Por Sarah Carr - The Hechinger Report
Este artículo sobre la intervención temprana fue producido por The Hechinger Report, una organización de noticias independiente sin fines de lucro enfocada en la desigualdad y la innovación en la educación. Lea sus otros artículos en español.
Fue traducido por Lygia Navarro. Read it in English.
Para cuando su hija cumplió 3 años, Ramona Santos Torres notó que algo no estaba del todo bien cuando hablaba. La pequeña balbuceaba, pero nada de lo que decía era inteligible. Rara vez hacía contacto visual. Santos sabía que la mayoría de los bebés comienzan a decir algunas palabras antes de que cumplan los 2 años. “No podíamos entender lo que estaba diciendo”, recordó Santos.
La madre, que vive en Providence, Rhode Island, se lo mencionó al pediatra de su hija. Él rápidamente descartó la preocupación, y dijo que el retraso del habla se debía a que la familia hablaba español e inglés en casa.
[Maestros aseguran que se les está pidiendo no hablar de racismo en las aulas, según nueva encuesta]
“Fue tan frustrante lo poco que me escuchaba”, dijo Santos. (Los estudios han demostrado que el bilingüismo temprano puede, de hecho, conferir beneficios sociales y cognitivos).
Cuando a la niña la diagnosticaron con autismo y retrasos cognitivos un par de años después, no se sintió como una reivindicación, porque Santos sabía que su hija había perdido una ayuda crucial durante los años críticos del desarrollo del cerebro.
“Nos perdimos el periodo de 1 a 4, que es una edad tan preciosa”, dijo Santos Torres.
En 1986, el Gobierno federal exigió que los estados proveyeran terapia a recién nacidos y niños pequeños con retrasos en el desarrollo y con discapacidades. Pero desde su inicio el programa ha sido afectado por graves brechas raciales en el acceso y la calidad.
Según un estudio de investigadores de la salud pública de Boston University, para cuando cumplen 2 años, es cinco veces menos probable que los niños negros elegibles que tienen retrasos en el desarrollo reciban servicios de “intervención temprana” (como se le llama a las terapias ofrecidas desde el nacimiento hasta los 3 años), en comparación con niños blancos similares.
Además, datos federales recientes muestran que más de 15 estados, incluyendo Rhode Island, atienden a menos de 200 niños negros con intervención temprana en todo el estado—una fracción del número que los expertos dicen que necesita ese apoyo, la cual puede incluir fisioterapia y terapia del habla.
Es cinco veces menos probable que los bebés negros con retrasos en su desarrollo reciban servicios de “intervención temprana” en comparación con los bebés blancos
Las investigaciones muestran que incluso donde los niños negros y latinos se matriculan en grandes cantidades, tienen experiencias peores que sus contrapartes blancas. Eso puede incluir más demoras para encontrar terapeutas y menos acceso a las terapias más útiles, en persona.
En el estado de Nueva York, los niños blancos fueron referidos a intervención a edades más tempranas que los negros e hispanos, según una auditoría reciente.
“Una de las cosas que vemos constantemente en la pediatría es que los niños de color reciben menos de todo”, dijo Katharine Zuckerman, profesora asociada de pediatría en la Universidad de Salud y Ciencia de Oregon, quien ha estudiado las disparidades raciales en los diagnósticos del autismo y otras condiciones. “Ellos reciben menos antibióticos. Ellos reciben menos intervención temprana”.
En los últimos años, un número creciente de padres, investigadores y políticos han enfocado su atención en estas brechas persistentes. Según argumentan, las brechas juegan un papel fundamental—y uno que ha sido ignorado por mucho tiempo—en la formación de las desigualdades educativas años y décadas después de que los niños comienzan la escuela. Zuckerman relaciona esto a la ley de rendimientos decrecientes: los cerebros de los niños se desarrollan mucho más rápidamente entre el nacimiento y los 5 años que en cualquier otro período de su vida. Entonces, un año de terapia del habla de alta calidad, por ejemplo, puede rendir mucho más para un niño de 2 años que para uno de 10 años.
Un estudio encontró que la mitad de los niños terminan la intervención temprana con un nivel de funcionamiento apropiado para su edad y no requieren servicios de educación especial en el kínder.
De hecho, las desigualdades en la intervención temprana contribuyen a grandes brechas en la matriculación en educación especial. Los estudiantes negros y latinos están sobrerrepresentados en muchas categorías, dicen los expertos, en parte porque es mucho menos probable que obtengan el tipo de ayuda adecuado antes de que empiecen la escuela.
Considere Washington D.C.: los niños negros allí son menos de la mitad de todos los que recibieron intervención temprana en 2021, pero representaron el 76% de los que recibieron educación especial en edad escolar. En Maryland, esas cifras fueron 31% y 41%, respectivamente.
Ahora quienes quieren cambiar esto lo están haciendo de maneras diferentes. En Providence, una nueva organización comunitaria cofundada por Santos Torres ayudó a liderar una campaña exitosa para aumentar los fondos para la intervención temprana, reconociendo que las familias latinas y negras suelen sufrir más cuando hay escasez de proveedores y servicios.
En Denver, las clínicas pediátricas están probando una nueva guía de comunicación que intenta proveer a los padres de grupos históricamente marginalizados con más información sobre sus hijos y sus opciones, y más apoyo en cómo seguir adelante.
La Administración de Biden ha redactado varias propuestas de presupuesto que aumentarían sustancialmente los fondos federales para los servicios de intervención temprana, con un enfoque en expandir el acceso para las comunidades históricamente subrepresentadas.
Una de las cosas que vemos constantemente en la pediatría es que los niños de color reciben menos de todo”
Katharine Zuckerman PROF. de PEDIATRÍA, Universidad de OREGON de salud y ciencia
“Si dependiera de nosotros, todos los niños que pudieran beneficiarse de intervención temprana serían elegibles”, dijo Katherine Neas, subsecretaria adjunta del Departamento de Educación. “Esa es nuestra meta”.
No obstante, aún las propuestas anteriores que habrían casi duplicado los fondos federales, no llenarían todas las necesidades sin más inversiones a nivel estatal, dijo Neas.
“Las necesidades, y lo que podemos proporcionar, no están alineados, aún con los aumentos importantes que esta Administración ha presentado”, dijo Neas. En marzo, el Gobierno de Biden propuso un aumento de casi 400 millones de dólares para intervención temprana. El año pasado propuso un aumento aún mayor, pero al final el Congreso aprobó un aumento mucho menor de 43.7 millones.
“Demasiadas comunidades tienen expectativas muy bajas para las familias de bajos ingresos en general, y para las familias de bajos ingresos que tienen niños con discapacidades, las expectativas son más bajas aún”, dijo Neas. Agregó que eso es a pesar del hecho de que “las investigaciones son bastante profundas sobre lo que significa para la vida de un niño si recibe intervención temprana”.
Cuando el Congreso aprobó la ley federal para la intervención temprana, parte de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), otorgó a los estados un gran nivel de autonomía: algunos operan el programa a través de sus departamentos de salud, otros de sus departamentos de educación. Y otros estados dependen de Medicaid como fuente de financiamiento.
Por lo general, la intervención temprana está proveyendo mucho menos servicios de los que debería. En un estudio, unos expertos estimaron que el 13% de los bebés y niños pequeños tienen retrasos en el desarrollo que les daría derecho a intervención temprana, pero encontraron que cuando tenían 2 años, solo un 10% de aquellos niños con retrasos en el desarrollo habían recibido servicios.
Los bebés más pequeños a veces son los más desatendidos: muchas familias, e incluso sus médicos, no se dan cuenta de que los niños que nacen con condiciones como síndrome Down y espina bífida califican automáticamente para intervención temprana, igual que la mayoría de los bebés en las unidades de cuidados intensivos neonatales. Y los que sí lo saben se enfrentan a una grave escasez de terapeutas.
En Illinois, una encuesta en un hospital encontró que alrededor del 85% de los bebés que fueron referidos a intervención temprana en la unidad de cuidados intensivos neonatales no habían sido conectados con los servicios antes de su chequeo de 3 meses.
En Illinois y en otros lugares la pandemia no ayudó. En muchas comunidades, provocó una gran renuncia de terapeutas, muchos de ellos perdieron sus salarios cuando la pandemia cerró los servicios temporalmente.
Según información compilada en una reunión el año pasado de coordinadores estatales de intervención temprana, ese éxodo, combinado con una acumulación de niños que necesitaban terapia cuando terminaran las restricciones del coronavirus, dejó a 75% de los estados con listas de espera para terapias tempranas.
No hay una respuesta sencilla al porqué de estas disparidades. En algunos casos, el personal médico o educativo puede tener prejuicios raciales o ser culturalmente ignorante.
En otros casos, las familias pueden dudar de aceptar la ayuda de desconocidos, o de reconocer que su hijo tenga una discapacidad.
Además, las familias negras y latinas, en promedio, suelen tener más probabilidad de ser de bajos ingresos que las familias blancas, y los padres que laboran muchas horas a bajos salarios les falta tiempo y flexibilidad para navegar una burocracia desmoralizante y conectarse con un apoyo difícil de alcanzar.
"Ella lo va a dejar atrás. No es nada"
Todos estos problemas estaban en juego para Santos, quien no sabía de la intervención temprana cuando le preguntó al pediatra sobre el retraso del habla de su hija hace años. Santos dijo que provenía de una familia escéptica y desconfiada sobre la idea misma de las discapacidades.
“Hay un estigma que puede ser enorme”, dijo ella. “La mentalidad era, ‘Ella lo va a dejar atrás. No es nada. Está bien’. Le tomó años a mi propia familia aceptar su discapacidad”.
Un año después, cuando quedó claro que no estaba “dejando atrás” sus problemas, la niña finalmente fue referida para una evaluación. Cuando comenzó las terapias desde casa a los 5 años, cambió radicalmente la vida de su madre.
Santos tuvo que dejar su trabajo en un almacén para coordinar los servicios y estar en casa para la terapia de su hija. La pérdida de ingresos hizo que la familia tuviera que mudarse a una vivienda pública.
“No había otra opción”, dijo Santos Torres. Después de haber perdido la intervención temprana, “fue una carrera contra el tiempo”.
Numerosos estudios han demostrado que la desconfianza en los médicos, educadores y terapeutas, la mayoría de los cuales son blancos, es una gran barrera para acceder a la intervención temprana que enfrentan muchas familias negras en particular.
“Hay temor de confiar en una fuerza laboral abrumadoramente blanca y monolingüe, además de que las familias de color ven las discapacidades y los retrasos de maneras muy diferentes”, dijo Evandra Catherine, profesora asistente en el programa de primera infancia en la Universidad del Estado de Arizona.
Un estudio que incluía en su mayoría familias negras y familias de bajos ingresos encontró que muchos padres creen que los retrasos desaparecerán por sí solos y prefieren ayudar a sus hijos por su cuenta. Algunos padres confundían los servicios de intervención temprana con los de protección infantil, y percibían la intervención como una intrusión y una amenaza.
Micaiah Young, que vive en un suburbio de Milwaukee, dijo que tuvo que superar su desconfianza hacia el administrador escolar blanco de un programa Montessori que le dijo hace unos años que su hijo en preescolar tenía un retraso del habla.
El personal de la escuela predominantemente blanca había hecho comentarios negativos sobre su hijo en varias ocasiones. Él recuerda una conferencia en la que un maestro solo dijo cosas negativas sobre el niño, quien tenía solo 3 años en ese entonces. “Sabía que era el racismo contra mi hijo”, dijo Young. “Pero por alguna razón, cuando hizo el comentario sobre los retrasos del habla, me di cuenta: es probable que eso sea cierto”.
Tomó un acto de fe para seguir el consejo del administrador, y está contento de haberlo hecho, pues su hijo se benefició enormemente. Pero Young comprende que a muchas familias negras. Les preocupa que, sin personal y comunicación más diversos y culturalmente sensibles, “muchos niños negros seguirán pasando desapercibidos”.
Pedidos de ayuda ignorados
Otros padres encuentran un obstáculo opuesto: desesperadamente quieren ayuda para sus hijos discapacitados y enfrentan tratos despectivos cuando la intentan obtener.
Catherine dijo que puede ser que los médicos blancos se preocupen menos cuando los niños negros no alcanzan los hitos del desarrollo por los “estereotipos y prejuicios de que las personas negras son menos inteligentes”. Ella lo comparó con “los médicos que no le creen a las personas negras cuando sienten dolor”.
Naiommy Baret, una madre de Providence, Rhode Island, dijo que durante los últimos años a veces se sentía desestimada e infravalorada cuando interactuaba con médicos al intentar conseguir que su hijo fuera diagnosticado y tratado por un retraso del habla y epilepsia.
“Una de las cosas por las que realmente abogo es elevar las voces de los padres y llevar sus recomendaciones a la práctica”, dijo ella. “A veces, los médicos te dan información que puede ser muy inquietante. Y tienen que combinar la humildad cultural con comprensión sobre lo difícil que puede ser el proceso para las familias”.
Sanaa Sharrieff, una madre de North Carolina, dijo que se encontró con una forma de prejuicio hace unos años cuando intentó obtener servicios de intervención temprana para su hijo pequeño, el cual ella sospechaba tenía autismo.
Los maestros “asumían que tenía problemas de conducta” y resistían a que lo evaluaran sobre autismo, dijo la madre. Ella tuvo que esforzarse durante años para obtener una evaluación psicológica completa. Cuando finalmente lo logró, su hijo ya tenía 7 años. La evaluación confirmó que él tenía autismo, pero llegó demasiado tarde para recibir terapias ocupacionales, físicas, del habla y de otros tipos en un momento en que quizás podrían haber sido más beneficiosas.
“Es mi firme creencia”, dijo Sharrieff, “que mi estatus socioeconómico, mi raza y mi estatus de seguro médico fueron barreras para obtener esos servicios para mi hijo”.
Los obstáculos no se acaban con el acceso. Zuckerman, de la Universidad de Salud y Ciencia de Oregon, dijo que además muchas familias de color tienen una experiencia desigual una vez que logran ingresar al programa.
Un estudio que coescribió encontró que los niños de familias hispanohablantes eran tan propensos como los de habla inglesa a ser diagnosticados con retrasos del habla, si no más. Pero sus diagnósticos eran menos específicos—en vez de identificar un desafío de articulación particular, los niños latinos solían recibir la designación general de “retraso del lenguaje”—que es menos útil para conectar a las familias con terapias más beneficiosas. “El personal de intervención temprana no está bien equipado para evaluar a niños de diversos orígenes”, dijo.
El personal de intervención temprana no está equipado para evaluar a niños de diversos orígenes”
Katharine Zuckerman PROF. DE PEDIATRÍA, UNIVERSIDAD de SALUD Y CIENCIA DE OREGON
También, para las familias latinas y negras, es más difícil encontrar terapeutas.
Tatyana Pacheco, una madre de Brooklyn, no tuvo problema en obtener la aprobación para la intervención temprana hace un año. Su hijo, que entonces tenía 1 año, no estaba alcanzando los hitos de desarrollo: seguir una orden de un solo paso o jugar apropiadamente con juguetes.
Pero le tomó meses, dijo, encontrar un terapeuta dispuesto a ir en persona a su apartamento. Habían pocos disponibles para terapia en persona en su vecindario predominantemente negro en Brooklyn, dijo Pacheco, mientras que los vecindarios más blancos y ricos tenían listas de terapeutas mucho más largas. De hecho, los niños negros y latinos de bajos ingresos en Nueva York tienen mucha menos probabilidad de recibir servicios o de recibirlos a tiempo, según un reporte de 2019 de Defensores de los Niños de Nueva York.
Pacheco sospecha que algunos terapeutas no quieren ir a su barrio porque creen equivocadamente que hay altas tasas de crimen. “A los padres nos gusta que sea en persona, pero muchos terapeutas no quieren venir a nuestros vecindarios”, ella dijo.
Eventualmente, la familia encontró un terapeuta dispuesto a venir en persona para ayudar al niño que ahora tiene 2 años. Pero después de meses de búsqueda, no habían encontrado un segundo terapeuta para ayudar al niño.
Desesperada, a fines del año pasado, Pacheco accedió a probar una sesión de terapia del habla virtual. A su hijo le fue difícil concentrarse en los videos de YouTube de “alguien leyendo un libro”, dijo su madre. La terapeuta es una “señora amable”, dijo Pacheco, pero una lección genérica por computadora no captó el interés de su niño de 2 años.
“No funcionó en lo absoluto”, dijo su madre.
No es inusual que los padres que se han sentido mal atendidos se conviertan en líderes para abogar por una expansión del acceso. Para Santos, después de que renunció a su trabajo y se mudó a vivienda pública, se volvió más segura de sí misma y su conocimiento sobre el sistema de educación especial de Providence.
Se dio cuenta de que quería dedicarse a apoyar a padres con desafíos similares—o mayores, ya que ella, a diferencia de muchos, habla inglés. Santos entonces estudió trabajo social, y durante casi una década ha trabajado como defensora de los padres. Hace cinco años co-fundó Padres Líderes por la Equidad Educativa, enfocado en fortalecer el sistema de intervención temprana del estado.
“Mi experiencia con mi hija fue hace 15 años”, ella dijo, “y, a pesar de eso, hoy oigo que suceden las mismas cosas”.
Durante más de un año, Santos ha convocado grupos de padres —la mayoría, como ella, mujeres de clase trabajadora con hijos con discapacidades— para diseñar recomendaciones para fortalecer la intervención temprana en Rhode Island. Entre sus prioridades: aumentar la diversidad entre los proveedores de intervención temprana, ofrecer terapias en horarios no tradicionales, y crear una línea de ayuda multilingüe para las familias que necesitan ayuda con el proceso.
El pasado junio, sus esfuerzos impulsaron a los legisladores estatales a aumentar los fondos para los proveedores de servicios de intervención temprana y aumentaron las tasas de reembolso por primera vez en 20 años. En Rhode Island, los reembolsos se realizan principalmente a través de Medicaid, que atiende a personas con bajos ingresos o discapacidades.
En Denver, varias familias ayudaron a crear una nueva herramienta de comunicación para mejorar la forma en que los médicos y otros proveedores hablan con los padres sobre los retrasos en el desarrollo, dijo Dawn Magnusson, una fisioterapeuta que encabezó el esfuerzo. Magnusson es profesora asistente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado y ha investigado las disparidades raciales en la intervención temprana.
“Lo diseñamos para facilitar una conversación cuando haya una preocupación sobre el desarrollo de un niño, particularmente cuando hay una desconexión o discordancia entre el proveedor y los padres o guardianes”, dijo Magnusson.
La guía de comunicación, que se está probando en cuatro clínicas pediátricas en el área de Denver, incluye preguntas que los médicos y otros proveedores pueden consultar, como: Parece que a [nombre del niño] le gusta _____ y le cuesta trabajo _____. ¿Qué ve usted que serían los próximos pasos para apoyar el desarrollo de su hijo? O, ¿Qué está sucediendo ahora para apoyar su desarrollo?
La guía anima a los proveedores a ser curiosos, pero no intrusivos en determinar por qué una familia pueda desconfiar. Puede ser que una madre prefiera confiar en el consejo y apoyo de su familia, por ejemplo. O puede ser que a una inmigrante indocumentada le preocupe que un desconocido visite su casa.
En algunas comunidades, este problema se ha convertido en una prioridad de derechos civiles para los líderes negros. En Illinois, hace más de dos años Start Early habló en las audiencias del grupo de legisladores negros en la asamblea de Illinois sobre varios desafíos que enfrentan los niños y sus familias en el estado.
Los legisladores expandieron el acceso a intervención temprana, citando el mayor número de bebés y niños negros y latinos que languidecen en las listas de espera para recibir servicios. “Es inmensamente útil cuando los legisladores exigen acción”, dijo Berman.
En 2021, el Caucus impulsó una serie de cambios para ampliar el acceso a la intervención temprana, incluida la creación de proyectos de demostración en dos unidades de cuidados intensivos neonatales en hospitales, con la intención de modelar cómo conectar más rápidamente a las familias con los servicios.
A pesar del progreso en Illinois, Rhode Island y otros estados, las listas de espera siguen siendo largas en la mayoría de estados. Los expertos dicen que el sistema ha sido infradotado por tanto tiempo, y los terapeutas ganan solo una fracción de la tarifa por hora que podrían ganar en el sector privado, que las reformas podrían tardar muchos años en tener un impacto profundo. “A pesar de un mayor conocimiento, estamos en una de las crisis más agudas jamás vistas de la intervención temprana”, dijo Berman.
Santos planea seguir abogando. Su hija ahora tiene casi 18 años y asiste a una pequeña secundaria privada en Rhode Island enfocada en niños con necesidades especiales. Ha progresado mucho, pero aún le toma más tiempo cosas como atar los cordones de sus zapatos o pronunciar ciertas palabras. Santos Torres sabe que será un reto para su hija obtener un título universitario. “Todavía no está preparada para la universidad”, dijo la madre.
Santos está segura de que las necesidades de su hija no serían tan graves si hubieran podido acceder a ayuda antes. “Tengo que creer que en cuanto al habla y algunas de las habilidades motrices, hubiera sido diferente si hubiera recibido los servicios antes”, dijo la madre. “¿Pudo la intervención temprana haber resuelto todos estos problemas con los que todavía se enfrenta? No sé. Es una pregunta que ninguna familia debería tener que hacerse”.
La reportería de este artículo recibió el apoyo de una beca del Dart Center on Trauma and Journalism’s Early Childhood Global Reporting Fellowship.