Sienna Beverley Plumbridge nació con neurofibromatosis (NF1), una rara enfermedad que le causa tumores que se envuelven alrededor de su columna vertebral, y ha luchado por su vida después de que los crecimientos masivos comenzaron a cortarle las vías respiratorias.
Los médicos dijeron que nunca hablaría ni caminaría sin ayuda, pero la bebé ha demostrado que estaban equivocados.
Rachael Gatti de Lauceston, Tasmania, en Australia, y Jak Plumbridge, descubrieron que esperaban un bebé en octubre de 2016. La joven estaba preocupada por convertirse en madre, pero también estaba muy emocionada por su embarazo.
La gestación ocurrió con normalidad y dio a luz el 30 de junio de 2017, sin embargo, Sienna, después de su llegada, no pudo mover sus extremidades normalmente, y cuando no mejoró después de dos semanas, le hicieron un examen de resonancia magnética.
Inmediatamente los resultados demostraron que tenía una serie de tumores, por lo que fue trasladada a un hospital especializado en niños donde le realizaron una biopsia.
La recién nacida fue diagnosticada con neurofibromatosis, también conocida como NF1, un trastorno genético raro que causa tumores a lo largo de los nervios.
"Resultó que nuestra Sienna tiene una neurofibromatosis que también se conoce como NF1. Es un trastorno genético y afecta a aproximadamente una de cada 2500 personas", dijo Rachel a Media Drum World.
Si cualquiera de los padres padece NF1, cada uno de sus hijos tiene 50 % de probabilidades de tener la enfermedad, según Medline Plus.
En el caso de Sienna, los tumores se envolvieron alrededor de su médula espinal, y debido a la ubicación, no se pueden extraer de manera segura.
"Cuando me enteré de que estaba embarazada en octubre de 2016, estaba un poco asustada, pero también muy feliz porque siempre quise ser madre", comentó.
"Todos mis ultrasonidos fueron geniales, no había indicios de complicaciones relacionadas con mi hija. De hecho, no teníamos idea de que había algo malo hasta poco después de que ella naciera", agregó.
La pequeña ha estado recibiendo fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla que la han ayudado a mejorar.
Sienna tiene un uso limitado de los músculos y de su fuerza central debido a la ubicación de los tumores.
"Gracias a nuestro increíble equipo en el hospital dentro de solo tres meses de tratamiento con un medicamento, hicieron que el tumor fuera mucho más pequeño".
Aunque la pareja desconoce cuál es el pronóstico para Sienna, continúan usando las diferentes terapias que les ofrecen para ayudarla a ser lo más fuerte posible.
"Estamos trabajando duro en esto todos los días, a través de fisioterapia, terapia ocupacional y del habla, y aunque ya puede sentarse y decir muchas palabras, los médicos aún no creen que pueda caminar o sentarse", platicó la madre.
"Hemos tenido un apoyo increíble por parte de mi familia y la de Jak, nuestros amigos e incluso el público en general, lo que ha sido simplemente increíble", sentenció Rachael.
"Mi consejo para aquellos que están pasando por lo mismo o algo similar es que nunca se rindan. S volverá absolutamente más fácil. Las situaciones malas pueden mejorar y siempre hay luz al final del túnel", finalizó.
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