Mayteé Ramos recuerda el día en que se le paralizó el cuerpo.
Estaba comprando un auto hace ocho años y, de pronto, se dio cuenta de que no podía firmar los documentos: su mano no respondía. Conforme pasaron los días empezó a perder la movilidad y, en menos de una semana, no podía mover ni los dedos del pie.
“Tenía mucho dolor en el lado derecho [...]. Yo llegué el viernes en la noche y el domingo me dieron el diagnóstico final de que era esclerosis múltiple, pero ya en ese momento estaba completamente paralizada en una cama”, relata en entrevista con Noticias Telemundo esta puertorriqueña de 46 años que vive en Florida.
Aquellos fueron los síntomas más agresivos que había vivido hasta entonces pero no eran los primeros. “Síntomas había tenido pero no sabía lo que era”, señala. Atando cabos recuerda que antes sentía a veces unos calambres y dolores en las manos, unos dolores en las articulaciones y detrás de la columna. Pero siendo joven, activa y saludable jamás imaginó que podría ser algo más. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica cuyos primeros síntomas suelen aparecer entre los 20 y los 40 años, y es tres veces más común en mujeres que en hombres.
Tras aquel brote tuvo que aprender de cero hasta las actividades más básicas de su día a día, como cepillarse los dientes, peinarse, maquillarse, vestirse, o subirse y bajarse de un auto. “Tuve que aprender todo, básicamente”, señala. Ella tenía claro que quería estar bien, por ella y por sus tres hijos, y se recuperó casi por completo. “Yo me dije a mí [misma]: me dijeron que no me voy a morir de esto, entonces yo lo que tengo es que funcionar porque mis nenes son chiquitos, porque tengo cosas que hacer, porque no me voy a quedar en una silla de ruedas”, pensó.
Los latinos desarrollan EM más jóvenes
La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que las células del sistema inmunitario lesionan la capa que cubre las neuronas del cerebro y la médula espinal llamada mielina, según los Institutos Nacionales de la Salud. En el mundo hay 2.8 millones de personas viviendo con la enfermedad, casi un millón de estas en Estados Unidos. Aunque hasta la fecha no existe una cura, existe una veintena de tratamientos en EE.UU. que frenan su desarrollo y ayudan a controlar los síntomas.
No fue hasta hace poco tiempo que se empezó a investigar en la población latina. Y en los últimos años se ha visto un incremento en los casos dentro de esta población, señala la doctora Lilyana Amezcua, profesora asociada de neurología de la Universidad del Sur de California, especialista en la enfermedad. Un estudio reciente mostró que los casos aumentaron en Puerto Rico.
De acuerdo con la doctora Amezcua, los hispanos presentan un mayor riesgo de discapacidad y desarrollan la enfermedad a una edad más temprana, además de que desarrollan dos veces más neuritis óptica, una inflamación que daña el nervio del ojo.
“Los latinos, comparados a los blancos, empiezan con esclerosis múltiple de tres a cinco años antes de la edad [promedio] [...] Entonces es posible que veamos un incremento en los próximos años de esclerosis múltiple en esa población”, asegura Amezcua.
Sin embargo, los casos de esclerosis múltiple entre latinos están subestimados, ya que entre un 30% y un 40% de esta población acude menos al médico que entre la población blanca, según Amezcua. Esto se debe a que un gran número de hispanos no tiene seguro médico debido a su estatus migratorio. (Cerca del 20% de los hispanos de entre 18 y 64 años no tenía cobertura de salud en 2020, casi el doble que los adultos negros y el triple que los blancos, según un análisis de la Fundación Kaiser).
Además, menos del 1% de los estudios sobre esclerosis múltiple incluyen a la población latina, muchas veces por desconfianza, añade la doctora, ya que muchos temen que pueda afectar su situación migratoria.
“Hace falta crear esta confianza en la gente, que la gente sienta que es tan importante que participen en los estudios de investigación para realmente saber si [la esclerosis] se presenta diferente dependiendo de la raza o del grupo étnico. O a qué tratamientos pueden responder mejor”, advierte Andreina Barnola, directora de Acceso a la Atención Sanitaria de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
No tenemos ninguna base científica por la cual los pacientes latinos estarían protegidos biológicamente contra la esclerosis múltiple"
Doctor lUIS mANRIQUE-tRUJILLO
El doctor Luis Manrique-Trujillo, asegura que los latinos “no están siendo clasificados adecuadamente en términos de su raza o etnia”. Manrique-Trujillo participa en una investigación del Hospital Universitario MedStar Georgetown en Washington D.C. sobre las limitaciones que tienen los pacientes hispanos para ser diagnosticados.
El médico asegura que no hay ninguna razón para creer que los hispanos desarrollan menos la enfermedad que las personas blancas. “No sabemos porque no tenemos ninguna base científica, no tenemos ninguna razón clara por la cual los pacientes latinos o hispanos estarían protegidos biológicamente o [exista] algún factor específico para pensar que la esclerosis múltiple no se desarrolla en estos pacientes”, subraya.
Qué hacer en caso de síntomas
La progresión de la enfermedad cambia inmediatamente cuando el paciente empieza el tratamiento, asegura la doctora Amezcua, por lo cual, lo más importante es recibir un diagnóstico lo más pronto posible.
A los tres años de su diagnóstico, Ramos empezó a involucrarse en grupos de apoyo para personas recién diagnosticadas de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y a escribir sobre la enfermedad, además de liderar diferentes proyectos en español de concienciación. “Educarse sobre la enfermedad es vital”, advierte. “No lo sé todo, verdad, pero soy experta en mi caso”.
Ramos tiene un blog en donde escribe sobre la enfermedad, un canal de YouTube y es líder del grupo virtual Puertorriqueños Unidos por la Esclerosis Múltiple aunque aclara que el grupo ya es una mezcla de gente de distintas culturas latinas. “Cualquiera que hable español y necesite apoyo, pues muy encantados lo recibimos”, afirma.
Cualquiera de estos síntomas puede ser una señal de alarma: dificultad para caminar, entumecimiento de alguna parte del cuerpo, problemas de visión o de equilibrio. En caso de presentar alguno, la doctora Amezcua recomienda acudir con un neurólogo para que descarte la posibilidad de que sea esclerosis múltiple.
Lo segundo más importante es acercarse a una de las asociaciones que existen en el país y dan asesorías en español, como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, la Asociación Americana de Esclerosis Múltiple o la Fundación de Esclerosis Múltiple. Andreina Barnola anima a las personas que han sido recién diagnosticadas a que se acerquen (por teléfono, por e-mail o por chat) con alguno de los profesionales que brindan información sobre la enfermedad en español.
La mayoría de los tratamientos suelen ser muy costosos pero, según la doctora Amezcua, existen algunos menos caros que son igual de eficaces. En caso de no tener seguro que le cubra el tratamiento, Barnola recomienda preguntar por los programas de medicamentos gratuitos de las farmacéuticas. Ramos recomienda preguntar por los programas de caridad de grandes hospitales —como el Memorial Health Care (Florida)— y la doctora Amezcua aconseja acercarse a los hospitales de los condados.
[Consulte aquí la guía de asistencia financiera para personas sin seguro de la Socieda Nacional de Esclerosis Múltiple]
“Soy una trooper”
Aunque todos los días batalla contra sus síntomas, Ramos no se da por vencida. “Yo soy una trooper como dicen, yo soy una persona de acción, soy muy activa y aunque me esté arrastrando, sigo para adelante. Es difícil porque lucho contra mi propio cuerpo”, expresa, “la esclerosis múltiple es como un trabajo a tiempo completo”.
Entrar en contacto con gente que vive con la enfermedad ha sido importante para ella a lo largo de estos años. “Hay que encontrar tu tribu, conectarse con gente que entiende porque hablamos el mismo idioma”. “Ser parte de una comunidad ayuda a uno a curar emocionalmente y hasta físicamente, porque te sientes bien, eres aceptado”, asegura.
El doctor Manrique-Trujillo lanza un mensaje alentador a las personas con esta enfermedad. “Si logramos diagnosticarla y tratarla tempranamente, el panorama de esta enfermedad es absolutamente distante de lo que era hace 20 o 30 años”, cuando la silla de ruedas era una realidad para muchos pacientes.
