Vivir sin un diagnóstico médico debe ser una situación frustrante, sobre todo cuando los síntomas son dolorosos e incapacitantes.
En entrevista con hoy Día, Fernanda comparte cómo se ha enfrentado a una serie de síntomas severos desde que dio a luz a su segundo hijo, situación que se ha convertido en un enigma médico.
“Después del parto, a las dos horas comencé con una inmovilización en las piernas, en los brazos, hasta no poder hablar”, dijo.
Fernanda es nutrióloga, vive en la Ciudad de México y su estado de salud le ha impedido retomar su vida con normalidad, ya que sus episodios comienzan con algún dolor y la pueden llevar a pasar largas temporadas en el hospital.
“Siento mucha pesadez en mi cuerpo, mucho dolor de cabeza y estos síntomas se detonan por un dolor que tengo intenso. Después viene la debilidad y a veces vienen hasta espasmos, tipo convulsión”, explicó.
Aunque la mexicana se ha sometido a costosos exámenes y ha visitado una gran cantidad de especialistas, nadie le ha podido decir qué es lo que tiene, por lo que no cuenta con un tratamiento adecuado y solo está sometida a medicina paliativa para controlar sus malestares.
Me da miedo porque los síntomas han aumentado entonces no sé si se va a detonar otra cosa, si me voy a quedar en mis mismos síntomas que siempre he tenido o va a pasar algo más y, desgraciadamente, no encuentran nada”.
Fernanda / paciente sin diagnóstico
De acuerdo con el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano un diagnóstico puede demorar hasta cinco años y, en ocasiones, es posible que nunca ocurra, especialmente con afecciones raras.
Los médicos le han dicho que han agotado todas las opciones: “La constante con los médicos es: ‘Tú tienes algo, pero no sabemos qué te lo está ocasionando”.
Fernanda no pierde la esperanza de encontrar su diagnóstico médico y una clínica en Jacksonville, Florida, podría darle respuestas, sin embargo, el factor económico representa un nuevo reto para ella y su familia.
¿Qué hacer cuando no se tiene un diagnóstico?
El instituto recomienda no dejar de dar seguimiento a los síntomas, ya que los médicos podrían encontrar nuevas pistas o podrían surgir nuevos hallazgos científicos que podrían conducir a un diagnóstico.
Es recomendable acudir a un hospital universitario importante o a un centro médico académico para exponer su caso. Según el NIH (por sus siglas en inglés), en estos lugares a menudo tienen acceso a pruebas y tecnología actualizadas, especialistas para consultar y oportunidades de investigación, todo lo cual puede ser útil al buscar un diagnóstico difícil de encontrar.
Recuerde guardar copias de todos sus registros médicos para poder facilitar el trabajo de los especialistas.
Participar en un estudio de investigación podría ser un camino a considerarse cuando ya se han agotado otras opciones. Algunos estudios de investigación analizan categorías generales de enfermedades e inscriben a personas no diagnosticadas.
Alternativamente, los ensayos o estudios clínicos pueden estar analizando la efectividad de los medicamentos para tratar síntomas específicos. La Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud ha desarrollado el sitio ClinicalTrials.gov, una base de datos digital, accesible al público, en donde se proporcionan datos sobre estudios de investigación clínica.
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