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Este niño con dolor crónico visitó 17 doctores durante tres años. Fue ChatGPT el que diagnosticó su enfermedad

“Vimos a muchos médicos. Y en un momento dado terminamos en emergencias”, relata la madre de Alex, un niño de 4 años cuyo dolor le impidió jugar durante mucho tiempo. Le contamos cómo el chatbot de inteligencia artificial ayudó a una familia desesperada.

Por Meghan Holohan - TODAY

Durante la pandemia de COVID-19, Courtney compró un castillo inflable para sus dos hijos pequeños. Poco después, su hijo Alex, que entonces tenía 4 años, empezó a sentir un fuerte dolor.

"(Nuestra niñera) empezó a decirme: 'Tengo que darle Motrin (un antiinflamatorios) todos los días, o tiene unas crisis terribles'", cuenta Courtney, quien pidió no usar su apellido para proteger la privacidad de su familia. "Si se le daba Motrin, estaba totalmente bien".

Pero Alex empezó a masticar objetos, así que Courtney lo llevó al dentista. Eso la llevaría a emprender una búsqueda de tres años para encontrar la causa del creciente dolor del niño y otros síntomas que vinieron luego.

Alex, el niño que fue diagnosticado con la ayuda del ChatGPT.
Alex, el niño que fue diagnosticado con la ayuda del ChatGPT.Courtesy Courtney

A principios de este año, Courtney finalmente obtuvo algunas respuestas de una fuente insólita, el chatbot de inteligencia artificial ChatGPT.

Frustrada, la madre creó una cuenta y compartió con la plataforma de inteligencia artificial todo lo que sabía sobre los síntomas de su hijo y toda la información que pudo recopilar de sus resonancias magnéticas.

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"Vimos a muchos médicos. Y en un momento dado terminamos en emergencias, pero seguí presionando", dice. "Me pasaba la noche en la computadora... repasando todas estas cosas".

Por eso, cuando ChatGPT arrojó que el niño podía padecer del síndrome de médula anclada, “tuvo mucho sentido”, recuerda la madre.

Muchos síntomas y doctores, pero ningún diagnóstico

Cuando Alex empezó a masticar cosas, sus padres se preguntaron si le estaban saliendo las muelas y le causaban dolor. También pensaron que tenía caries.

"Su dulce personalidad se estaba opacando por las rabietas que no tenía antes", recuerda Courtney.

El dentista "descartó todo", pero pensó que quizá Alex rechinaba los dientes y creyó que un ortodoncista especializado en obstrucción de las vías respiratorias podría ayudarle. Las obstrucciones de las vías respiratorias afectan al sueño de los niños y podrían explicar por qué Alex parecía tan agotado y malhumorado, pensó el dentista.

El ortodoncista descubrió que el paladar de Alex era demasiado pequeño para su boca y sus dientes, lo que le dificultaba la respiración nocturna. Le colocó un expansor y parecía que las cosas mejorarían.

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"Todo mejoró durante un tiempo", dice Courtney. "Pensábamos que estábamos superando el problema".

Pero entonces se dio cuenta de que Alex había dejado de crecer, así que visitaron al pediatra, que pensaba que la pandemia estaba afectando negativamente su desarrollo. A principios de 2021, Courtney volvió a llevar a su hijo al médico.

"Había crecido muy poco", dice.

El pediatra le recomendó que lo llevara a fisioterapia porque parecía tener algunos desequilibrios entre el lado izquierdo y el derecho. "Llevaba la delantera con el pie derecho y se limitaba a apoyar el izquierdo", explica Courtney.

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Pero antes de empezar la fisioterapia, Alex ya sufría fuertes dolores de cabeza que comenzaron a empeorar. Lo llevaron a un neurólogo, que les dijo que tenía migrañas. El niño también estaba cansado con frecuencia, así que lo llevaron a un otorrinolaringólogo para ver si tenía problemas de sueño.

A pesar de que la familia consultó a numerosos médicos, los expertos sólo se ocupaban de sus áreas individuales de especialización, dice Courtney.

"Nadie está dispuesto a resolver el problema mayor", añade. "Nadie te dará siquiera una pista sobre cuál podría ser el diagnóstico".

Luego, un fisioterapeuta pensó que Alex podría tener algo llamado malformación de Chiari, una enfermedad congénita que causa anomalías en la parte del cráneo donde el cerebro se une a la columna vertebral, según la Asociación Estadounidense de Cirujanos Neurológicos.

Courtney empezó a investigar y visitaron a más médicos —un nuevo pediatra, un internista pediátrico, un internista de adultos y un médico musculoesquelético—, pero no obtuvieron ninguna solución.

En total, visitaron a 17 médicos distintos en tres años. Pero Alex seguía sin tener un diagnóstico que explicara todos sus síntomas. Courtney, agotada y frustrada, empezó a introducir la información médica del niño en ChatGPT con la esperanza de encontrar un la respuesta.

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"Repasé línea por línea todo lo que había en sus notas (de la resonancia magnética) y lo introduje en ChatGPT", dice. "Puse la nota sobre... que no podía sentarse con las manos cruzadas. Para mí, eso fue un gran desencadenante (de que) había algo importante mal".

El síndrome de la médula anclada

Al final, dio con el síndrome de la médula anclada y se unió a un grupo de Facebook creado por familias de niños que lo padecían. Sus historias sonaban como la de Alex. Concertó una cita con una nueva neurocirujana y le dijo que sospechaba que Alex tenía el síndrome. La doctora miró las imágenes de la resonancia magnética y supo exactamente qué era lo que le pasaba al niño.

"Me dijo sin rodeos: 'Aquí está la espina bífida, y aquí es donde la médula está anclada'", afirma Courtney.

El síndrome de la médula anclada se produce cuando el tejido de la médula espinal forma uniones que limitan su movimiento haciendo que se estire de forma anormal, según explica la Asociación Estadounidense de Cirujanos Neurológicos. 

En el síndrome de la médula anclada, "la médula espinal está pegada a algo. Puede ser un tumor en el canal espinal. Podría ser una protuberancia en una espiga de huesos. Podría ser que hay demasiada grasa al final de la médula espinal", explica la doctora Holly Gilmer, neurocirujana pediátrica del Michigan Head & Spine Institute, que atendió a Alex. "La anomalía no puede alargarse... y jala [la médula]". 

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Puede presentarse en pacientes con espina bífida, un defecto congénito en el que parte de la médula espinal no se desarrolla completamente y los nervios quedan expuestos.

En muchos niños con espina bífida, hay una abertura visible en la espalda del niño. Pero el tipo que tenía Alex hace que esa bertura esté cerrada, por lo que puede ser difícil de diagnosticar, según los CDC.

"Mi hijo no tiene un agujero. Tiene lo que casi parece una marca de nacimiento en la parte superior de las nalgas, pero nadie lo vio", dice Courtney. "Tiene el ombligo torcido".

Gilmer dice que los médicos suelen detectar estas afecciones poco después del nacimiento, pero en algunos casos pueden pasar desapercibidas.

Entonces, los médicos se basan en los síntomas para hacer el diagnóstico, que pueden incluir arrastrar una pierna, dolor, pérdida del control de la vejiga, estreñimiento, escoliosis, anomalías en los pies o las piernas y retraso en el aprendizaje de habilidades como sentarse y caminar.

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"En los niños pequeños, puede ser difícil de diagnosticar porque no pueden hablar", dice Gilmer, y añade que muchos padres y niños no se dan cuenta de que sus síntomas indican un problema. "Si siempre han sido así, piensan que es normal". 

Cuando Courtney dio con un diagnóstico para Alex, experimentó "emociones de alivio, validación, y emoción por su futuro".

ChatGPT: ventajas y limitaciones

ChatGPT es un tipo de programa de inteligencia artificial que responde en función de los datos que una persona le provee, pero no puede mantener una conversación ni dar respuestas de la forma que mucha gente esperaría.

Esto se debe a que ChatGPT funciona "prediciendo la siguiente palabra" en una frase o serie de palabras basándose en los datos de texto existentes en internet, explica el doctor Andrew Beam, profesor adjunto de epidemiología en Harvard, que estudia los modelos de aprendizaje automático y la medicina.

"Cada vez que le haces una pregunta a ChatGPT, está recordando de memoria las cosas que ha leído antes y trata de predecir el fragmento de texto", añade.

Cuando se utiliza ChatGPT para hacer un diagnóstico, una persona puede decirle al programa: "Tengo fiebre, escalofríos y dolores en el cuerpo", y él simplemente sugiere "gripe" como posible diagnóstico, explica Beam.

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"Hará todo lo que esté en su mano para ofrecerte un fragmento de texto que se parezca al pasaje que ha leído", añade.

Existen versiones gratuitas y de pago de ChatGPT, y esta última funciona mucho mejor que la versión gratuita, dice Beam. Pero ambas parecen funcionar mejor que algunas herramientas para comprobar síntomas o que Google. "Es un motor de búsqueda médica muy potente", afirma Beam.

Puede ser especialmente beneficioso para los pacientes con enfermedades complicadas que están luchando para conseguir un diagnóstico, dice Beam.

Estos pacientes "buscan información a tientas", añade. "Creo que ChatGPT puede ser un buen aliado en esa odisea de lograr un diagnóstico. Ha leído literalmente todo internet. Es posible que no tenga las mismas limitaciones que el médico humano".

Pero no es probable que sustituya a corto plazo los conocimientos de un médico, afirma. Por ejemplo, a veces ChatGPT fabrica información cuando no encuentra una respuesta. Si se le pregunta por estudios sobre la gripe, la herramienta puede responder con varios títulos que parecen reales, y los autores que enumera quizá escribieron sobre la gripe, pero es posible que los artículos no existan.

De vuelta a ser un niño feliz

Alex es feliz cuando juega con otros niños. El año pasado jugó béisbol, pero lo dejó porque se lesionó. Además, tuvo que dejar el hockey porque usar patines de hielo le lastimaba la espalda y las rodillas. Pero encontró la manera de adaptarse.

"Es muy inteligente", dice Courtney. "Se sube a una objeto, se sube a una silla y empieza a jugar a que es un entrenador. Así, se mantiene en el juego".

Tras recibir el diagnóstico, Alex se sometió hace unas semanas a una operación para corregir el síndrome de la médula anclada.

"Esencialmente, separamos la médula de donde estaba atascada en la parte inferior del coxis", dice Gilmer. "Eso libera la tensión". 

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Alex sigue recuperándose. Gilmer afirma que los niños se recuperan de esta operación con relativa rapidez. A menudo, el tratamiento reduce los síntomas, dice. La madre de Alex dice que ahora ve su rostro lleno de alegría.

Courtney compartió su historia para ayudar a otros que se enfrentan a luchas similares. "No hay nadie que haga este trabajo por ti", dice. "Tienes que ser tú el que abogue por tu hijo".