.
Los investigadores llaman “toxicidad financiera” a la carga económica a la que se enfrentan las personas tras un diagnóstico de salud que pone en peligro su vida. Los efectos de la angustia financiera pueden ser desde psicológicos, como la forma en que una persona se siente sobre sí misma, hasta físicos, como pasar hambre porque no queda suficiente dinero para comprar alimentos.
“En realidad, se trata de un problema vital que debemos cambiar”, dijo Swami.
En este momento, el proceso de negociación para reducir los costes es “una caja negra”, dijo Juliette Cubanski, subdirectora del programa sobre política de Medicare en la Kaiser Family Foundation.
Uno de los problemas radica en el programa de aprobación acelerada de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, en inglés) para los nuevos medicamentos contra el cáncer. El programa permite a los fabricantes de fármacos cobrar una media de decenas de miles de dólares al mes por medicamentos experimentales cuya eficacia no está demostrada, afirmó Zeke Emanuel, bioeticista de la Universidad de Pensilvania. Emanuel está presionando para que Estados Unidos exija que el precio de los medicamentos no probados, incluidos los del cáncer, se base en su eficacia en el mundo real.
“Todos queremos muchos tratamientos nuevos y novedosos”, aseguró Emanuel, miembro del Consejo Asesor de COVID-19 durante la transición Biden-Harris. “No tenemos que pagar precios exorbitantes para incentivar nuevos tratamientos”, añadió.
Abbvie y Johnson & Johnson, las empresas que fabrican el medicamento contra el cáncer que toma Scarfuto, dijeron que estaban “comprometidas a garantizar que el mayor número posible de pacientes tenga acceso a Imbruvica”, y añadieron que ofrecían programas de asistencia a los pacientes que proporcionan ayuda financiera a quienes necesitan la terapia dirigida que trata tipos de linfoma y leucemia.
Dusetzina, de la Universidad de Vanderbilt, dijo que aunque los programas financieros pueden reducir los gastos de bolsillo, los precios de los medicamentos siguen siendo demasiado altos. Apoya una propuesta demócrata que limitaría los gastos de bolsillo de los beneficiarios de la Parte D de Medicare a 2,000 dólares.
“No está orientada específicamente a los tratamientos contra el cáncer, pero básicamente todos los medicamentos estarían sujetos a este cambio”, dijo.
Tras el shock que supuso su diagnóstico de cáncer y el coste de la medicación necesaria para mantenerla con vida, Scarfuto se enteró de que actualmente tiene derecho a una subvención especial en Nueva York que le permite pagar 20 dólares al mes por su medicación. Sabe que otros no tienen tanta suerte y señala que algunos pacientes se saltan o racionan sus dosis.
Mucha gente “no quiere arruinarse viviendo”, concluyó.