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Janelly, la niña que nació sin huesos

Los médicos no daban ninguna esperanza de vida, pero gracias a un tratamiento experimental la pequeña ha sobrevivido 9 años.

Según un artículo publicado en la BBC, Janelly, una niña de 9 años, que nació sin huesos, en los Estados Unidos, ha logrado sobrevivir todos estos años  gracias a un tratamiento experimental realizado en Australia.  

 

En un principio, los médicos no le dieron ninguna esperanza de vida a los padres  y pensaron que Janelly no llegaría a su primer año de vida. Janet Amador, madre de la pequeña, sintió que algo no andaba bien con su hija desde el momento en que nació, pero nunca se imaginó que era algo tan grave. 

 

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La enfermedad de Janelly es un trastorno genético hereditario, que afecta a uno de cada 100.000 bebés, en el que los huesos no llegan a formarse, es una variedad grave de hipofosfatasia. 

 

La niña estuvo postrada en una cama, sin moverse y conectada a máquinas por mucho tiempo, pero antes de llegar a tomar la decisión de desconectarla se enteraron sobre un nuevo medicamento experimental de Australia. 

 

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“Habíamos oído hablar del medicamento, pero estaba en una fase muy temprana de experimentación”, le dijo Jill Simmons a la doctora que desde hace 7 años trata a la menor.

 

Sin tener otra alternativa, los padres apoyaron que su hija probara el nuevo tratamiento, que empezó a funcionar a los seis meses. Cuando la niña iba a cumplir los dos años, sus huesos habían comenzado a desarrollarse. 

 

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A su 9 años, Janelly continua con el tratamiento, se mueve en silla de ruedas y su estatura no corresponde, pero sus huesos no han dejado de crecer. Los médicos prometen una vida larga y feliz para la pequeña en compañía de su familia.