La piel de una niña de nueve años es tan frágil que un golpe, rasguño o incluso el leve frotamiento de su ropa le causa ampollas en su piel.
Phoebe Crowson presenta heridas similares a quemaduras de tercer grado cada vez que su piel roza con algo debido a una enfermedad llamada epidermólosis ampollosa.
Este padecimiento también conocido como "piel de mariposa" causa piel frágil con ampollas, las cuales pueden aparecer en respuesta a lesiones menores, e incluso al calor, según Mayo Clinic.
La epidermólosis ampollosa no tiene cura, aunque las manifestaciones leves pueden mejorar con la edad.
Algunos de sus síntomas y signos son:
1. Piel frágil que se ampolla con facilidad, principalmente en manos y pies.
2. Uñas gruesas o que no se formen.
3. Engrosamiento de la piel en las palmas de las manos y en las plantas de los pies.
4. Piel muy delgada.
5. Ampollas en el cuero cabelludo, formación de cicatrices y caída del cabello.
6. Pequeñas protuberancias blancas en la piel o granos.
7. Problemas dentales como caries a causa de esmalte dental mal formado.
8. Dificultad para tragar.
9. Picazón y dolor en la piel.
En el caso de Phoebe, la parte interna de su sistema digestivo se ampolla si come alimentos que no son blandos, aunque esta condición puede afectar a otras membranas de los ojos, la boca y el esófago.
Por lo que su madre, Zoe Crowson, de 41 años, ha pasado cuatro años recaudando fondos para la investigación médica con la esperanza de que algún día el mal que ataque a su hija se detenga.
"Tengo que darle alimentos blandos como puré de papa, pero es como ver a tu hijo comer vidrio. Tiene problemas para tragar y todo su tracto digestivo se ampolla, incluyendo sus intestinos", dijo a Daily Mail.
"Cualquier trabajo dental en el futuro no será posible para Phoebe, ya que incluso cepillarse los dientes le provoca ampollas", agregó.
La piel de las personas que tienen epidermólosis ampollosa es extremadamente delicada porque no hay colágeno en su dermis.
Algunas investigaciones sugieren que esta condición afecta las capas de la piel tan profundo que es equivalente a quemaduras de tercer grado excesivamente dolorosas para quien la sufre.
Dichas heridas tienden a cicatrizar, pero pueden afectar el movimiento, especialmente el de las manos.
Phoebe se ha sometido a seis cirugías de garganta debido a estas cicatrices, pues el comer, tragar y digerir los alimentos es muy molesto para ella.
"Su condición le ha 'robado' por completo su infancia, ya que nunca ha podido jugar con sus amigos porque el riesgo de lesiones es demasiado alto", señaló su madre.
Asimismo, detalló que Phoebe utiliza ropa interior de seda, calzado sin costuras y con medias especiales para reducir el daño, pero incluso la sudoración puede provocarle ampollas.
"A pesar del dolor, Phoebe se comporta muy bien, solo ha dicho que desearía no haber tenido epidermólosis una vez", dijo Crowson.
"Phoebe es una chica brillante con una gran personalidad, es solo su piel la que la decepciona, pero siempre es muy positiva", añadió.
En 2015, Zoe creó una organización benéfica llamada Phoebe Research Found que ha recaudado más de 100,000 euros para tratar de encontrar una cura para los afectados por esta enfermedad.
"Temo por lo que Phoebe puede esperar de la vida, aún no tiene cura y se necesita más investigación, no solo para ella, sino para todas las personas con EB", finalizó.
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