Por Meghan Holohan — TODAY
Hace más de una década, Kirsten Stein comenzó a buscar a su hijo pequeño y sintió pánico al no poder localizarlo.
“No pude encontrarlo y mi hija tuvo que recordarme que ya lo había dejado en la escuela”, le dice a TODAY.com la mujer de 54 años del condado de Marin, California. “Tenía enormes lagunas en mi memoria a corto y largo plazo”.
Si bien saber que estaba a salvo fue un alivio, Stein se preocupaba cada vez más por su salud. Había estado experimentando confusión mental, mareos, problemas para dormir, parálisis facial y “entumecimiento y hormigueo en brazos, piernas, manos y pies”, recuerda.
Visitó a 15 médicos para tratar de entender por qué, pero los médicos descartaron sus síntomas, considerándolos todos, desde estrés hasta alergias graves. Después de tres años, le diagnosticaron la enfermedad de Lyme.
“Era aterrador que te dijeran constantemente que no te pasa nada”, dice Stein. “Llevo 14 años en este viaje y diría que mi vida es muy diferente… Es mejor que los peores días de la enfermedad y el tratamiento, pero extraño mi antigua vida”.
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‘Mal caso de gripe’
Durante el fin de semana del Día del Trabajo de 2010, Stein experimentó “un caso grave de gripe”, como ella lo describe. Fiebre, escalofríos, dolor de cabeza, fatiga, dolores musculares y articulares pueden ser signos tempranos de la enfermedad de Lyme, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.
Poco después, comenzaron a aparecer síntomas inusuales. Se dio cuenta de que sus músculos faciales no funcionaban correctamente y sentía que su cerebro estaba “en llamas” y tenía mareos, dice.
Stein también tuvo dificultades para encontrar ciertas palabras, recordar lo que pasó la semana pasada o recordar eventos que ocurrieron en su pasado.
En ese momento, Stein disfrutaba del trail running, el ciclismo de montaña y el CrossFit, pero pronto se sintió demasiado agotada para participar en estas actividades.
“Estaba muerta levantando 220 libras en CrossFit y al cabo de tres meses apenas podía sostener un lápiz”, explica. “Yo era extremadamente frágil… Yo sabía que algo estaba mal. Supe que mi vida había cambiado de la noche a la mañana”.
Stein se sintió “extremadamente preocupada” y visitó a 14 médicos. Pero no le dieron el diagnóstico correcto. “Todas mis pruebas salieron bien, así que no me pasaba nada”, recuerda que le dijeron.
Los médicos atribuyeron sus síntomas al estrés de la maternidad o a las alergias, lo que a Stein no le parecía bien.
En algún momento pensó que podría tener la enfermedad de Lyme, pero los médicos también lo descartaron. Parecían escépticos de que ella pudiera haber estado expuesta a garrapatas portadoras de la enfermedad de Lyme en California. Además, Stein nunca encontró una garrapata ni tuvo una erupción en forma de diana, lo que muchos consideran el síntoma revelador de una infección de Lyme.
“No estaba buscando garrapatas”, dice, y agrega que ella tampoco sabía que las garrapatas pueden transmitir la enfermedad de Lyme en su estado natal.
Entonces Stein se topó con un diagnóstico durante la cita con el médico para su hija.
“Me miró y dijo: ‘No te ves tan bien’. Y yo dije: ‘Bueno, no me siento tan bien”, recuerda Stein. “Él dijo: ‘Está bien, voy a diagnosticar a tu hija y te ayudaré a diagnosticarte a ti’. Y pensé: ‘Bueno, eres el médico número 15, así que buena suerte”.
Tres meses después, su análisis de sangre realizado por un laboratorio local reveló que tenía la enfermedad de Lyme, y las pruebas posteriores realizadas por los CDC, el estándar de oro, lo confirmaron.
Enfermedad de Lyme neurológica
La enfermedad de Lyme es causada por garrapatas de patas negras, también conocidas como ciervos, portadoras de la bacteria Borrelia burgdorferi, según los CDC.
Después de ser picado por una garrapata portadora de la enfermedad de Lyme, las personas pueden experimentar síntomas similares a los de la gripe, como fiebre, dolores musculares y articulares e inflamación de los ganglios linfáticos. Si bien algunos desarrollan una erupción en forma de diana, también conocida como eritema migratorio, solo ocurre en el 70-80% de las personas con Lyme, señala la agencia.
“Los primeros síntomas, digamos en los primeros meses, son consistentes con... una gripe de verano”, le dice a TODAY.com Wendy Adams, directora de becas de investigación y miembro del consejo asesor de la Bay Area Lyme Foundation. “Si les preguntas a los médicos del noreste (donde la enfermedad de Lyme es común), dirán: ‘Sé que a veces la gripe de verano es una enfermedad transmitida por garrapatas’. Por lo tanto, (investigarán) eso de inmediato”.
Para aquellos con Lyme que no reciben tratamiento inmediato, los síntomas pueden ocurrir en todo el cuerpo e incluso en el cerebro. La infección que no se trata y se propaga a otras partes del cuerpo, incluidos el corazón o el cerebro, se denomina enfermedad de Lyme diseminada. Alrededor del 60% de los casos de enfermedad de Lyme temprana no tratada pueden convertirse en Lyme diseminado, dicen los CDC.
Debido a que las bacterias que causan la enfermedad de Lyme pueden viajar al cerebro, “no es una sorpresa que esta infección cause síntomas neurológicos, y estos pueden ser muy graves”, explica Adams.
Según los CDC, los síntomas de la enfermedad de Lyme neurológica incluyen:
- Entumecimiento
- Caída facial
- Dolor
- Alteraciones visuales
- Fiebre
- Rigidez de nuca
- Dolor de cabeza intenso
Los informes capturados en los registros de pacientes resaltan que estos cambios parecen intensamente preocupantes.
“Los síntomas neurológicos son algunos de los más frecuentes y devastadores”, dice Adams. “La gente tiene problemas de memoria... como, ‘No puedo encontrar el camino a casa’. ‘No conozco a personas que conozco desde hace años’. ‘No puedo recordar cosas de mis hijos”.
Si bien los síntomas neurológicos son graves, hay menos conciencia sobre esta manifestación de la enfermedad de Lyme. Adams dice que eso se debe en parte a que es menos probable que las pruebas actuales detecten la enfermedad de Lyme neurológica.
Esto puede significar un diagnóstico retrasado y los pacientes a menudo se sienten abrumados y tristes por no poder encontrar la razón de sus síntomas.
“Van de médico en médico. A menudo se les descarta como fingidos o se les diagnostica depresión y se les administra un antidepresivo”, dice Adams. “Esta infección puede manifestarse de varias maneras diferentes. Puede manifestarse como meningitis... pero también puede manifestarse como una enfermedad mental”.
Las personas pueden desarrollar depresión, síntomas obsesivo-compulsivos e incluso ideas suicidas, señala.
“Esto los coloca en el camino de tratar el trastorno mental sin evaluar ni observar si hay una infección que esté causando los síntomas neurológicos”, dice Adams.
El tratamiento para la enfermedad de Lyme diseminada incluye de 21 a 28 días de antibióticos, según el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas. Los pacientes de Lyme neurológico a menudo reciben antibióticos por vía intravenosa, pero faltan investigaciones sobre los tratamientos más eficaces para la enfermedad de Lyme neurológica.
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La Bay Area Lyme Foundation financia la investigación sobre la enfermedad de Lyme para contribuir a una mejor comprensión de la enfermedad. Investigadores de la Universidad de Tulane, dirigidos por Geetha Parthasarathy, Ph.D., han estado examinando modelos de ratones para comprender mejor la enfermedad neurológica de Lyme, así como su tratamiento.
“Ese retraso en el diagnóstico es uno de los problemas clave para las personas que padecen una enfermedad persistente”, dice Adams. “La bacteria tiene más tiempo para provocar la infección. También hace que sea más difícil de erradicar”.
También espera que las personas se centren en prevenir las picaduras de garrapatas cuando estén al aire libre:
- Tratar zapatos y calcetines con repelente de garrapatas
- Usando mangas largas
- Metiendo los pantalones dentro de los calcetines
- Al entrar, colocar la ropa en la secadora durante 10 minutos para matar las garrapatas
- Ducharse inmediatamente después de estar afuera
- Realizar controles de garrapatas en uno mismo y en las mascotas
‘Un poco más tranquila’
Después de que le diagnosticaran la enfermedad de Lyme, Stein visitó a un médico familiarizado con la enfermedad de Lyme, quien le recetó antibióticos para tratarla. Si bien se siente mejor, su vida parece diferente.
“Mis hijos no me conocen como una madre sana y eso es un desafío”, dice Stein. “Mi hijo menor tenía 3 años cuando me enfermé, así que no me conoce de otra manera”.
Mientras Stein se jubila del trabajo, colabora como voluntaria en la Bay Area Lyme Foundation y en el equipo de ciclismo de montaña de la escuela secundaria local. Compró una bicicleta de montaña eléctrica y la monta cuando puede.
“Eso me da mucha alegría”, dice. “Intento pasar tiempo con amigos y familiares, mi perro y viajar un poco. Eso es bueno. Pero es un poco más silencioso”.
Stein experimenta “días malos” y es posible que necesite descansar unos días. A lo largo de los años, a veces se ha sentido sola porque pocas personas entienden qué es la enfermedad de Lyme.
“Fue aislante porque era difícil explicar qué significaba la enfermedad de Lyme física, mental y emocionalmente”, dice. “Es una enfermedad que no se puede ver físicamente, por lo que a mucha gente le resulta difícil entenderla”.
Stein espera que su historia aumente la conciencia sobre la enfermedad de Lyme.
“Esta enfermedad, en particular, necesita financiación para el diagnóstico y el tratamiento, de modo que sea más fácil para los médicos y los pacientes entenderla, ser diagnosticados y recibir el tratamiento que necesitan”, afirma.
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