Teresa Siraitare dice que todo ocurrió demasiado rápido, en cuestión de días. Su hijo Julio César, de 9 años, había estado con dolor de piernas y de cintura. “Como él juega al béisbol, pensamos que era eso”, cuenta. Pero el viernes 8 de octubre ya no pudo caminar: gritaba de dolor. Lo llevaron de urgencia al hospital local en Nogales, Arizona, y de allí al día siguiente a otro de mayor complejidad en Tucson. El domingo 10 de octubre lo operaron de urgencia. Tenía tumores inmensos que oprimían su espina dorsal.
“Julio ha sido un niño muy valiente, muy fuerte, a pesar de que nunca había estado en un hospital”, cuenta la mamá, una inmigrante mexicana radicada en Arizona, a Noticias Telemundo.
Pero sabe que esto es sólo el comienzo. El pequeño necesita quimioterapia y un extenso tratamiento, y la familia no tiene seguro médico ni puede costear los gastos.
La falta de cobertura de salud golpea a familias latinas como la de Julio César Rodríguez Siraitare en todo Estados Unidos. Más de 1.8 millones de niños y 3.8 millones de padres latinos no cuentan con seguro médico, según una estimación del Centro para Niños y Familias de la Universidad de Georgetown en base a datos de la Oficina del Censo.
Este número aumentó bajo la presidencia de Donald Trump, con los hispanos teniendo los índices de falta de cobertura de salud más altos del país entre las distintas razas o etnias. El 10% de las personas blancas adultas dijeron en la Encuesta Nacional de Salud de 2020 no tener seguro. Entre los latinos, lo hizo el 29%, lo que representa más de 11 millones de personas.
Las familias latinas quedan al desamparo ante un caso grave como el de Julio, quien sufre neuroblastoma de alto riesgo, una enfermedad poco común que genera células cancerígenas en las glándulas suprarrenales, el cuello, el tórax o la médula espinal.
“Es un proceso de vivir con estrés, con miedo”, cuenta la mamá. “Es la vida de mi hijo [la que está en juego]”.
A lo que vive emocionalmente se suma la preocupación económica. La mujer de 44 años tuvo que dejar su trabajo de estilista en Nogales y a su otro hijo de 6 años allí, al cuidado de sus abuelas, para mudarse a la capital de Arizona. Julio necesita seis ciclos de quimioterapia, exámenes médicos de alta tecnología y monitoreo constante en el Banner University Medical Center en Tucson.
La falta de servicios médicos tiene otra consecuencia: va minando la calidad y expectativa de vida por no tener controles de detección temprana y tratamientos en condiciones como diabetes e hipertensión.
La situación es más extrema en los estados del sureste del país, que no han adoptado la expansión de coberturas de bajo presupuesto como Medicaid. En Tennessee, Carolina del Norte y del Sur, Oklahoma, Mississippi, Alabama, Georgia, Texas y Louisiana entre el 40 y el 50% de los padres latinos no tienen seguro.
Hay un complejo entramado de causas, señalan expertos, entre las que están la falta de opciones asequibles en el sistema de salud, el trabajo precario sin beneficios y el llamado Trump chilling effect ('efecto aterrador de Trump', en español).
"Hay miedo de ir al doctor"
Cuando Donald Trump llegó al poder, los inmigrantes ya sufrían altos índices de falta de cobertura. En 2017, un 30% de los extranjeros que llevaban entre 10 y 20 años en el país, y no eran ciudadanos, dijeron no tener seguro médico en encuestas del Censo. Las políticas del republicano, y su retórica contra los inmigrantes, deterioraron aún más el acceso a la salud, en particular para las familias latinas de carácter mixto, con integrantes indocumentados.
“Hay miedo de ir a un hospital, a una clínica, al doctor, porque siempre está presente el miedo a la deportación”, cuenta Victoria Ruiz-Marin, quien trabaja en programas con la comunidad de la organización Planned Parenthood en la región de las Rocky Mountains, desde Idaho a New Mexico.
Ese temor tiene una base real. Los Servicios de Control de Inmigración y Aduanas (ICE, por sus siglas en inglés) no pueden hacer redadas o arrestar a indocumentados en hospitales a menos que tengan una orden firmada por un juez de inmigración. “Pero eso no significa que no haya ocurrido”, aclara Ruiz-Marin.
Muchos temen también dejar su comunidad para buscar ayuda por miedo a toparse con un control de ICE, como en el Río Valley, en Texas, el área con mayor porcentaje de personas sin seguro del país.
Aquellos que no pueden solicitar una cobertura de bajo costo ni tiene una protección contra la deportación—como DACA, TPS, una visa humanitaria o asilo político—“están completamente desamparados”, indica la organizadora.
El Gobierno de Joe Biden ha traído algo de alivio a las familias latinas con medidas como no permitir a ICE arrestar y deportar a inmigrantes sólo por ser indocumentados.
Ser una carga pública
Sin embargo, hay un efecto atemorizante que se mantiene. Muchas familias que pueden solicitar ayudas del estado o seguros médicos como Medicaid, porque tienen integrantes ciudadanos, evitan hacerlo por temor a la regla de la carga pública. En 2017, el expresidente anunció que ordenaría reforzar esta regla, que data del siglo XIX, para negar visados y residencia permanente a quienes puedan ser considerados como una carga para el estado por solicitar asistencias.
La participación en programas como Medicaid y CHIP cayó un 18% durante la presidencia de Trump en niños ciudadanos de bajos recursos que viven con inmigrantes, según un análisis de los datos del Censo del Instituto de Políticas Migratorias.
Este es el caso de la madre de Julio, el niño de Arizona con neuroblastoma de alto riesgo. Sus dos hijos son ciudadanos y ella tiene un visado, pero no quiso obtener una cobertura médica de bajo costo por miedo a la carga pública.
“Siempre he tratado de no deberle nada al Gobierno”, explica Siraitare, quien hizo los controles médicos de sus hijos al otro lado de la frontera con México, en su natal Nogales, Sinaloa, y pagó de su bolsillo las vacunas obligatorias en EE.UU.
Biden anunció en marzo el fin de la regla de Trump. “No estaba de acuerdo con los valores de nuestra nación”, señaló el secretario de Seguridad Nacional, Alejandro Mayorkas. Quedó restituida una norma anterior muy limitada: sólo considera ayudas en efectivo e internaciones de largo plazo.
Pero el temor persiste. Un reporte de la Iniciativa de Política Latina de la UCLA muestra por caso que en California, la carga pública desalentó este año a más de 100,000 padres sin residencia a buscar atención pediátrica adecuada.
Abogados y especialistas recomiendan no renunciar a una ayuda que puede ser vital. “Las familias pueden estar seguras de que pueden inscribirse ellas mismas o sus hijos sin riesgo en un gran número de programas”, dijo a Noticias Telemundo Cindy Ji, asociada de Políticas de Salud del Fondo de Defensa de la Infancia (CDF, por sus siglas en inglés).
Esto incluye programas gubernamentales de atención sanitaria como Medicaid o CHIP, de nutrición como SNAP o WIC y también ayudas por el COVID-19 como Pandemia-EBT, créditos fiscales para niños y cheques estímulo.
En caso de dudas, lo mejor es consultar a un especialista y buscar fuentes confiables de información, señala a Noticias Telemundo Allan Wernick, abogado y director de CUNY Citizenship Now!, programa de servicios gratuitos de asesoría legal migratoria.
Decisiones difíciles
Si no se cuenta con ayuda oficial por no tener papeles ni con aportes del empleador en un trabajo en blanco, el acceso a la salud por cuenta propia puede resultar casi imposible para los latinos, un grupo con un nivel de pobreza del 17%. Un seguro médico tiene un costo medio anual de 7,470 dólares para una persona y de 21,342 para una familia, según estimaciones de Kaiser Family Foundation.
Para las familias de bajos ingresos, esto implica “tener que tomar decisiones difíciles que les van a traer consecuencias de por vida”, dice Ruiz-Marin. “Si tienen un poquito de dinero o algo guardadito, tienen que decidir entre tener ese acceso a la salud que necesitan y pagar su renta u otras necesidades”, explica.
Hay quienes tienen que regresar a su país natal, desde donde han escapado de la violencia y la pobreza, o dependen de la ayuda que puedan ofrecer organizaciones locales y la comunidad. Las familias suelen pedir donaciones u organizar eventos como kermeses para recaudar fondos.
Juan Reyna, padrino de Julio y entrenador de su equipo de béisbol, “Los Charros”, lideró una colecta en Arizona por Julio apenas supo del diagnóstico. “Queremos verlo de nuevo bien y muy pronto, y en el campo de juego”, cuenta a Noticias Telemundo.
Expertos recomiendan buscar asistencia en clínicas con servicios gratuitos como las de Planned Parenthood, y si hay familiares con documentos, solicitar una cobertura médica en CuidadodeSalud.gov (inscripciones abiertas hasta el 15 de diciembre) o pedir ayuda a un agente en su estado.
Aunque las opciones varían a lo largo del país, con estados que tienen requisitos muy limitados para programas como Medicaid. El plan de gasto social de Biden de 1.75 billones en debate en el Congreso, con medidas migratorias, traerá más ayudas y busca subsanar este faltante.
Volver a caminar, volver a jugar
El cáncer es una de las enfermedades más costosas de tratar en EE.UU., incluso con un seguro. Los pacientes oncológicos gastan entre 1,000 y 12,000 dólares por medicamento al mes, dependiendo del fármaco, según un informe del Instituto Nacional del Cáncer de 2018. A lo que se suman los gastos de traslados, estudios y la falta de ingreso al tener que dejar de trabajar.
Julio necesitará al menos seis ciclos de quimioterapia, con entre 17 y 20 veinte días de descanso entre medio. Su madre Siraitare cuenta que sólo piensa en salvar al pequeño, pero sabe que lo económico tiene peso y teme quedar en bancarrota, lo cual afecta el futuro de Julio y su hermanito.
El deporte es un impulso para el pequeño. “Ahorita que está en el hospital su única ilusión es que llegue la hora del juego para verlos”, dice la mamá, quien también está evaluando ayudas oficiales con una trabajadora social del hospital.
“Es un niño que le pone ganas, va a hacer bien sus terapias”, remarca con esperanza. “Sueña con volver a sentirse que va a caminar bien, que va volver a jugar al béisbol, que va a volver a pitchear”, dice.
