Era viernes 8 de octubre en la noche. A Martha Sepúlveda Campo le quedaban 36 horas de vida luego de haber conseguido una autorización para morir por eutanasia, una decisión que la dejaría descansar de una dolorosa enfermedad y haría historia en Colombia y el resto de la región. Antes de que sucediera, su caso ya había reabierto el debate al derecho a una muerte digna, pero sus planes cambiaron de repente: en una carta le anunciaron que el procedimiento había sido cancelado.
El documento del centro de salud donde estaba programado el procedimiento no incluía una justificación, ni los nombres de los médicos que tomaron la decisión. Sepúlveda quedó en “un estado desesperanzador y de tristeza”, dijo la mañana siguiente su hijo, Federico Redondo, a la prensa local.
La familia ha presentado una demanda contra la decisión, pero mientras tanto, se pregunta si la exposición de los medios de comunicación en el país, fuertemente católico, ha desempeñado un papel clave en esta revocación de última hora.
Una enfermedad incurable, un diagnóstico no terminal
Martha Sepúlveda es una colombiana católica de 51 años diagnosticada en 2019 con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cerebral neuromuscular grave, incurable y terminal. ELA causa la muerte progresiva de las neuronas motoras y, en consecuencia, los músculos pierden progresivamente su funcionalidad.
“En un periodo de tiempo bastante rápido, las personas con ELA suelen perder la capacidad de hablar, tragar, moverse y respirar’’, explicó a Noticias Telemundo Fred Fisher, presidente y CEO del Golden West Chapter de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de EE.UU. Hay quienes viven meses o décadas, pero en la mayoría de los casos, la progresión es en promedio de dos a cinco años desde el diagnóstico hasta la muerte.
Sepúlveda le manifestó a su médica su decisión de practicarse una eutanasia en marzo de este año, pero su situación no estaba contemplada aún en el marco legal: su diagnóstico no era terminal.
Colombia, un país pionero en el acceso a la muerte digna en Latinoamérica, despenalizó la eutanasia en 1997, pero sólo para casos de personas con pronóstico de muerte próxima o enfermedad en fase terminal, es decir, con una expectativa de vida de seis meses o menos.
El 22 de julio, llegó una buena noticia para esta mujer: la Corte Constitucional colombiana emitió un fallo para ampliar el acceso a la eutanasia a los pacientes que “padezcan un intenso sufrimiento físico o psíquico, proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable”. Con este argumento, Sepúlveda tenía la oportunidad de plantear su caso.
La justificación de esta decisión judicial se basa en el respeto por la dignidad humana. “No puede obligarse a una persona a seguir viviendo, cuando padece una enfermedad grave e incurable que le produce intensos sufrimientos, y ha adoptado la decisión autónoma de terminar su existencia ante condiciones que considera incompatibles con su concepción de una vida digna”, señala la sentencia.
No puede obligarse a una persona a seguir viviendo, cuando padece una enfermedad grave e incurable que le produce intensos sufrimientos”
fallo de la corte constitucional, julio 22
En menos de un mes, Martha Sepúlveda pidió la autorización para la eutanasia bajo esta nueva normativa y la consiguió. Desde el 6 de agosto, dice, respiraba más tranquila y se reía más, porque sabía que tendría por fin la posibilidad de acabar con su dolor. “En el estado que la tengo [la enfermedad], lo mejor que me puede pasar es descansar”, aseguró en una entrevista con la cadena Caracol.
ELA es una enfermedad terminal que progresivamente deteriora el bienestar físico. En Sepúlveda está un estado que ya no le permite caminar sin ayuda y le provoca intensos dolores. “Requiere asistencia para vestir, ducharse y aseo íntimo”, indica el acta médica más reciente, del 6 de octubre, dada a conocer por Caracol.
Federico Redondo es testigo del sufrimiento de su madre y por eso la ha apoyado en esta decisión. “Merma tu dignidad y tu capacidad de decisión. No estás viviendo, sobreviviendo”, dijo recientemente a La W radio.
Sin embargo, los expertos médicos aclaran que esta enfermedad no avanza igual en todos los pacientes y es difícil establecer un pronóstico fijo. “No afecta a todos del mismo modo”, advierte el CEO de Golden West Chapter de la Asociación de ELA de EE.UU., quien destaca que existen recursos para mitigar los síntomas.
“Nuestro objetivo no es ayudar a la gente a morir de ELA, sino ayudar a la gente a vivir con ella. Se trata de ayudarles a vivir plenamente más allá del estado de la enfermedad o su avance”, aclaró. “No nos corresponde intervenir en lo que es la más personal de las elecciones que puede haber”, señaló sobre la decisión de cada paciente sobre el curso de su vida.
El peso de la Iglesia y la exposición mediática
Sepúlveda iba a ser la primera paciente sin una enfermedad en fase terminal en acceder a la eutanasia en Colombia, y estaba feliz. Pero no todos apoyan con alegría su deseo: sus 11 hermanos dicen que la “acompañan a muerte en su decisión”, aunque adoloridos. Su madre la respeta, pero le dijo que si fuera ella no lo haría; y los sacerdotes de su iglesia le preguntan una y otra vez por qué.
“Dios no me quiere ver sufrir a mí, yo creo que a nadie. Ningún padre quiere ver sufrir a sus hijos”, argumentó Martha cuando se le cuestionó sobre la posible contradicción con la creencia dentro de su religión de que las personas no son quienes deciden sobre la vida, sino Dios.
Ella no tiene dudas de su fe, dice ser una creyente ferviente y estar “totalmente tranquila” al respecto. Hasta decidió morir un domingo porque es el día de “ir a la iglesia, a la misa”. “Yo sé que el dueño de la vida es Dios, sí. Pero estoy sufriendo, y creo en un Dios que no quiere verme así. De hecho, para mí esto lo está permitiendo él”, zanjó en la entrevista en televisión que pudo haber cambiado el curso de su caso.
Ese reportaje se emitió el domingo 3 de octubre y en cuestión de horas la historia de Sepúlveda trascendió y el debate se extendió a las redes sociales y otros medios, en un país donde el 80% de los habitantes son católicos, según una estimación del Pew Research Center.
Esa misma semana, la Conferencia Episcopal colombiana llamó a una cadena nacional de oración por Sepúlveda, en la que calificó la eutanasia como un “homicidio” y dejó un mensaje para ella.
“La invito a reflexionar serenamente sobre su decisión”, dijo en un comunicado el miércoles siguiente a la entrevista monseñor Francisco Antonio Ceballos Escobar.
Respetamos que alguien crea que quien se practica la eutanasia se va a condenar al infierno”
federico redondo, hijo de martha sepúlveda
La posición de Sepúlveda no cambió a pesar del revuelo en medios, ni los cuestionamientos de su iglesia. “Respetamos que desde el sector religioso se le invite a la reflexión, es más, respetamos que alguien crea que quien se practica la eutanasia se va a condenar al infierno, por gracioso que suene, la gente tiene derecho a pensar eso y decirlo”, recalcó su hijo Federico en una entrevista con La W radio.
Pese a ser un país de mayoría católica, en Colombia hay una alta aprobación del protocolo para la muerte digna: más de 72% de los encuestados por el último sondeo de Colombia Opina de Invamer dicen estar de acuerdo con la eutanasia.
La eutanasia que no fue: un cambio de último minuto
La eutanasia de Sepúlveda estaba programada para el domingo 10 de octubre a las 7:00 de la mañana en el Instituto Colombiano del Dolor (INCODOL) en Medellín. El comité médico de muerte digna de la clínica informó apenas el sábado en un comunicado que esta fue cancelada porque la paciente no cumplía “con el criterio de terminalidad”.
Freddy Quintero, gerente de INCODOL, negó que el Ministerio de Salud o entidades religiosas hayan influido en la determinación y enfatizó en que los expertos pueden revisar y revertir un caso. “La decisión del comité médico fue autónoma”, aseguró en declaraciones a La W radio.
Sin embargo, este comité médico tuvo un factor en cuenta que no existía cuando se le autorizó el 6 de agosto la eutanasia a esta paciente: las imágenes de ella sonriendo y celebrando en televisión.
En concordancia con el concepto actualizado por neurología y con los hechos e imágenes conocidas en medio masivo de comunicación, la paciente tiene altas probabilidades de expectativa de vida mayor a 6 meses, por lo tanto, no cumple el criterio de terminalidad”
acta del comité médico
Y este argumento cambió su vida, y sobre todo su muerte.
“Lo paradójico e inhumano de este episodio es que Doña Martha solicitó el derecho a la muerte digna y recibió con alegría y con gozo la autorización de la eutanasia y el fin de sus sufrimientos”, opinó en una entrevista televisada Jaime Córdoba Triviño, exmagistrado de la Corte Constitucional. Pero luego, “en una nota sorpresiva le borraron de un plumazo su sonrisa y el designio de su propia voluntad”.
![“En el estado que la tengo [la enfermedad], lo mejor que me puede pasar es descansar”, aseguró Martha Sepúlveda.](f_avif,q_auto:eco,dpr_2/rockcms/2021-10/Martha-Seplveda-0fab1c.jpg)
La decisión de este panel médico, basada en parte en la Martha que vieron en pantalla, reversó el derecho que le habían otorgado. Eso a pesar de que capturar a una persona en un momento de alegría, de satisfacción, no da la imagen completa de lo que viven en su vida diaria los pacientes con esa enfermedad, advierten expertos.
“No necesariamente significa que no están también devastados por su diagnóstico y que no están temerosos de lo que vendrá después”, explicó el especialista de la Asociación de ELA de EE.UU.
¿Y ahora qué sigue? Las opciones para una muerte digna
La familia y los abogados de Sepúlveda calificaron la cancelación de la eutanasia de “ilegítima y arbitraria”. Y ya tomaron acción al respecto: han presentado una tutela para solicitar a un juez la protección ante la vulneración de un derecho.
“Debía ser un procedimiento sencillo, lleno de amor y de tranquilidad en compañía de su familia”, dijo Lucas Correa Montoya, uno de sus representantes legales en conversación con Noticias Telemundo.
“Pero se ha convertido en una vulneración de derechos fundamentales por parte del sistema de salud colombiano”, afirmó Montoya, del grupo de defensa de Sepúlveda dentro de la organización DescLAB, Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.
La Corte Constitucional colombiana despenalizó el “homicidio por piedad” en 1997, pero por más de una década, ningún proyecto prosperó en el Congreso. Finalmente, ordenó a través de otro fallo al Ministerio de Salud que estableciera un protocolo para permitir la eutanasia.
El reglamento emitido en 2015 indicaba las condiciones para solicitar el procedimiento: un pronóstico terminal (de muerte próxima), la asistencia de un médico y el libre consentimiento del paciente. Hasta octubre de 2021, se han realizado 157 eutanasias con ese protocolo, según los datos del Ministerio de Salud.
El comité médico que revirtió la eutanasia de Martha Sepúlveda dictaminó que ella no cumple con ese “criterio de terminalidad”. Pero sus abogados señalan que ella la solicitó en virtud de la decisión más reciente de la corte, de este año, que eliminó ese requisito de tener un pronóstico terminal.
La historia de Ovidio, la primera eutanasia legal
Para la abogada Adriana González, Martha carga con el peso de ser “el primer caso”.
La letrada estuvo a cargo del caso de la primera eutanasia legal en Colombia, realizada en 2015: Ovidio González Correa, de 79 años, quien tenía la cara deformada por un tumor y padecía neuralgia del trigémino, también llamada enfermedad suicida, por los intensos dolores que provoca.
Su historia tiene algunas similitudes con la de Sepúlveda. Aunque su eutanasia no fue tan mediática, a pesar de tratarse del padre de un famoso caricaturista, también fue cancelada, pero en su caso apenas 20 minutos antes de que lo recibieran en el centro médico.
Pese a que el rostro de Ovidio estaba afectado por la enfermedad, González cuenta que se podía notar, como en Martha, una expresión de alegría en sus ojos, que desapareció cuando le dieron la noticia de la cancelación del procedimiento.
La abogada explica que es normal que una entidad de salud revise una decisión por temor a problemas legales. “Ahora, cancelarlo a último momento, no: eso es lo insólito de estas situaciones”, remarca en una entrevista con Noticias Telemundo.
“Someter a un paciente y decirle sí, le vamos a aplicar la eutanasia y un día antes o media hora antes le dicen no se la vamos aplicar, eso es un acto de tortura”, insiste.
Ovidio consiguió finalmente la eutanasia tras una tutela, la misma acción judicial que han iniciado los abogados de Sepúlveda, cuya resolución se espera en los próximos días.
“Vamos a seguir dando la pelea por la dignidad de mi mamá”, sentencia Federico no sin antes recordar que ella “siempre ha sido una mujer muy fuerte” y que toma todo, incluso este revés, con la mejor actitud.
