Por Meghan Holohan — Today
A veces Connie Bolle se pregunta si su marido, Jeff Bolle, seguiría vivo si las cosas hubieran sido diferentes la primavera pasada.
Tras ser diagnosticado con un cáncer en etapa 4, este entrenador de fútbol americano y orientador estudiantil en una escuela secundaria comenzó la quimioterapia en 2023, pero tuvo que interrumpirla de forma abrupta cuando el medicamento que recibía (cisplatino) se volvió difícil de hallar por la escasez de fármacos de quimioterapia.
“No dejo de preguntarme: ‘¿Y si hubiéramos logrado el cisplatino? ¿Podría haber frenado el cáncer?" reflexiona Connie Bolle, “¿Habría podido entrenar aún más? ¿Habría estado más fuerte? ¿Se habría sentido mejor? Siempre queda esa duda”.
Mientras luchaba contra el cáncer, Jeff Bolle, de 60 años y originario de Milwaukee, siguió entrenando al equipo de fútbol americano del colegio una última gran temporada, en la que ganó el campeonato estatal. Había recibido su diagnóstico en 2022: tenía cáncer en las vías biliares, con una tasa de supervivencia desalentadora. En aquel momento los médicos esperaban que la cirugía y la quimioterapia pudieran prolongar su vida. Antes del diagnóstico gozaba de buena salud, lo que hizo que todos se sintieran optimistas.
Se sometió a cirugía y a cuatro rondas de quimioterapia antes de que la escasez del medicamento detuviera su tratamiento en mayo de 2023, quedándose sin dos rondas que necesitaba.
A medida que pasaban los meses y el cáncer avanzaba sin control, la salud de Jeff Bolle empeoraba. A finales de septiembre de 2023, los médicos se dieron cuenta de que “realmente no había nada más que pudieran hacer, lo que fue duro de oír”, recuerda Connie Bolle. No había inmunoterapia. No había otra quimioterapia”, lamenta.
Jeff Bolle murió el 29 de diciembre de 2023, siete meses después de perder el acceso a sus medicamentos de quimioterapia. El verano pasado había compartido su historia para concienciar sobre la falta de quimioterapia. Habló además sobre su deseo de entrenar al menos una temporada más, algo que logró y fue aún mejor de lo que podría haber imaginado: "El equipo de la escuela secundaria Marquette University acabó ganando el título de campeón estatal de la primera división de fútbol americano, y no estaba previsto que lo lograran”, dice Connie Bolle. “Jeff fue a todos los partidos”.
Diagnóstico de cáncer en etapa 4
Cuando Jeff Bolle sintió una punzada de dolor de espalda en octubre de 2022 pensó que se había dado un tirón muscular mientras hacía ejercicio. Pero ese mismo año le diagnosticaron un cáncer de vías biliares en etapa 4. Le operaron, le extirparon la mayor parte del tumor y empezó a recibir inmunoterapia y quimioterapia, aunque sabía que probablemente nunca se curaría.
“Mi médico me dijo que era el tipo de crecimiento canceroso que realmente nunca conseguirás que remita”, explicó en 2023, “sus planteamientos eran que podrían sacar la mayor parte del tumor y después usar quimioterapia para contenerlo”.
Los Bolle lo comprendieron. Aun así, fue devastador cuando Jeff interrumpió el tratamiento debido a la escasez de quimioterapia.
“Nunca pudo volver a tomar cisplatino”, mencionó Connie Bolle, “el cáncer seguía creciendo y sus conductos biliares se deterioraban porque la enfermedad los presionaba aún más. Se estaba poniendo muy enfermo. Era horrible”.
Aunque se sentía demasiado débil para trabajar como consejero, Jeff Bolle siguió entrenando a su equipo. Antes de caer enfermo iba a los entrenamientos en moto, con camisetas sin mangas para mostrar sus bíceps. A menudo se dirigía al gimnasio con los jugadores y los retaba a hacer pesas. Incluso enfermo, Jeff Bolle seguía acudiendo a verlos al menos varias veces por semana y también a los partidos.
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Con el tiempo requirió una silla de ruedas para asistir a los partidos y se sentó en la banda, pero entrenó a parte de la defensa todo el tiempo que pudo. Pasara lo que pasara, siempre valoraba ver el resumen después del partido. De hecho, Connie Bolls recuerda que durante una estancia en la unidad de cuidados intensivos, llevó su computadora portátil para analizar uno de los juegos.
Connie Bolle cree que vivió para terminar la temporada. "Él sabía lo importante que era para sus jugadores”, afirmó, “algunos de los mayores habían estado con Jeff durante cuatro años”.
El equipo siguió ganando, hasta acabar en noviembre con el campeonato estatal. “No sé cómo lo hizo Jeff, porque apenas podía mantenerse en pie. En ese momento, probablemente sólo pesaba 140 libras”, aseveró Connie Bolle, “el frío era intenso, y él iba de un lado a otro de la línea de banda con su andador”.
Escasez de quimioterapia
El año pasado, enfermos de cáncer como Jeff Bolle y oncólogos se enfrentaron a una noticia sombría: muchos de los fármacos de quimioterapia usados en imagen oncológica eran cada vez más difíciles de encontrar.
La escasez más impactante fue la de carboplatino y cisplatino, a menudo utilizados en cánceres que no pueden curarse, según explicó en 2023 William Dahut, director científico de la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer.
Pero la escasez de fármacos contra esta enfermedad no es nueva.
“Lo que estamos experimentando ahora es realmente la última de múltiples olas de escasez que se remontan realmente a una década”, explicó a Today el doctor Mark Fleury, que trabaja en el desarrollo de políticas y ciencia emergente en la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense del Cáncer.
“Tenemos muchos medicamentos que nunca han salido realmente de la escasez y algunos que entran y vuelven a salir", comentó.
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El verano pasado, la cadena de noticias NBC News informó que 14 medicamentos utilizados en el tratamiento del cáncer eran difíciles de conseguir. En abril de 2024, el sitio web de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, en inglés) indica que actualmente escasean 15 agentes oncológicos.
Preguntado por el estado de la escasez, el portavoz de la FDA Chanapa Tantibanchachai compartió una declaración por correo electrónico: “La FDA reconoce el impacto potencial que la falta de disponibilidad de determinados productos puede tener sobre los proveedores de atención sanitaria y los pacientes. Aunque la agencia no fabrica medicamentos y no puede exigir a una compañía farmacéutica que los elabore, o que haga más cantidad de uno o que ordene a quién elige venderlo, el público debe tener la seguridad de que la FDA está trabajando estrechamente con numerosos fabricantes y otros en la cadena de suministro para comprender, mitigar y prevenir o reducir el impacto de la disponibilidad intermitente o reducida de ciertos productos”.
El comisionado de la FDA, Robert Califf, dijo a NBC News en mayo de 2023 que la razón principal de la escasez de quimioterapia es que no hay suficiente beneficio en la producción de estos fármacos, muchos de los cuales son genéricos y no tienen una patente. “Varias empresas están quebrando o tienen problemas de calidad por la dificultad de invertir en su tecnología”, dijo.
Aproximadamente una hora antes de que Jeff Bolle falleciera, su perra, Kenzie, saltó a la cama para acostarse a su lado.
Aunque el carboplatino y el cisplatino “siguen escaseando”, Fleury afirma que el año pasado la FDA autorizó la importación del mismo, lo que ayudó a paliar la escasez. “No estamos viendo el tipo de escasez que vimos”, dijo, “lo calificamos de escasez, pero los pacientes están recibiendo sus medicamentos”.
Cómo afecta la escasez de quimiofármacos
Los enfermos de cáncer han notado la escasez. Según una encuesta de la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense del Cáncer publicada en diciembre, el 10% de todos los pacientes de cáncer se vieron afectados, pero “la escasez no se notó por igual”, afirma Fleury.
Por ejemplo, los beneficiarios de Medicaid lo pasaron peor: el 22% declaró que la escasez de medicamentos contra el cáncer afectó a su tratamiento. Algunos indicaron tener dificultades para encontrar analgésicos u otras terapias que no se utilizaban directamente para tratar esta enfermedad, pero que seguían siendo importantes, dijo.
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“La gente no tenía ni idea de si iba a recibir el siguiente tratamiento o no, de si la dosis se iba a reducir a la mitad”, insiste Fleury, “se trata de fármacos que han constituido la columna vertebral [de la atención oncológica] y que en algunos casos tienen una eficacia bastante elevada. Y si no están disponibles, entras en territorio desconocido”.
Aunque los pacientes se enfrentaban a un elevado “costo mental”, también tenían que hacer frente a “costos logísticos”, y algunos de ellos tenían que conducir de un lado a otro para hallar tratamiento.
“Hoy en día hay pacientes que necesitan ayuda”, añade Fleury. “Tenemos que averiguar cómo gestionar mejor la crisis en la que estamos, pero también abordar algunas de las causas subyacentes, que nos mantienen en este constante estado de crisis”.
Los legisladores han tomado algunas medidas para abordar este problema. Aunque muchos proyectos de ley suelen aportar soluciones a corto plazo, la Comisión de Finanzas del Senado ha estado “profundizando” para abordar la escasez constante, explica Fleury. “El Gobierno tiene un papel importante para resolver esto”, dice, pero "eso no quiere decir que el sector privado no pueda”.
Un impacto duradero
El 14 de diciembre de 2023, Jeff Bolle estaba ingresado en un centro de cuidados paliativos. Connie Bolle supo que se acercaba el final el 28 de diciembre, cuando aceptó quedarse en una cama de hospital en la primera planta porque estaba demasiado débil para llegar a su dormitorio en la segunda planta. Murió al día siguiente.
“Sólo pasó una noche”, explica, “esa fue la señal de la derrota”.
En su funeral, sus jugadores compartieron lo que significaba para ellos. “Dijeron cosas increíbles sobre la fuerza, la determinación y la perseverancia que aprendieron de Jeff, y sobre la bondad, el amor y la compasión”, afirma Connie Bolle. Ella cree que su marido se sentiría honrado al escuchar el impacto que tuvo en sus alumnos. También cree que estaría orgulloso de que su historia sirviera para concientizar sobre la escasez de tratamientos contra el cáncer.
“Le importaba mucho que otras personas no recibieran el fármaco”, dice, "aún hoy estaría triste de que la gente siga lidiando con esto”.