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Varios lectores nos preguntan si una cadena de mensajes que han recibido por WhatsApp, en la que se pide ayuda para una niña llamada María Claudia que padece fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), es real.
Aunque el caso de María Claudia sí es real, no es nuevo. La niña peruana murió hace más de 15 años.
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La cadena circula en diferentes redes sociales y afirma que María Claudia “actualmente es oxigeno-dependiente” y no puede respirar. El mensaje que nos enviaron los lectores no lleva una petición de dinero, pero solicita que sea compartido porque “falta ubicar a 3 familias” con pacientes para encontrar el gen exacto de la enfermedad.
Pero lo cierto es que el gen de la enfermedad fue hallado en 2006 por un grupo de investigadores liderados por Eileen M. Shore y Frederick S. Kaplan, de la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pennsylvania.
Tras su muerte, en 2005, su familia fundó la Asociación María Claudia FOP, en honor a la pequeña, según lo detalla su página de Facebook, creada en 2011. La asociación, localizada en el barrio Mirones de Lima, Perú, aparece en el directorio de recursos sobre fibrodisplasia osificante progresiva de la Asociación Internacional de FOP, con sede en Florida.
El mensaje que recibieron nuestros lectores comenzó a circular poco después de la muerte de la niña, según un artículo publicado por el diario argentino Clarín en 2007, en el que se explica que María Claudia “falleció a fines de 2005, con sólo 8 años, a causa de una insuficiencia respiratoria severa ocasionada por la presión de su tórax deformado por la osificación”.
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La FOP es una enfermedad genética rara que produce la formación de huesos en músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos “formando un segundo esqueleto que aprisiona el cuerpo en el hueso”, explica la Asociación Internacional de FOP.
Algunas de las características de la enfermedad se asemejan a un envejecimiento acelerado. El promedio de vida de las personas con FOP es de aproximadamente 56 años, explica un artículo escrito por el cirujano ortopédico Frederick S. Kaplan, profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pennsylvania.
Se conocen unos 900 casos confirmados en el mundo, y aunque no existe tratamiento, varios medicamentos se encuentran en fase de estudio clínico según la Asociación Internacional de FOP.
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En 2019, el mismo mensaje fue examinado por verificadores de datos en distintos países, entre ellos la organización española Maldita. En ese momento, el médico español Francisco Javier Bachiller Corral explicó a Maldita que si bien es cierto que en 2005 eran necesarias muestras de sangre de pacientes con FOP y familiares sanos, los avances en la investigación sobre la enfermedad hacen que ya no sea necesario encontrar a nuevas familias que padecen el mal.
Así las cosas, no es cierto que al compartir el mensaje se pueda ayudar a la niña María Claudia, que murió en 2005.
