Por Meghan Holohan — TODAY
Durante la cuarentena por COVID-19, Courtney compró una casa inflable para sus dos hijos pequeños. Poco después, su hijo Alex, que en ese momento tenía 4 años, comenzó a sentir dolor.
“[Nuestra niñera] empezó a decirme: ‘Tengo que darle Motrin todos los días o tendrá estas enormes crisis”, cuenta a TODAY.com Courtney, quien pidió no usar su apellido para proteger la privacidad de su familia. “Si él tomaba Motrin, estaba totalmente bien”.
Después Alex empezó a masticar cosas, así que Courtney lo llevó al dentista. Lo que siguió fue una búsqueda de tres años de la causa del creciente dolor de Alex y, eventualmente, de otros síntomas.
El principio del final del camino llegó a inicios de este año, cuando Courtney finalmente obtuvo algunas respuestas de una inesperada fuente: ChatGPT. La madre frustrada creo una cuenta y compartió con la plataforma de inteligencia artificial todo lo que sabía sobre los síntomas de su hijo y toda la información que pudo recopilar de sus resonancias magnéticas.
“Vimos a tantos médicos. Terminamos en urgencias en algún punto. He seguido insistiendo”, cuenta. “Realmente pasé la noche en la [computadora]… revisando todas estas cosas”.
Así que, cuando ChatGPT sugirió un diagnóstico de síndrome de la médula anclada “tenía mucho sentido”, asegura.
Dolor, rechinar dientes, arrastrar la pierna, entre otros síntomas
Cuando Alex comenzó a masticar cosas, sus padres se preguntaron si sus molares le salían y le causaban dolor. Mientras esto continuaba, pensaron que tenía una caries.
“Nuestra dulce personalidad (Alex), en su mayor parte, se está disolviendo en este loco berrinchudo que no existía el resto del tiempo”, platica Courtney.
[Modelo dejó de ir al médico por dos años y cuando regresó le detectaron cáncer de útero]
El dentista “descartó todo” pero pensó que tal vez Alex estaba rechinando los dientes y creía que un ortodoncista especializado en obstrucción de las vías respiratorias podría ayudar.
Las obstrucciones de las vías respiratorias afectan el sueño de un niño y podrían explicar por qué parece tan agotado y de mal humor, pensó el dentista. El ortodoncista descubrió que el paladar de Alex era demasiado pequeño para su boca y sus dientes, lo que le dificultaba respirar por la noche.
Le colocó un expansor en el paladar de Alex y parecía que las cosas estaban mejorando.
“Todo mejoró por un tiempo”, comenta. “Pensamos que estábamos en la recta final”.
Pero luego ella notó que Alex había dejado de crecer, por lo que visitaron al pediatra, quien pensó que la pandemia estaba afectando negativamente su desarrollo. Coutney no estuvo de acuerdo, pero incluso así llevo a su hijo a principios de 2021 para un chequeo.
“Había crecido un poco”, cuenta. Entonces el pediatra remitió a Alex a fisioterapia porque parecía tener algunas asimetrías entre el lado izquierdo y el derecho.
“Él usa primero el pie derecho y simplemente lleva el pie izquierdo a lo largo del paseo”, asegura.
Pero antes de comenzar la fisioterapia, Alex ya había experimentado fuertes dolores de cabeza que no hacían más que empeorar. Visitó a un neurólogo, quien dijo que Alex tenía migrañas. El niño también luchaba contra el agotamiento, así que lo llevaron a un otorrinolaringólogo para ver si tenía problemas para dormir debido a sus fosas nasales o las vías respiratorias.
No importa cuántos médicos visitara la familia, los especialistas solo abordarían sus áreas individuales de experiencia, dice Courtney.
“Nadie estaba dispuesto a resolver el problema mayor”, agrega. “Nadie te dará ni siquiera una pista sobre cuál podría ser el diagnóstico”.
[Un niño de 6 años salva a su madre tras escucharla respirar “como un zombi” durante la noche]
Después, un fisioterapeuta pensó que Alex podría tener algo llamado malformación de Chiari, una condición congénita que causa anomalías en el cerebro donde el cráneo se une con la columna, de acuerdo con la American Association of Neurological Surgeons.
Courtney comenzó a investigar y visitaron más médicos: un nuevo pediatra, un internista pediátrico, un internista de adultos y un médico musculoesquelético, pero nuevamente llegaron a un callejón sin salida.
En total, visitaron a 17 médicos diferentes durante tres años. Pero Alex todavía no tenía un diagnóstico que explicara todos sus síntomas. Courtney, exhausta y frustrada, se registró en ChatGPT y comenzó a ingresar su información médica con la esperanza de encontrar un diagnóstico. “Revisé línea por línea todo lo que había en sus resonancias magnéticas y lo ingresé a ChatGPT”, dice.
“Puse la nota sobre cómo no se sentaba entrecruzado. Para mí eso fue un gran detonante de que algo estructural podría estar mal”.
Ella finalmente descubrió el síndrome de la médula anclada y se unió a un grupo de Facebook para familias de niños con este síndrome. Sus historias sonaban como las de Alex. Programó una cita con una nueva neurocirujana y le dijo que sospechaba que Alex tenía el síndrome de la médula anclada.
La doctora miró sus exámenes de resonancia magnética y supo exactamente qué le pasaba a Alex.
“Ella dijo sin rodeos: ‘Aquí está la espina bífida oculta, y aquí es donde está unida la columna”, recuerda la madre.
El síndrome de la médula anclada ocurre cuando el tejido de la médula espinal forma uniones que limitan el movimiento de la médula espinal, provocando que se estire de manera anormal, según la American Association of Neurological Surgeons.
En el síndrome de la médula anclada, “la médula espinal está pegada a algo. Podría ser un tumor en el canal espinal. Podría ser un bulto en una espina de huesos. Podría ser simplemente demasiada grasa al final de la médula espinal”, explica la doctora Holly Gilmer, neurocirujana pediátrica del Michigan Head & Spine Institute, que trató a Alex. “La anomalía no puede estirarse y extraerse”.
Puede ocurrir en pacientes con espina bífida, un defecto congénito en el que parte de la médula espinal no se desarrolla completamente y parte de la médula espinal y los nervios quedan expuestos.
En muchos niños con espina bífida, hay una abertura visible en la espalda. Pero el tipo que tenía Alex está cerrado y se considera “oculto”, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU., lo que significa que puede ser difícil de diagnosticar.
“Mi hijo no tiene una abertura. Hay casi lo que parece una marca de nacimiento en la parte superior de sus glúteos, pero nadie la vio”, dice la madre. “Tiene el ombligo torcido”.
La doctora Holly Gilmer dice que los médicos suelen encontrar estas afecciones poco después del nacimiento, pero en algunos casos, las marcas (como un hoyuelo, una mancha roja o un mechón de cabello) que indican una espina bífida oculta y pueden pasarse por alto.
Así que los médicos se basan en los síntomas para hacer el diagnóstico, que pueden incluir arrastrar una pierna, dolor, pérdida del control de la vejiga, estreñimiento, escoliosis, anomalías en los pies o las piernas y un retraso en alcanzar logros, como sentarse y caminar.
“En los niños pequeños, puede ser difícil diagnosticar porque no pueden hablar”, explica la experta, y agrega que muchos padres y niños no se dan cuenta de que sus síntomas indican un problema. “Si siempre han sido así, piensan que es normal”.
Cuando Courtney finalmente obtuvo un diagnóstico para Alex, experimentó “todas las emociones del libro: alivio, validación y entusiasmo por su futuro”.
ChatGPT y la medicina
ChatGPT es un tipo de programa de inteligencia artificial que responde en función de la información que una persona ingresa en él, pero no puede mantener una conversación ni proporcionar respuestas de la forma en que muchas personas podrían esperar.
Esto se debe a que ChatGPT funciona “prediciendo la siguiente palabra” en una oración o serie de palabras basándose en datos de texto existentes en internet, explica Andrew Beam, Ph.D., profesor asistente de epidemiología en Harvard que estudia modelos de aprendizaje automático y medicina.
“Cada vez que haces una pregunta a ChatGPT, recuerda de memoria cosas que ha leído antes e intenta predecir el fragmento de texto”.
Cuando se utiliza ChatGPT para hacer un diagnóstico, una persona puede decirle al programa: “Tengo fiebre, escalofríos y dolores corporales” y este completa “influenza” como posible diagnóstico”, agrega el experto.
“Hará todo lo posible para brindarte un fragmento de texto que parezca como un…fragmento que es leído”, dice.
Hay versiones gratuitas y de pago de ChatGPT, y esta última funciona mucho mejor que la versión gratuita, afirma Andrew Beam.
Pero ambos parecen funcionar mejor que el verificador de síntomas promedio o Google como herramienta de diagnóstico. “Es un motor de búsqueda médica de gran potencia”, afirma.
Puede ser especialmente beneficioso para pacientes con enfermedades complicadas que luchan por obtener un diagnóstico, afirma el doctor.
Estos pacientes están “buscando información a tientas”, añade. “Creo que ChatGPT puede ser un buen compañero en esa odisea del diagnóstico. Ha leído literalmente todo Internet. Puede que no tenga los mismos puntos ciegos que tiene el médico humano”.
Pero no es probable que reemplace la experiencia de un médico en el corto plazo, asegura. Por ejemplo, ChatGPT a veces fabrica información cuando no se puede encontrar la respuesta.
Digamos que le pides estudios sobre la gripe. La herramienta podría responder con varios títulos que parezcan reales, y es posible que los autores que enumera incluso hayan escrito antes sobre la gripe, pero es posible que los artículos en realidad no existan.
Este fenómeno se llama “alucinación” y “se vuelve realmente problemático cuando empezamos a hablar de aplicaciones médicas porque no queremos que simplemente invente cosas”, dice Andrew Beam.
El Dr. Jesse M. Ehrenfeld, presidente del principal grupo de médicos de EE.UU., la American Medical Association afirmó en un comunicado que la AMA “apoya el despliegue de la inteligencia artificial de alta calidad y clínicamente validada que se implemente de manera responsable, ética y transparente, siendo la seguridad del paciente la principal preocupación.
Aunque los productos de inteligencia artificial son tremendamente prometedores para ayudar a aliviar las cargas administrativas de los médicos y, en última instancia, pueden utilizarse con éxito en la atención directa al paciente, ChatGPT de OpenAI y otros productos de inteligencia artificial generativa actualmente tienen problemas conocidos y no están libres de errores”.
El experto añade que “las limitaciones actuales crean riesgos potenciales para los médicos y los pacientes y deben usarse con la debida precaución en este momento. Las fabricaciones, errores o imprecisiones generados por la inteligencia artificial pueden dañar a los pacientes, y los médicos deben ser muy conscientes de estos riesgos y agregar responsabilidad antes de que dependan de algoritmos y herramientas de aprendizaje automático no regulados”.
“Así como exigimos pruebas de que los nuevos medicamentos y productos biológicos son seguros y eficaces, también debemos insistir en la evidencia clínica de la seguridad y eficacia de las nuevas aplicaciones sanitarias basadas en inteligencia artificial”, concluye Jesse M. Ehrenfeld.
Diagnóstico y tratamiento
Alex es “feliz y afortunado” y le encanta jugar con otros niños. Jugó béisbol el año pasado, pero lo dejó porque estaba lesionado. Además, tuvo que dejar el hockey porque al usar patines sobre hielo le dolía la espalda y las rodillas. Sin embargo, encontró una manera de adaptarse.
“Es muy inteligente”, dice Courtney. “Se sube a una estructura, se para en una silla y empieza a ser el entrenador. Así que se mantiene en el juego”.
Después de recibir el diagnóstico, Alex se sometió a una cirugía para solucionar su síndrome de médula anclada hace unas semanas.
“Básicamente separamos el cordón de donde está pegado en la parte inferior del coxis”, dice la doctora Holly Gilmer. “Eso libera la tensión”.
Alex todavía se está recuperando. La experta dice que los niños se recuperan de esta cirugía relativamente rápido. A menudo, el tratamiento reduce cualquier síntoma que tengan los niños, afirma.
La mamá de Alex ahora puede ver la alegría en su rostro. Courtney compartió su historia para ayudar a otras personas que enfrentan luchas similares.
“No hay nadie que conecte los puntos por ti”, dice. “Tienes que ser el defensor de tus hijos”.
Esta historia se actualizó para incluir una declaración de la American Medical Association.
Si quieres leer la nota en su versión original en inglés ve aquí.
