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Celine Dion revela en un emotivo video que padece una rara enfermedad: ¿qué es el síndrome de la persona rígida?

La cantante canadiense cancela su gira europea por el SPS, un inusual trastorno neurológico.

Por Drew Weisholtz — Today

La cantante canadiense Celine Dion, de 54 años, reveló este jueves que sufre una inusual enfermedad neurológica que la ha obligado a posponer los conciertos de su gira por Europa del próximo año.

En un emotivo video publicado en la red social Instagram en el que luchó repetidamente por contener las lágrimas, Dion, ganadora del Grammy, anunció que se la ha diagnosticado el síndrome de la persona rígida, que causa espasmos dolorosos y dificulta caminar.

“Siento haber tardado tanto en ponerme en contacto con ustedes. Los extraño mucho y no puedo esperar a estar en el escenario con ustedes en persona”, dice Dion en el video. “Como saben, siempre he sido un libro abierto; antes no estaba preparada para decir nada, pero ahora sí. He tenido problemas de salud durante mucho tiempo y me ha resultado muy difícil afrontarlos y hablar de todo”, aseguró.

“Recientemente me han diagnosticado un trastorno neurológico muy inusual llamado síndrome de la persona rígida, que afecta a una de cada millón de personas. Todavía estamos aprendiendo cosas sobre esta enfermedad rara, pero ahora sabemos que es la causa de todos los espasmos que he tenido. Por desgracia, afectan a todos los aspectos de mi vida diaria, a veces me causan dificultades al andar y no me permiten utilizar las cuerdas vocales para cantar como estoy acostumbrada”, detalló la cantante.

“Me duele decirles que no estaré lista para reanudar mi gira por Europa en febrero”, afirmó con voz entrecortada, “tengo un gran equipo de médicos trabajando a mi lado para ayudarme a mejorar y a mis preciosos hijos, que me apoyan y me dan esperanza”.

“Estoy trabajando duro con mi terapeuta de medicina deportiva todos los días para recuperar mi fuerza y mi capacidad de actuar de nuevo, pero tengo que admitir que ha sido una lucha”, agregó.

"Lo único que sé hacer es cantar. Es lo que he hecho toda mi vida y lo que más me gusta hacer", concluyó, "los extraño mucho. Extraño estar en el escenario actuando, siempre doy el 100% en mis conciertos, pero mi estado no me permite darles eso ahora mismo”.

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Dion ya había cancelado las fechas de su gira por Norteamérica en enero y las europeas en abril por problemas de salud. “Estoy siendo tratada por mis médicos, tomando medicación, pero todavía estoy experimentando espasmos y me está llevando mucho más tiempo recuperarme de lo que esperaba”, dijo en Instagram en abril.

El síndrome de la persona rígida (SPS, en inglés), es un trastorno neurológico raro con características de enfermedad autoinmune, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH, en inglés).

“Se caracteriza por una rigidez muscular fluctuante en el tronco y las extremidades y una mayor sensibilidad a estímulos como el ruido, el tacto y la angustia emocional, que pueden desencadenar espasmos musculares”, señalan en su web, “las posturas anormales, a menudo encorvadas y rígidas, son características del trastorno”. 

Las personas que padecen esta enfermedad pueden quedar tan incapacitadas que les impidan caminar o moverse, agregan los NIH. Ruidos fuertes también pueden desencadenar espasmos o caídas.

El número de mujeres que padecen SPS es el doble que el de hombres. No está claro qué lo causa, aunque los NIH señalan que “a menudo se diagnostica erróneamente como enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, fibromialgia, enfermedad psicosomática o ansiedad y fobia”.