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Una mujer joven pensaba que su dolor de cuello era por usar el celular y resultó ser Parkinson

Liz Day pensaba que mandar textos desde su cama le provocó un dolor en el cuello. Pero se sorprendió al saber que era un síntoma del Parkinson que padecía.

Por Meghan Holohan - Today

Durante meses, Liz Day, que entonces tenía 41 años, experimentó dolor en el cuello y el hombro. Cuando su fisioterapeuta no logró reducir su dolor, hizo un seguimiento con los médicos y se enteró de que la causa era la enfermedad de Parkinson de aparición temprana.

Seis años después, Liz corrió el maratón de Nueva York y ahora espera cambiar la conversación sobre la enfermedad.

Ella y algunos amigos corrieron el maratón de la ciudad de Nueva York este año y está orgullosa de su logro.Cortesía Liz Day

“Me encantaría influir en los médicos y los proveedores de atención médica para que hablen sobre la enfermedad de una manera diferente y no digan cosas como: ‘algo realmente anda mal contigo’ o ‘esta es una enfermedad terrible y no quiero darle un diagnóstico porque es malo, degenerativo o incurable”, dijo la mujer de Brooklyn a Today.

“Sabemos que las actitudes de las personas marcan la diferencia y el estrés exacerba los síntomas y hablar de ello de esa manera (no) es útil”, agregó Liz, quien ahora tiene 48 años.

El dolor de hombro y cuello sin alivio la condujo a un diagnóstico

En 2015, Liz pensó que enviar demasiados mensajes de texto desde su cama le causaba dolor de cuello y hombros. Pero después de cinco meses de fisioterapeuta, no mejoró.

“Dijeron que debería ir a un neurólogo y me quedé completamente conmocionada. Yo estaba como: ‘el neurólogo, ¿por qué?”, explicó. “Pensé que era la persona más sana del mundo y estaba muy orgullosa de mí misma por no haber tomado ningún medicamento”.

Visitó a un médico que le recomendó una resonancia magnética y un análisis de sangre. Si bien, todo volvió a la normalidad, el médico quiso charlar con ella.

“Yo estaba como: ‘¿por qué iba a hablar contigo si las pruebas fueron normales?”, dijo. “Llegué allí y me dijo: ‘sabes que algo te pasa realmente, ¿verdad?’ Y yo estaba como: ‘no, ¿de qué me está hablando?”.

Desde su diagnóstico, Liz Day siente que se ha vuelto más amable, más centrada como madre y más capaz de cuidar de sí misma y de sus seres queridos.Cortesía Liz Day

Dijo que podría tener algún tipo de síndrome de persona rígida, pero evitó diagnosticarla.

“Él dijo: ‘realmente no podría decir qué es. No tiene la sensación de Parkinson idiopático. Pero ese es el único que saldría en los resultados de la prueba”, recordó. “Básicamente, comenzó a llorar y me dijo: ‘tienes una hija de 9 años y ese es un diagnóstico realmente terrible. No quiero dártelo a ti”.

El médico le recomendó una segunda opinión y ese doctor confirmó que Liz tenía la enfermedad de Parkinson.

“El doctor casi bromeaba sobre mis síntomas, me dijo: ‘Vaya, eres muy lenta”, contó. “En ese momento, realmente tenía estrés, lo que agravaba todo. Me fui hacia abajo después del diagnóstico, probablemente debido al estrés”.

Los médicos querían que tomara un agonista de la dopamina para tratar algunos de los síntomas, pero no estaba segura.

“Todavía no estaba preparada para eso”, admitió. “Inmediatamente cambié mi dieta y comencé a hacer ejercicio”, platicó.

El ejercicio puede ayudar a las personas con la enfermedad de Parkinson, dijo James Beck, director científico de la Fundación de Parkinson.

“No es un cura-todo, pero hace maravillas para ayudar a controlar los síntomas. Mantiene a la gente en movimiento, lo cual es realmente importante, ayuda a mantener la fuerza muscular”, aseguró a Today. “Es una marea creciente que eleva todos los barcos… ayudando a las personas a tener una vida mejor”.

Encontrar personas de su edad con la enfermedad de Parkinson fue difícil al principio para Liz Day. Pero ella comenzó un grupo de redes sociales para personas en la ciudad de Nueva York con alrededor de 40 personas.Cortesía Liz Day

Liz finalmente comenzó a tomar medicamentos y sus síntomas disminuyeron, pero fue difícil ser tan joven y tener una afección que a menudo se asocia con las personas mayores.

“No conocía a nadie joven y eso fue muy difícil”, dijo. “Soñaba con tener un amigo o alguien que tuviera mi condición”.

Después de un año de búsqueda, encontró a alguien con la enfermedad de Parkinson a temprana edad. Luego conoció a otro y decidió crear un grupo de personas en Facebook en su área con la misma enfermedad.

“Crece orgánicamente en este momento. Hay 40 personas y nos hemos reunido (varias veces) en persona”, señaló. “El optimismo y la esperanza que le doy a las situaciones no es tan común como pensaba y tengo la oportunidad de ayudar a la gente y la disfruto”.

Enfermedad de Parkinson de aparición temprana

La enfermedad de Parkinson normalmente afecta a las personas que empiezan la segunda mitad de los 60. La enfermedad de Parkinson a temprana edad se refiere a las personas diagnosticadas con la afección antes de los 50 años.

“[Es] increíblemente raro”, dijo Beck. “Las cifras son difíciles de obtener, pero se cree que ciertamente menos del 5% de todos los diagnósticos cada año corresponden a personas menores de 50 años”.

Existen algunas diferencias en las personas con enfermedad de Parkinson de aparición temprana.

“Parece haber una mayor preponderancia de aquellos que pueden tener una mutación genética que puede conducir a la enfermedad de Parkinson”, explicó Beck.

Desde que le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson de aparición temprana, Liz Day ha aprendido que es resistente. También ha tenido que aprender a aceptar la ayuda de los demás.Cortesía Liz Day

A veces, las personas más jóvenes se enfrentan a un diagnóstico tardío. Tome el primer síntoma de Liz: dolor de hombro. A menudo, los músculos adoloridos en los 40 son un signo de envejecimiento.

“Los síntomas por sí mismos pueden dificultar el diagnóstico. Es una constelación de síntomas”, aseguró Beck. “Hay cuatro síntomas clave que se denominan síntomas cardinales que las personas desarrollarán”.

Los síntomas incluyen:

  • Entumecimiento y rigidez
  • Bradicinesia, es decir, movimiento lento
  • Temblores
  • Problemas de equilibrio o de marcha

“También hay un montón de otros síntomas asociados con la enfermedad de Parkinson que son internos de la persona, lo que se denomina síntomas no monitorizados. De modo que si mira a alguien que tiene Parkinson, puede parecer que está muy bien”, detalló Beck. “Pero por dentro tienen muchos problemas”.

Estos incluyen:

  • Presión arterial baja, también conocida como hipotensión ortostática
  • Estreñimiento
  • Sudoración excesiva

“Estos síntomas no motores pueden ser realmente debilitantes”, contó Beck. “El sistema nervioso autónomo se vuelve loco”.

Las personas con presión arterial baja pueden marearse y caerse fácilmente, por ejemplo. Mientras que otros se sienten avergonzados porque a menudo están empapados en sudor.

“Puede ser vergonzoso tener un diagnóstico de Parkinson”, afirmó Beck. “Todavía existe un estigma acerca de tener un diagnóstico de enfermedad de Parkinson y lo que eso significa, por lo que la gente se resiste a revelarlo”.

No existe cura para el Parkinson, pero hay tratamientos.

“Hay medicamentos disponibles, que realmente hacen un buen trabajo en el tratamiento de los síntomas de la enfermedad, al menos inicialmente”, indicó Beck.

“La levodopa es la terapia estándar de oro para las personas y, a menudo, las personas… comienzan a tomar este medicamento y se sienten increíbles. Hace retroceder el tiempo, por así decirlo, porque han estado lidiando con los síntomas de la enfermedad, pero no han recibido el tratamiento para ayudar a controlar los síntomas”, añadió.

Las personas con Parkinson de aparición temprana no desarrollan síntomas tan rápidamente.

“Es una enfermedad debilitante, así que no quiero endulzar eso, pero no es una sentencia de muerte”, platicó Beck. “Estar activo, ver a un médico, tener medicamentos que ayuden a controlar los síntomas a medida que cambian, es increíblemente importante. Como resultado, las personas pueden vivir la mejor vida posible”.

Correr como una esperanza

Hace unos años, Liz corrió un medio maratón que tardó unas seis horas en terminar. Desconfiaba de intentar otro, pero terminó el maratón virtual de Londres y pensó que intentaría el de Nueva York para recaudar dinero para la Fundación de Parkinson.

Preguntó a algunos de sus amigos si querían unirse a ella. Una de sus amigas luchaba por correr o caminar largas distancias, así que se concentró en apoyarla. Liz lo terminó en poco más de nueve horas y se siente orgullosa.

“Ha sido realmente genial. Fue realmente especial”, aseveró.

Liz Day y sus amigas tardaron un poco más de nueve horas en terminar el maratón de la ciudad de Nueva York, que corrieron para recaudar fondos para la Fundación de Parkinson. Cortesía Liz Day

Ahora espera que su historia aumente la conciencia sobre la aparición de la enfermedad de Parkinson en los jóvenes.

“Para muchas personas, esta es quizás su primera exposición a la enfermedad de Parkinson, pues no tienen idea de que existe. Saber qué buscar es importante”, señaló Liz. “Hay muchas cosas que puede hacer para mejorar sus síntomas y mejorar su vida o tal vez incluso llevar una vida normal”, concluyó.

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