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PODCAST: Viviendo con cáncer de mama en la comunidad Latinx

Episodio del Real Pink Podcast por Susan G. Komen®

Escucha el podcast en ingles aquí: https://realpink.komen.org/living-with-mbc-in-the-latinx-community/

[00:00:00] Adam Walker: The Real Pink Podcast cuenta con el apoyo de Bank of America. Banco de America

De Susan G Komen, este es Real Pink, un podcast que explora historias reales, luchas y triunfos relacionados con el cáncer de mama. Llevamos la conversación del consultorio del médico a su sala de estar.

El cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer entre las mujeres hispanas y latinas en los EE. UU., un hecho que ha llevado a la invitada de hoy a convertirse en una apasionada defensora de la equidad en la salud en la comunidad latinx. Después de su diagnóstico en 2018, Idalia Guzmán se dio cuenta de que vivir con CMM era posible y que podía seguir teniendo una vida productiva mientras soportaba los efectos secundarios del tratamiento. De hecho, tiene la suerte de poder continuar con sus estudios de doctorado y trabajar a tiempo completo mientras criaba a dos adolescentes. Idalia es parte del recién formado Comité Directivo de MBC de Komen, que busca garantizar que las necesidades únicas de la comunidad de MBC se integren en los programas e iniciativas de Komen. También brindó comentarios para el desarrollo de la Serie MBC Impact de Komen enfocada en la comunidad hispana/latinx y participó en la Carrera por la Cura de Komen en Puerto Rico. Compartir su experiencia y conocimiento con otros pacientes le da un sentido de propósito, por lo que estamos encantados de tenerla hoy en el programa para compartir su experiencia de vivir la vida con MBC en la comunidad Latinx. ¡Idalia, bienvenida al espectáculo!

Así que estamos encantados de tenerla en el programa hoy para compartir su experiencia de vivir con MBC en la comunidad Latinx. Idalia, bienvenida al programa.

[00:02:00] Idalia Guzmán: Gracias.

[00:02:02] Adam Walker: Estoy muy emocionado de hablar contigo. Estoy muy emocionado por tu perspectiva sobre estas cosas. Así que empecemos hablando de tu experiencia. ¿Cómo ha sido su experiencia como paciente, comenzando con su diagnóstico? ¿Cuándo te diagnosticaron y cómo fue eso para ti?

[00:02:16] Idalia Guzmán: Está bien. Me diagnosticaron en noviembre de 2018. No tenía ningún síntoma, creo, pero me estaba haciendo un autoexamen y sentí este pequeño bulto y de inmediato, al día siguiente estaba en el consultorio de mi médico para hacerme una mamografía y tener un hijo solo para averiguar qué era porque no me gustó, así que de inmediato, ella me mencionó que había una gran posibilidad de que fuera cáncer de mama.

Así que esa misma semana tuve una biopsia biológica y el resultado llegó bastante rápido. Y fue como si fuera cáncer de mama y mi subtipo es triple positivo, positivo. Y al principio pensé que era un cáncer en etapa temprana, pero era como si no prestara atención a las señales de mi cuerpo. Estaba sintiendo este dolor en mi cerca.

Mi hombro, cuello y también algún lugar dentro de mi cadera. Pero ya sabes, tú, estás viviendo una vida muy agitada y tienes hijos, trabajo escolar, actividades familiares, etcétera. Entonces posterga su propia salud y eso es un gran error. Y. Así que no le presté atención a eso. Decidí que iba a cuidar mi bulto.

Y cuando tuve mi primera cita con mi oncóloga me preguntó, ¿tienes algún otro síntoma, algo más de lo que quieras hablar? Y recuerdo el dolor y dije, sí, tengo este dolor en estas dos áreas, pero no estoy seguro de cómo hacerlo. Exactamente para señalar, señalar dónde está. Y ella, gracias a Dios.

Ella ve, dice, bueno, hagamos un escaneo de mascotas para ver si tienes algo más. No esperaba tener lecciones en mi bronce y columna vertebral, pero volvió con correlaciones. Y ella me mencionó que yo era Denova metastásico, que es desde el principio. Así es como empezar. Fue muy rápido.

Todo lo suficientemente afortunado de tener un increíble equipo de médicos y un increíble seguro de salud, lo siento. Y lo fui, pude. Revisar todo y moverme muy rápido, tener mi puerto implantado y recibir tratamiento el 28 de diciembre fue mi primer tratamiento. Me diagnosticaron el 8 de noviembre, 15, así que creo que fue rápido.

[00:05:11] Adam Walker: Así que quiero asegurarme de que lo hice bien. Así que te diagnosticaron el 15 de noviembre. Tu primer tratamiento fue el 28 de diciembre, ¿verdad? ¿Y en qué, a qué hora fue al médico para esa visita inicial? ¿Qué tan rápido fue eso?

[00:05:25] Idalia Guzman: En cuanto tengo el, yo, en cuanto me cayo el bulto, yo, era el, el dia despues de mi 42 cumpleaños. Bueno. Mi consultorio radiólogo radiólogo. Y luego tengo la biopsia esa misma semana. Y luego me envió a un oncólogo y también a un cirujano para el puerto y tal vez la consideración de la mastectomía. Porque en ese momento ella pensó que era nuestro cáncer en etapa temprana. Y también tengo mis pruebas genéticas correctas. Hecho. Tengo un memoriz de la columna del cerebro.

Fue tan rápido. Estaba viviendo. Prácticamente en el hospital todo el mes de diciembre. Guau. Así que sí, tomé algunas veces del trabajo y ahora me doy cuenta de que fue muy rápido, pero en ese entonces pensaba que esto estaba tomando mucho tiempo.

[00:06:18] Adam Walker: Yo, sí, puedo, puedo imaginar que quieres saber las respuestas, ¿verdad? Cuando estás, cuando estás enfermo, quieres saber las respuestas inmediatamente. Es tan difícil no saber. Entonces, ¿cómo es su tratamiento hoy? Quiero decir, te han diagnosticado MBC. ¿Tiene buen acceso a la atención y qué barreras ha tenido que superar para recibir atención?

[00:06:36] Idalia Guzman: Bueno, actualmente estoy en SEP Projeta XGEVA para los huesos y también AEX. Bueno. Sí. Así que ese es mi primer tratamiento, todavía estoy en mi primera línea de tratamiento.

[00:06:50] Adam Walker: Está bien. ¿Tiene, entonces, su primera línea de tratamiento y cómo, cómo ha sido su acceso a la atención?

[00:06:56] Idalia Guzman: Bueno, ha sido, diré como el 90%. Ha sido genial. Tuve algunos baches en el camino, pero los manejo con comunicación directa con mi seguro de salud y también con mi paciente Ambu. Tuve que presentar una queja porque hubo un momento durante mi tratamiento que por alguna razón, el dolor cambió en mi seguro médico y decidieron que necesitaba obtener mi medicamento de los Estados Unidos en lugar de tenerlo en la farmacia especializada en Puerto. .

Entonces hubo, hay retraso en mis tratamientos. Y cuando su médico le dice que se supone que debe recibir su tratamiento cada 21 días, quiere recibir su tratamiento cada, cada 21 días, porque cree que el cáncer va a progresar. Así que estaba teniendo un retraso en mi tratamiento y. Consiguieron que volviera.

Así que ahora soy un IC recibo mi suministro, mis medicamentos de una farmacia especializada local. Pero aparte de eso, ha sido, ha sido tan bueno. Bueno. Eso es fantástico. Me alegro de que haya sido al menos un 90% buena buena experiencia hasta ahora, ¿verdad? Uh, eso es un as, así que habla un poco sobre, ya sabes, tu, tu socio de la comunidad Latinx. ¿Cómo ha influido eso en sus experiencias a lo largo de su tratamiento y vivir con

¿MBC? Bueno, cuando me diagnosticaron, estaba tratando de comunicarme con alguien. En Puerto Rico, porque quiero, conectarme con alguien en Puerto Rico que tenga mi mismo diagnóstico, o al menos metástasis tal vez no con la metástasis metástasis en los huesos, sino en otro lado.

Y no encontré un grupo de trabajo aquí en Puerto Rico. Encontré a otra persona que vivía con cáncer de mama metastásico, pero ella no sabía que vivía con cáncer de mama metastásico. Entonces ella se vio a sí misma como una etapa temprana. Y cuando estaba hablando con ella, me di cuenta de que tal vez ella está en negación o tal vez no es consciente de que su condición es etapa cuatro, Satia no tiene cura.

Así que estoy tratando de construir una comunidad comunitaria en Puerto Rico de otros pacientes. Así que en este momento me estoy asociando con otra defensora que está en otra organización y ha sido, ha sido muy difícil lograr que otras latinas aquí en Puerto Rico pertenezcan a este grupo. Y no estoy seguro si esto es algo cultural.

Que tal vez nosotras como latinas no hablamos tanto de nuestra enfermedad o tal vez hay falta de educación o una combinación de ambas. Entonces nuestro interés es construir esta comunidad en Puerto Rico, porque mi, mi experiencia que tuve para llegar a otros pacientes en los Estados Unidos y también en España, yo.

Póngase en contacto con otra organización en el espacio para pacientes con cáncer de mama metastásico.

[00:10:23] Adam Walker: Bueno, sabes, me encanta, sabes, no encontraste una comunidad que estuviera ahí para ayudarte. Así que ahora estás creando una comunidad para ayudarte a ti ya los demás. Eso es, eso es realmente increíble y muy admirable. Entonces, ya sabes, realmente, realmente admiro eso.

Así que entiendo que tú, tú, lo que mencionaste antes, tuviste una actividad muy activa. Todavía tiene una vida muy plena y activa mientras aún está en tratamiento y todos los efectos secundarios del tratamiento. ¿Puedes contarme un poco sobre tus estudios, tu trabajo y tu vida familiar y cómo has podido manejarlo todo?

[00:10:56] Idalia Guzmán: Pues sí. Al principio, no era todo. Eso de esa manera, porque cuando te diagnostican cáncer y con cáncer de mama metastásico, piensas que te vas a morir. Quiero decir, pensé que iba a morir dentro de los próximos dos años. porque eso es lo que muestra, puede que no estén tan actualizados como le gustaría, pero mientras buscaba información, esos son los datos que seguían apareciendo.

Así como la mediana. Dos años, tal vez dos años. Entonces, pero luego aguanté bastante bien el tratamiento y aprendí a manejar los efectos secundarios. Y después de la quimioterapia y la radiación, noté que me sentía mejor con la percepción del Progeta. Así que dije, está bien, puedo hacer esto. Así que decidí. Vivir mi vida independientemente de mi diagnóstico, porque mi diagnóstico no me define como persona.

Y también tengo dos adolescentes. Simplemente no quiero que a lo largo de su vida estén rodeados de cáncer todo el tiempo. Así que me dije a mí mismo, bueno, ya sabes, puedes manejar esto. Puedes lidiar con eso. Vas a cumplir con todos tus tratamientos o tus pruebas de diagnóstico por imágenes, todo eso. Y a veces te cansas porque es demasiado.

Y a veces no quiero, planear mis vacaciones o mi vida en torno a mis 21 días de tratamientos. Y. Sabes, a veces es abrumador, pero lo veo como, ya que esto es lo que se necesita para estar bien para mi familia, mis hijos y para mí mismo, yo digo, digo que me extrañe, está bien, tú tengo que hacer esto

Esa es la única forma en que esa es la opción. Tú no hay otra opción. O cumples con su tratamiento y usas un estilo de vida o estás, van a morir. Así que creo que estoy bendecido porque tuve una buena respuesta al tratamiento. Conozco la norma o la gente tiene la misma respuesta. También tenía, estaba trabajando con mi doctorado.

 Solo quiero terminarlo porque es, ese era un objetivo que tenía. Estoy en la última etapa de mi carrera, estoy en tesis. Así que estoy arrastrando los pies por un tiempo, pero solo necesito terminar mis últimos tres capítulos. Así que eso es algo con lo que debo cumplir. Estoy tratando de concentrar mis esfuerzos para terminar esos pasos.

 También. Tengo un sistema de apoyo. no tengo hermanos Solo tengo mi familia. No tengo padre, ni madre porque fallecieron cuando yo era un niño. Así que todo lo que tengo es mi pareja, mis hijos, mis mascotas, mi, mi y un gran grupo de amigos. Eso es para mi.

[00:14:06] Adam Walker: Eso es todo, quiero decir, eso es muy inspirador, sinceramente. Quiero decir, estar pasando por los tratamientos por los que estás pasando y seguir viviendo tu vida y seguir trabajando para obtener tu doctorado es muy inspirador. soy increíblemente

[00:14:24] Idalia Guzmán: impresionada. Cambié mi mente con mi mentalidad con mi trabajo porque todavía trabajaba a tiempo completo, pero el diagnóstico del día anterior era como tener. Quiero soy, no sé cómo decir que mi trabajo se extendía a mis fines de semana, así que ahora aprendí que lo hecho, hecho está y lo que no está terminado, es mañana. Así es. Así es. Así que sí, eso como cambio que tenía que hacer, para poder seguir trabajando.

[00:15:06] Adam Walker: Bueno, y esa es una perspectiva tan importante para reconocer que al final del día, el día de trabajo, siempre hay más trabajo por hacer. Y en algún momento tienes que parar y recogerlo la próxima semana o mañana para que puedas vivir tu vida ahora con tu familia y trabajar para alcanzar todas tus metas y construir una comunidad. Y en todas las otras cosas asombrosas que estás haciendo. Entonces, ¿por qué hablar un poco sobre por qué es tan importante para usted compartir su experiencia y sus conocimientos con otros pacientes?

[00:15:37] Idalia Guzmán: A mí lo que me ha ayudado a sobrellevar esta enfermedad es que trato de educarme de mi condición porque eso es lo que me va a empoderar. Para tener como más control. No sé si estoy teniendo sentido, pero cada vez que veo a mi oncólogo, lo tengo. A, a tres preguntas que quisiera alguna respuesta ya sea para tratamiento o le pregunto ¿y si tengo preparación?

¿Cuáles son mis opciones? Porque quiero saber de antemano a lo que me enfrentaré. Y me gustaría leer sobre eso con anticipación. Puede ser una opción. Puede que no, pero estoy listo. Así que para enfrentar lo que sea necesario. Bueno. Así que creo que es muy importante que nuestros pacientes se eduquen y sean sus propios defensores, porque a veces es posible que tenga un síntoma.

 Su Dr. Puede pasarlo por alto, pero usted. Insistir. Bueno. Quiero tener esto todavía porque no me siento bien. Mm-hmm, entonces la educación para entender su enfermedad, su subtipo, su línea de tratamiento, sus posibles efectos secundarios es para mí, es muy, es crucial para tratar el cáncer de mama metastásico.

[00:17:16] Adam Walker: Entonces, entonces, relacionado con. Su capacidad para educarse a sí mismo y la importancia de educarse a sí mismo. ¿Puede recomendar algunos recursos que le hayan ayudado y que recomendaría a otros que busquen para las personas que viven con MBC?

[00:17:31] Idalia Guzmán: Sí, me gusta, ya sabes, porque cuando buscas información sobre esta condición, hay tantas. Experiencias de información, testimonios que aparecen y necesitas afinar tu búsqueda. Y me gusta leer nuestros artículos de revistas en lugar de un artículo de periódico. Creo que un artículo de revista general sobre una revista reconocida como oncología u otra tiene solo más. Datos sustanciales a, a, a

[00:18:18] Adam Walker: Sí, es información más completa, ¿verdad?

[00:18:21] Idalia Guzman: Información, información confiable también. Derecha. Y busca información en común y hay muchas opciones para educarse en este país. Pienso eso ahora. Incluso con Susan G Komen, el cáncer de mama metastásico es como aparecer más en las búsquedas porque existe una especie de invisibilidad de la enfermedad, especialmente entre las fallas en etapa temprana.

No quieren oír hablar del cáncer de mama metastásico. Y a veces creo que los médicos. No mencione la posibilidad de que, a aquellos pacientes que están en el cáncer, pueda reaparecer en etapa como etapa cuatro. Por lo tanto, es muy importante, no solo que seamos educados sobre el cáncer de mama metastásico, sino también, creo que las personas mayores deberían aprender sobre ello.

Que puede pasar. Puede que no suceda, pero hay un 30% que es para mostrar que hay un 30% que puede tener cada ocurrencia de esto.

[00:19:34] Adam Walker: Sí. Y es muy importante saber y ser consciente de todo eso. Así que Idalia, última pregunta. ¿Qué le gustaría que supieran otros pacientes de MBC en la comunidad Latinx?

[00:19:48] Idalia Guzman: Bueno, me gustaría que supieran que es. Siempre que tenga un síntoma del sistema, busque atención médica. Hay según estadísticas latinas e hispanas, hay una cosa cultural que no les atienden con prontitud. No buscan atención médica a tiempo. Y cuando se les diagnostica, probablemente estén en un estado avanzado.

Entonces, tan pronto como tengan su primera visita médica, continúe con su evaluación. Si te recomiendan una biopsia hazlo, es muy importante.

Habla de tu condición, habla de tu enfermedad. No hay nada de qué avergonzarse. Y sí menciono eso porque al principio me daba vergüenza haber hecho un estudio de cáncer de mama porque sentía una especie de culpa de que yo era como, mi culpa era de tener cáncer de mama, porque estaba prestando atención a mi cuerpo.

No estaba haciendo una evaluación adecuada de mi seno como en realidad lo hice. Ya hice las paces con ellos. Así que es difícil, pero es muy importante buscar atención médica y educarse para llegar a otros pacientes, ya sean latinos o no. Porque no encontré ninguna otra latina en ese entonces, pero sí me uní a otras redes sociales.

Grupos en Facebook Instagram y me acerqué a su paciente porque lo necesitaba, para hablar sobre lo que estaba pasando. Nadie más puede realmente más que otro paciente de cáncer de mama metastásico con usted.

[00:21:48] Adam Walker: Sí, así es. Y ese es un gran consejo. Y, y creo que en particular, su consejo para educarse a sí mismo, sobre estas cosas para que sepa lo que está pasando. Idalia, quiero decir, esta es tu historia es inspiradora, tu trabajo y tu estudio y tu dedicación a la familia y la comunidad son inspiradores. Y simplemente no puedo. Muchas gracias por acompañarnos en el programa de hoy.

[00:22:12] Idalia Guzman: Gracias por la oportunidad de compartir mi experiencia con todos. Bueno.

[00:22:20] Adam Walker: Gracias por escuchar Real Pink, un podcast semanal de Susan G Komen. Para ver más episodios, visite RealPink.com. Para obtener más información sobre el cáncer de mama, visite Komen.org. Asegúrese de consultar a Susan G Komen en las redes sociales. Soy su anfitrión, Adam, puede encontrarme en Twitter @AJWalker o en mi blog, AdamJWalker.com.