Lo que revela la historia de Alexis, el niño con cáncer que murió por la falta de medicamentos en México

Yamileth del Río, madre de un niño con cáncer que falleció recientemente en Monterrey, México, culpa al desabasto de medicinas por el agravamiento de su hijo. El cáncer es la tercera causa de muerte en México, y la escasez de fármacos ha desatado protestas en varias regiones del país.
Alexis, el niño con cáncer que falleció en Monterrey el 19 de febrero.
Alexis fue diagnosticado con leucemia linfoblástica y sus familiares aseguran que el desabastecimiento de medicinas agravó su condición médica (el uso de estas imágenes fue autorizado por su familia). Yamileth del Río

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Por Albinson Linares

Alexis amaba cantar, le gustaba correr y siempre estaba sonriendo aunque, desde que fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda el 30 de enero del año pasado, pasaba sus días entre médicos y enfermeras. 

Yamileth del Río, su madre, estuvo protestando durante meses en diversas instancias gubernamentales de Nuevo León, el estado donde vive, y hasta en Ciudad de México debido a la escasez de medicamentos contra el cáncer.

"Me tocó batallar con medicinas como metotrexato, vincristina y con L-asparaginasa. A mí eso me agotó porque el desabasto siempre estuvo", explica vía telefónica a Noticias Telemundo desde su casa en Monterrey, México. "Aunque llegan unos medicamentos, se acaban otros. Además, a veces los equipos del hospital no servían", añadió.

Según ella, las interrupciones en el tratamiento minaron la salud de Alexis al punto de que no pudo recuperarse de una recaída que lo dejó prácticamente sin defensas, a merced de una neumonía que ocasionó su fallecimiento el pasado 19 de febrero.

“No busco culpables, unos dicen que es responsabilidad de presidencia, otros del gobernador, pero siento que es el gobierno en general. Todos son responsables de la salud de nuestros hijos y tienen que darnos la cara”, dice Del Río. 

Datos recientes del gobierno mexicano indican que el cáncer es la tercera causa de muerte en el país y, entre 2010 y 2018, se registró un incremento del 22% de las defunciones relacionadas con esa enfermedad que pasaron de 70,240 a 85,754.

Un grupo de padres de niños con cáncer protestaba dentro de las instalaciones del Aeropuerto Internacional de México, el 22 de enero de 2020.EFE

La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece que debe haber 20 oncólogos médicos por cada millón de habitantes y en México, un país con una población de más de 119 millones, solo hay 2195 oncólogos. Además en estados como Hidalgo, Tlaxcala, Morelos, Zacatecas y Quintana Roo no hay centros de tratamientos contra el cáncer.

Según los padres de los niños con cáncer, la escasez de medicamentos comenzó a presentarse en septiembre de 2018, pero se volvió recurrente desde que Andrés Manuel López Obrador ascendió al poder.

En febrero, abril y mayo de 2019, la ausencia de los fármacos se convirtió en una pesadilla signada por nombres como metotrexato, filgrastim y vincristina. Cuando conseguían alguna de esas medicinas, entonces faltaba ciclofosfamida, daunorrubicina o temozolomide. Y, en muchos estados del interior del país, también se denunció la falta de implementos básicos como gasas, alcohol y jeringas.  

Esa situación hizo que los familiares tomen diversas acciones como manifestarse en calles y avenidas, cerrar las vías de acceso al Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México y sentarse en infructuosas mesas de negociaciones con las autoridades sanitarias.

“Nosotros decidimos abandonar la mesa de negociación porque el gobierno no cumplió las peticiones. En mi caso, mi hija es afortunada porque sí está recibiendo tratamiento pero el año pasado le hizo falta y en el interior del país hay mucha escasez”, explica Israel Rivas, uno de los voceros de los padres de niños con cáncer. “Las autoridades dicen que ya llegaron las medicinas pero les pedimos que nos las mostraran y se negaron. Les pedimos que se les hicieran pruebas y tampoco quisieron, entonces eso es mentira”.

El martes pasado, Rivas encabezó junto a varias familias una clausura simbólica del Palacio Nacional, sede del Poder Ejecutivo de México. También lo acompañaron organizaciones de mujeres que sufren cáncer de mama y colectivos LGBT, quienes denuncian el desabasto de retrovirales y otros fármacos para sus tratamientos.

Las reacciones del mandatario mexicano han sido diversas desde negar el desabastecimiento y culpar a funcionarios y laboratorios médicos de acaparar los fármacos hasta admitir que se importarán suministros desde diversos países como China e India. “Aquí había un monopolio, estamos hablando de un negocio de miles de millones de pesos, y hemos enfrentado resistencias”, dijo López Obrador el 25 de febrero en su habitual conferencia matutina. “Aunque tengamos que comprar los medicamentos en otros países, se va a garantizar el abasto”.  

Los familiares de niños con cáncer dicen que sí han llegado fármacos a las instalaciones médicas de la capital pero “a cuentagotas”, y aseguran que muchos hospitales del interior del país solo han recibido donaciones de Estados Unidos. “Vamos a seguir con las protestas hasta que no se resuelvan las fallas de suministros, es triste pero pareciera que los funcionarios no entienden lo terrible que es ver agonizar a un niño por falta de una medicina. Provoca morirse”, comenta Rivas, mientras explica que diversos colectivos ya le han pedido a la OMS que declare una emergencia sanitaria.

La solución legal

En septiembre de 2019, las calles de Ciudad de México vieron el inicio de una serie de manifestaciones distintas. En una metrópoli donde cada semana se producen decenas de protestas, mucha gente se sorprendió al ver a grupos de padres, con niños y niñas de cráneos relucientes y una apariencia demacrada, que tomaban las calles y se manifestaban con pancartas que tenían mensajes como “No me quiero morir, necesito mi quimio para vivir” y “Sin medicinas nuestros niños se MUEREN”.

La abogada Andrea Rocha, de 26 años, dice que no podía creer que eso estuviera pasando en su país. Al ver las acciones de calle y las largas filas de chiquillos débiles que caminaban bajo el sol pidiendo sus medicamentos decidió acercarse a las madres manifestantes. Eran de Nuevo León, en el norte del país, y habían viajado hasta la capital porque el desabasto en su región era grave.

“Después de un mes de protestas les ofrecí la posibilidad de interponer un amparo, que es un mecanismo jurídico ideal para garantizar el suministro de medicinas”, explica Rocha. “Y empezamos con 20 casos en Nuevo León y ya tenemos 60 en esa región”.

La abogada, que también colabora con el Partido de la Revolución Democrática, un movimiento de izquierda, afirma que maneja más de 85 casos en todo el país y advierte que, si se interrumpe el suministro de esos pacientes, las autoridades sanitarias y políticas —lo que en los casos de Ciudad de México llega a incluir a López Obrador— se exponen a diversas sanciones administrativas, penas de 3 a 9 años de prisión y la destitución del cargo.  

Pese a esto, los amparos no son una garantía. Lorena Aguilar Molina pertenece al primer grupo de Nuevo León que solicitó y obtuvo la medida judicial para tener el tratamiento de su hijo Evan, de 2 años de edad.

Organizaciones y pacientes que sufren de cáncer protestaron en el Palacio Nacional de Ciudad de México, el 25 de febrero de 2020.EFE

"En septiembre del año pasado no había vincristina, después tampoco había ciclofosfamida y eso lo retrasó dos ciclos", explica con vehemencia y recuerda que Evan nunca pudo recuperarse de eso. "Además le empezó a dar neumonía y no habían los medicamentos para nebulizarlo, solo le ponían agua, tampoco tenían cateter y así se puso muy débil".  Evan falleció desangrado el 26 de diciembre.

El 22 de enero, se hizo público un oficio firmado por Thalía Concepción Laguna Aragón, oficial mayor de la Secretaría de Hacienda, que indica que las compras consolidadas de medicamentos iniciarán en marzo de este año.

Con el fin de tener medicamento disponible en el sistema de salud durante los primeros cuatro meses del 2020, la Oficial Mayor solicitó al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ampliar sus contratos con las empresas con que había firmado en 2019, o solicitar la entrega anticipada de medicinas. La lista incluye 2263 medicamentos, incluyendo oncológicos como el metotrexato, la ciclofosfamida y el ácido folínico, claves en los tratamientos contra el cáncer.

Sin embargo, familiares de los niños afectados y la abogada Rocha advierten que, en la premura por conseguir las medicinas, el gobierno está importando fármacos sin seguir los lineamientos de calidad impuestos por las propias autoridades. “Para atender el desabasto se están importando medicamentos genéricos pero eso no lo podemos permitir porque, a veces, cuando se cambia de fármaco algunos no cumplen con los estándares y eso provoca recaídas graves. Con eso no se juega”, advierte Rocha.

Para Xavier Tello, experto en comunicación en salud, el problema del desabasto se multiplicó debido a la decisión del gobierno de López Obrador de obtener los medicamentos mediante el proceso de compras consolidadas, un método en el que el gobierno federal negocia la compra de los medicamentos para todos los institutos del país.

“En vez de corregir una cosa a la vez, quisieron corregirlo todo de una manera tan drástica que se entorpeció el sistema”, dijo en entrevista. “En esta guerra de poder, de estar aprendiendo, de no entender, es donde estamos teniendo el gran problema de desabasto que hay”.

Mientras se corrige la ausencia de medicinas, muchos niños de familias de escasos recursos sufren daños que a veces son irreversibles. A Gael, de 4 años, le gustaba jugar con carritos y correteaba por su casa todo el tiempo hasta que un día, sin previo aviso, comenzó a tropezarse con todo porque dejó de ver.

“Se puso a llorar y nos preocupamos mucho”, explica Luis Fernando Reyes Guzmán, su padre, al recordar el 25 de enero de 2018 cuando lo diagnosticaron. “Él tiene retinoblastoma bilateral que es cáncer de los ojos y estuvo bien mientras había medicinas. Pero en febrero del año pasado no se consiguió filgrastim hasta mediados de marzo”, cuenta con tristeza porque desde ese mes, Gael perdió más del 80% de la visión.

Ahora no corre, pero como le encanta la comida dice que quiere aprender a cocinar. Aunque vive en un mundo de sombras, y los especialistas dicen que no podrá recuperar la vista, le gusta probar, saborear, oler y tocar. Su padre dice que es como si quisiera compensar con el resto de los sentidos, el mundo que ya perdió con sus ojos.

Reyes suele manifestarse y apoyar a otros padres que no consiguen los medicamentos. Se enfurece cuando lee que les dicen que son pagados o que son grupos de choque de los movimientos de oposición al gobierno actual. “Yo protesto para que mi hijo tenga los medicamentos en el tiempo y forma, y que se acepte que hay desabasto porque nos tratan como si estuviéramos locos”, explica mientras dice que Gael es afortunado porque “ya tiene amparo” por lo que posiblemente no le falten los fármacos. Sin embargo, ya es demasiado tarde.

“Da impotencia que, en vez de solucionar el problema, muchas veces el gobierno nos descalifica. Pero seguiremos en las calles para que a otros niños no les pase esto que le pasó a Gael”, asevera.

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