Robert Chelsea rechazó la primera cara que le ofrecieron. Era una cara bonita, una que podría haberlo sacado de la lista de espera de trasplantes después de solo un par de meses. Pero Chelsea, severamente desfigurado después de un catastrófico accidente automovilístico cinco años antes, no tenía prisa. Se había acostumbrado a inclinar la cabeza hacia atrás para que la comida y el agua no salieran de su boca casi sin labios. Sabía cómo responder compasivamente a los niños que miraban en estado de shock y miedo. La cara, ofrecida en mayo de 2018, pertenecía a un hombre con una piel mucho más bella que lo que quedaba de Chelsea, tan ligera que Chelsea, que es afroamericana, no podía soportar la idea de convertirse en "una persona totalmente diferente".
Los médicos de Chelsea entendieron su vacilación, según publica Time. Los trasplantes de cara en general son raros. Desde que se realizó el primer parcial en Francia en 2005, se han completado menos de 50 en todo el mundo. Un nuevo paciente que se une a las filas siempre es digno de mención, pero el caso de Chelsea tiene aún más peso de lo habitual. Debido a que es el primer afroamericano en recibir un trasplante de rostro completo, se espera que el tratamiento de Chelsea tenga efectos de onda que trasciendan su caso.
Las disparidades en el sistema médico que hacen que los estadounidenses de raza negra mueran a tasas más altas que los blancos de tantas cosas, como enfermedades cardíacas, diabetes por cáncer y sida, también han producido lagunas en la donación y el trasplante de órganos. La desconfianza generalizada del sistema médico ha hecho que muchos afroamericanos desconfíen de la donación de tejidos, lo que contribuye a la escasez de donantes; a su vez, solo el 17% de los pacientes negros que esperaban un trasplante de órgano recibieron uno en 2015, en comparación con aproximadamente el 30% de los pacientes blancos.
Es probable que el papel accidental de Chelsea como la cara literal y figurativa del trasplante de órganos negros ayude a eliminar esas disparidades. "Tener una referencia visible y tangible, especialmente para los afroamericanos es muy necesario", afirma Marion Shuck, presidenta de la Asociación de Asuntos Multiculturales en Trasplantes (AMAT). Shuck dice que compartir experiencias personales públicamente podría inspirar a los donantes potenciales con un claro ejemplo del impacto positivo de un trasplante. Aunque la donación facial es rara, la historia de Chelsea podría alentar a los estadounidenses negros y sus familias a donar riñones, hígados o pulmones, salvando vidas y reduciendo los tiempos de espera en todo el país.
Chelsea tardó más de un año en recibir una segunda llamada, la que lo llevaría a una cama en el Hospital Brigham and Women's de Boston, y recibiría una nueva cara que coincidía con el color de piel casi perfecto, y eso lo convirtió en el primer afroamericano en someterse a un trasplante de cara y, a los 68 años, el receptor más mayor de la historia. "Día a día, se desarrollan nuevas versiones [de mí]", declaró Chelsea el día que fue dado de alta del hospital en agosto, casi un mes después de la cirugía. “[Pero] me siento como yo mismo”.
Chelsea estaba teniendo problemas con el automóvil un lunes por la noche en agosto de 2013, por lo que se detuvo en el arcén de una carretera frente a su casa cerca de Long Beach, California. Poco después, un conductor ebrio se estrelló contra su automóvil y estalló en llamas. Chelsea, gerente de ventas de un negocio de sellos de goma, fue trasladada de urgencia a un hospital con quemaduras de tercer grado que cubrían casi la mitad de su cuerpo.
Después de ser transferido al Centro Médico Irvine de la Universidad de California, Chelsea pasó cuatro meses entrando y saliendo de la conciencia mientras los médicos luchaban por salvarle la vida. Tuvo 18 cirugías en ese tiempo, principalmente injertos de piel para sus quemaduras, pero también operaciones abdominales para tratar complicaciones gastrointestinales graves que se habían desarrollado a medida que su cuerpo luchaba por mantenerse con vida. Los medicamentos para la presión sanguínea desvían el flujo sanguíneo hacia su corazón y lejos de sus extremidades, lo que lleva a la muerte del tejido en sus labios, nariz y dedos. Uno de sus cirujanos, el doctor Victor Joe, lo llamó "uno de los pacientes más enfermos que hemos tenido".
Chelsea dejó UC Irvine en diciembre de 2013 con su vida, pero al final de su recuperación perdería los labios, la nariz, varias yemas de los dedos y dos tercios de los intestinos. Su cara estaba severamente marcada, y sus manos estaban cubiertas de piel de cadáver que combinaba con el tono de piel de Chelsea pero nunca imitaba su textura; Chelsea lo llamó su "piel de serpiente". Dicho todo esto, eventualmente llevaría la piel de tres personas diferentes. Como donante de órganos antes del accidente, no tenía idea de lo difícil que sería reemplazar su piel.
Las barreras se levantaron mucho antes de que naciera Chelsea. En 1932, investigadores del Servicio de Salud Pública de EEUU lanzaron un estudio en el Instituto Tuskegee de Alabama que cambiaría el sistema médico estadounidense para las próximas décadas. El ensayo fue diseñado secretamente para que los investigadores observen los efectos de la sífilis no tratada en el transcurso de cuatro décadas. 600 hombres negros, en su mayoría aparceros, se inscribieron en el juicio, atraídos por la promesa de transporte gratuito, comidas y atención médica.
Alrededor de dos tercios de los hombres tenían sífilis, y la mitad recibió el tratamiento estándar de arsénico y mercurio. Los otros hombres infectados no recibieron ningún tratamiento, incluso después de que se descubrió que la penicilina era una terapia eficaz para la sífilis en la década de 1940. Los dejaron morir; transmitir la enfermedad a parejas y niños; o desarrollar complicaciones como insuficiencia cardíaca, inestabilidad mental y ceguera.
Cuando Associated Press expuso el estudio en 1972, la protesta pública fue inmediata. Los sobrevivientes y las familias de los pacientes fallecidos ganaron aproximadamente 10 millones de dólares en un acuerdo de 1974. Dos décadas más tarde, en 1997, el presidente Bill Clinton se disculpó por Tuskegee, calificándolo de "profundamente, profundamente, moralmente equivocado". Pero la herida era profunda y cicatrizaría. "Los afroamericanos todavía no creen que la profesión del cuidado de la salud los cuide", señala Shuck.
Esa desconfianza no se basó solo en Tuskegee. En la década de 1800, las personas esclavizadas eran reclutadas comúnmente como sujetos involuntarios y no anestesiados para experimentos médicos, y sus cuerpos fallecidos eran frecuentemente disecados. Incluso después de que se aboliera la esclavitud, los médicos y hospitales blancos rechazaron a los pacientes negros. Cuando recibieron tratamiento, no siempre fue ético. A Henrietta Lacks se le extrajo el tejido cervical canceroso de rápida replicación sin consentimiento en 1951; las células eventualmente se convirtieron en una piedra angular lucrativa de la investigación médica, iniciando un debate de décadas sobre el consentimiento informado y quién se beneficia del avance científico.
Tales incidentes, y muchos otros como ellos, aún son importantes, especialmente en un mundo donde muchos médicos, según una revisión de investigación de 2017, favorecen implícitamente a los pacientes blancos. "Todo el sistema médico sigue el racismo sobre el que se construyó el país", asegura la doctora Vanessa Grubbs, una nefróloga de la Universidad de California en San Francisco.
Famosos ejemplos históricos se mezclan con las historias personales de maltrato más contemporáneas de las familias, dejando a muchos afroamericanos asustados con los médicos, dice el doctor Damon Tweedy, profesor asociado de psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke y autor de Black Man in a White. Capa. "Hay un remanente de eso que internalizas", dice. Aunque él mismo es negro, Tweedy dice que los pacientes han preguntado si su hospital está "experimentando" con ellos o usándolos como "conejillos de indias".
Quizás no sea sorprendente, entonces, que muchos afroamericanos duden en ofrecerse como voluntarios para estudios médicos, a menudo un primer paso importante para desarrollar tratamientos efectivos. Un análisis de ProPublica de los datos de la Administración de Alimentos y Medicamentos encontró que en muchos ensayos para medicamentos aprobados de 2015 a 2018, menos del 10% de los participantes de la investigación eran negros. (La comunidad de investigación está trabajando para cerrar esas brechas a través de iniciativas como el ensayo All of Us de los Institutos Nacionales de Salud, un estudio de un millón de personas que intenta reclutar a poblaciones poco investigadas).
Como resultado, los médicos hoy en día saben mucho más sobre los cuerpos blancos que sobre los cuerpos negros, a pesar de que los estadounidenses negros reportan tasas más altas de afecciones como diabetes tipo 2, enfermedades cardíacas y muchos tipos de cáncer, en gran parte debido a siglos de inequidades estructurales que, entre otras consecuencias, han dejado a más del 10% de los estadounidenses negros sin seguro médico en comparación con aproximadamente el 6% de los blancos y el 21% de los hogares negros sin acceso seguro a alimentos de calidad en comparación con menos del 10% de los hogares blancos.
Comprender que la historia complicada es crucial para comprender el estado del trasplante de órganos en los EE. UU. En la actualidad. Los pacientes negros, en promedio, se enfrentan a esperas más largas de órganos importantes como riñones, pulmones y corazones que los pacientes blancos, lo que significa que pueden morir más antes de recibir las cirugías que necesitan. Esto se debe en parte a que los afroamericanos, que representan aproximadamente el 13% de la población de los EEUU, representan aproximadamente el 30% de la lista de espera de trasplantes, según datos federales. Por el contrario, aproximadamente el 65% de los donantes fallecidos son blancos, y los estadounidenses blancos representan solo el 40% de la lista de espera.
Las tasas más altas de enfermedades crónicas entre los afroamericanos significan que un número desproporcionado necesita trasplantes y que menos tienen familiares vivos lo suficientemente sanos como para donar órganos como riñones e hígados. Incluso si lo hacen, dice Shuck, "no queremos preguntarle a nuestra familia porque no queremos ponerlos en riesgo, por eso languidecemos más".
Las creencias religiosas y filosóficas también pueden desempeñar un papel, dice el doctor Charles Bratton, un cirujano de trasplantes de la Universidad de Loma Linda Health que ha estudiado las disparidades en las donaciones. Los testigos de Jehová, el 27% de los cuales son negros en los Estados Unidos, no aceptan transfusiones de sangre, lo que también puede disuadirlos de participar en trasplantes de órganos. Los miembros de algunas religiones que creen en la resurrección, como los bautistas del sur, también pueden querer que sus cuerpos estén completos cuando mueran, aunque la mayoría de las religiones permiten la donación de órganos.
Finalmente, las personas en los EEUU, a diferencia de las de algunos países europeos, tienen que optar activamente por la donación de órganos en lugar de optar por no participar, lo que deprime aún más las tasas de donación. En total, según la encuesta federal más reciente sobre las actitudes hacia la donación de órganos, solo el 39% de las licencias de conducir de los estadounidenses negros los marcaron como donantes de órganos, en comparación con casi el 65% de los estadounidenses blancos.
¿Ves la forma en que me miran? Es lindo. Tienen curiosidad ", dijo Chelsea la primera vez que nos conocimos, en noviembre de 2018, meses antes de su cirugía. Me había dicho que condujera directamente desde el aeropuerto hasta su gimnasio en Victorville, California. Era lunes, y siempre hacía ejercicio los lunes. A partir de ahí, fuimos a hacer un recado a Metro-PCS, luego recogimos tacos para el almuerzo. La gente miraba fijamente, pero Chelsea era de buen carácter. "No los culpo", dijo. "Da miedo. Es como si estuviera usando una máscara de Halloween ".
Cinco años después de su accidente, Chelsea insistió en que su apariencia no lo molestaba, en gran parte gracias a la fe cristiana profundamente arraigada que lo ayudó a recuperarse. También bromeó diciendo que "no estaba muy atento" antes del accidente, aunque amigos y familiares lo recuerdan de manera diferente. Su aceptación fue tan firme, de hecho, que cuando el Dr. Bohdan Pomahac, director de trasplante de cirugía plástica de Brigham Health, lo aprobó por primera vez para un trasplante de cara, Chelsea no estaba seguro de querer uno.
La actitud del Chelsea fue excepcional. Perder la cara, la introducción de una persona al mundo, es psicológicamente cicatrizante para la mayoría de los que lo experimentan. Los receptores de trasplantes de cara deben someterse a un amplio asesoramiento para asegurarse de que estén preparados para aceptar su nueva apariencia. Puede ser especialmente difícil cuando la identidad racial de uno también está en juego. Mientras que un paciente negro que espera un riñón o un corazón no necesita un donante negro, una combinación de complexión se considera crucial para los trasplantes visibles, para preservar la mayor identidad posible.
La apariencia física está lejos de ser el único determinante de la identidad racial, pero sin duda es un factor, dice Jessica DeCuir-Gunby, profesora de la Universidad Estatal de Carolina del Norte que estudia el tema pero no ha trabajado con Chelsea. La aceptación de una cara de un donante con un tono de piel mucho más claro podría presentar un conjunto de emociones matizadas, dice, ya que la identidad negra existe en un espectro de colores, texturas de cabello y rasgos faciales. Un cambio drástico en la apariencia puede desanimar a alguien de su identidad, lo que puede resultar en un trauma psicológico, dice ella. La Dra. Sheila Jowsey-Gregoire, psiquiatra de trasplantes en la Clínica Mayo que no ha trabajado con Chelsea, dice que si bien la mayoría de los pacientes con trasplante de cara han hecho el trabajo duro de aceptar que nunca se verán exactamente como antes, alterando su La identidad racial podría conducir a consecuencias negativas imprevistas.
La necesidad de una coincidencia de color precisa reduce aún más un grupo ya pequeño de donantes potenciales: en la encuesta federal sobre donación de órganos, solo alrededor del 41% de los encuestados negros dijeron que estarían al menos "algo" dispuestos a donar una cara, vs. alrededor del 61% de los encuestados caucásicos. Incluso Chelsea, que no está interesada en gran medida en los aspectos superficiales de la apariencia, se resistió ante la posibilidad de aceptar una cara mucho más clara que la que él conocía.
No fue solo la posibilidad de un extraño en el espejo lo que hizo que Chelsea se detuviera. Los pacientes con trasplante de órganos necesitan tomar medicamentos de supresión del sistema inmunitario por el resto de sus vidas para evitar que sus cuerpos rechacen sus órganos donantes. Su salud se había mantenido estable en los años posteriores a su recuperación del accidente, y el trasplante lo llevaría de regreso a un mundo de citas médicas y medicamentos constantes. Y aunque la cirugía de Chelsea se realizaría de forma gratuita, gracias a una subvención que Brigham and Women's recibió del Departamento de Defensa para probar un régimen de inmunodepresión posterior al trasplante menos engorroso, su familia aún tendría que pagar algunos gastos de viaje y cuidado asociados con la cirugía.
Cuando NYU Langone el año pasado realizó el primer trasplante de cara cubierto por un seguro comercial, el hospital estimó que habría costado alrededor de 1,5 millones de dólares de su bolsillo. Incluso sin asumir ninguno de esos costos, la familia de Chelsea tuvo que lanzar un campaña de recaudación de fondos en GoFundMe para pagar gastos varios, recaudando más de 80,000 dólares. Incluso los trasplantes más convencionales pueden ser costosos. Tweedy dice que la carga financiera de convertirse en un donante vivo y recuperarse de una cirugía invasiva, que a menudo requiere tiempo libre del trabajo, desalienta a los pacientes de bajos ingresos, que tienden a ser desproporcionadamente de color, a participar en los trasplantes.
La hija de Chelsea, Ebony, de 30 años, estaba aún más preocupada que su padre. Verlo en estado crítico después de su accidente fue como "ir a una sala de cine y ver la película más aterradora que tenían, y la reproduciste una y otra vez", dice ella. “¿Pasaste por todo eso y de repente quieres venir aquí y [tener otro procedimiento]? Cualquier cirugía tiene complicaciones ".
Pero Chelsea finalmente quería comer y beber normalmente, escupir, tragar una píldora, cerrar la boca y, sobre todo, dijo, besar a Ebony en la mejilla. Finalmente, decidió que esas promesas superaban los riesgos.
Tomó un tiempo, dice, reconocer la importancia de convertirse en el primer receptor de trasplante de cara afroamericano. Cuando se dio cuenta, estaba teñido de incomodidad. "Hay cierto grado de orgullo, sin duda, y sin embargo, no estoy seguro de que sea algo de lo que estar orgulloso", dijo Chelsea unos seis meses antes de su cirugía. "Para celebrar a un individuo porque no ha hecho nada más que nadie, simplemente estaba allí en el momento adecuado ... no hay nada sagrado en esas acciones". Aun así, Chelsea pudo reconocer que la cirugía tuvo un propósito mayor. : proporciona un ejemplo positivo de cómo el trasplante puede cambiar vidas, especialmente para los afroamericanos. "Dudamos mucho más de ser donantes", dice. "Nos hace perder cuando necesitamos un riñón, un hígado o un pulmón".
El cirujano de Chelsea no se dejó intimidar por la búsqueda de un donante durante más de un año, incluso después de haber estado tan cerca de la primera cara la primavera pasada. “Todo lo que se necesita es uno. Tarde o temprano encontrarás uno ", dijo Pomahac unos seis meses antes de encontrar la cara de donante que se convertiría en la de Chelsea. El año pasado, menos del 7% de los órganos obtenidos en la abrumadora Nueva Inglaterra, donde se encuentra Brigham and Women’s, provenían de donantes afroamericanos.
Si bien Pomahac y su equipo podrían aceptar teóricamente un órgano donante de cualquier región, la política del hospital dicta que el viaje al sitio donante no puede exceder las cuatro horas, en parte para preservar la función del órgano. Para mirar fuera de Nueva Inglaterra, como Pomahac y su equipo finalmente hicieron, sería necesario encontrar una ubicación a poca distancia de Boston.
Chelsea nunca adivinó su decisión de rechazar esa primera cara, pero tampoco pudo haber adivinado cuánto tiempo duraría la búsqueda. Él y Pomahac habían usado una escala de 1 a 18 para analizar la complexión de los posibles donantes, siendo 1 el más ligero, en el que Pomahac dice que Chelsea tiene 15 o 16 años. Originalmente buscaron donantes que cayeron de 8 a 16 pero, después de meses de sin suerte, Chelsea finalmente acordó considerar a los donantes tan ligeros como 5. Incluso eso no funcionó.
Luego, esta primavera, Pomahac alentó a Chelsea a considerar un trasplante facial completo en lugar del parcial que habían planeado reemplazar solo la parte inferior de su rostro. Pomahac se centró principalmente en cosméticos, pero Chelsea y su familia esperaban que la decisión también acelerara el proceso de búsqueda al eliminar la necesidad de mezclarse exactamente con la piel sobreviviente de Chelsea, haciendo que las coincidencias imperfectas sean menos obvias.
Chelsea aceptó el trasplante completo y, finalmente, más de un año después de unirse a la lista de espera de trasplantes, recibió la llamada en julio. Sus médicos habían encontrado una coincidencia con un tono de piel casi idéntico. Tenía 24 horas para tomar la decisión más importante de su vida, basándose solo en las descripciones de la complexión del donante, la edad y los factores de riesgo médico, y luego volar de Los Ángeles a Boston para la cirugía. "Tenía que creer", dijo ese día. "Solo esperaba que fuera una llamada legítima".
"Va a ser feliz"
En otro Estado, otro hombre acababa de recibir una llamada telefónica muy diferente. Poco después de enterarse de que su hermano de 62 años había muerto repentinamente, James, de 51 años, fue abordado por el Programa de Donantes Gift of Life para donar los órganos internos de su hermano Adrian, y su rostro. James no conocía los deseos de su hermano, pero estaba firmemente a favor de la donación de órganos después de servir en la Fuerza Aérea, donde dice que la práctica era valorada.
Sabía que Adrian, un talentoso atleta y guitarrista al que le encantaba tocar canciones de Jimi Hendrix, trabajaba en la construcción y siempre estaba "listo para iluminar una habitación", querría ayudar a alguien más. "Le regalaría la camisa a cualquiera", señaló James. Después de llamar a sus otros cinco hermanos, James decidió seguir adelante con la donación, consolado por el hecho de que parte de su hermano mayor estaría "todavía aquí y en esta tierra, [por lo que] vive". No tenía idea de que su hermano sería la primera cara afroamericana en ser trasplantada.
Para Chelsea, la cara que recibiría era anónima. Pero la pérdida que otra familia tuvo que sufrir para darle un nuevo comienzo fue el único tema que le hizo ponerse sombrío en las horas caóticas antes de la cirugía. "Perder a un ser querido y que me pregunten algo como esto... no me lo puedo imaginar", dijo. "Tengo la esperanza de poder recoger algunas de las piezas que la familia pudo haber perdido".
Esas 24 horas comenzaron un baile bien ensayado de más de 45 cirujanos, anestesiólogos, enfermeras, farmacéuticos, investigadores, trabajadores sociales y un capellán. Pomahac, quien con su equipo había realizado ocho trasplantes de cara anteriores, abordó un avión con otros tres médicos para obtener la cara de Adrián, que extrajeron cuidadosamente y colocaron en hielo. En Boston, el personal de Brigham and Women preparó a Chelsea para la cirugía, exponiendo los nervios y vasos que pronto se unirían a los tejidos del donante utilizando suturas tan finas que Pomahac tuvo que coserlas con un microscopio.
Cuando Chelsea salió de la cirugía de 16 horas, su ahijado, Everick Brown, pudo concentrarse en una sola cosa. "Pensé, 'Mira esos labios carnosos', se rió Brown. "Va a ser feliz", añadió. Incluso en las primeras horas de la recuperación de Chelsea, antes de que la hinchazón se redujera, Brown pudo decir que Pomahac y su equipo habían hecho un buen trabajo. Además de sus labios, dijo Brown, su padrino se veía sorprendentemente similar a como lo hacía antes. "Fue una alegría", dijo Brown. "Es la primera vez que uso la palabra milagro".
Para el segundo día después de la operación, el medicamento para el dolor más fuerte de Chelsea fue Tylenol. En diez días, estaba comiendo, hablando y respirando por su cuenta, y aunque Pomahac dice que los labios ricos en nervios nunca recuperan su función completa después de un trasplante, el sueño de Chelsea de besar a su hija en la mejilla está al alcance.
No solo cambiará la vida de Chelsea. Tweedy dice que historias como la suya pueden ayudar a reconstruir la confianza en el sistema médico. "Compartir", dice, "puede ser de gran ayuda para la curación". La investigación lo confirma: un estudio de 2013 sobre el fomento de la donación de órganos descubrió que los enfoques exitosos generalmente "comprenden un fuerte elemento interpersonal que se centró en las preocupaciones de la población en particular, entregado por miembros de la comunidad local”.
Varios días y semanas de concientización, incluida la Semana Nacional de Concientización de Donantes de Minorías en agosto, están destinados a aumentar las tasas de donación, al igual que iniciativas como el programa de embajadores de United Network for Organ Sharing, que alienta a los donantes, receptores y aquellos en la lista de espera para hablar públicamente sobre sus experiencias. James recientemente decidió asumir el papel de manera informal, después de enterarse de la importancia histórica de la donación de su hermano. "Creo que no sería bueno permanecer en el anonimato. Espero que esta historia pueda poner eso a la luz para que otros donen", explicó. Los cambios destinados a lograr la igualdad médica también se están arraigando de manera más amplia. Un número creciente de escuelas de medicina, por ejemplo, renuncia a la matrícula para atraer a un grupo más diverso de médicos en capacitación, entre otros objetivos.
Antes de su cirugía, Chelsea comenzó a establecer Donor’s Dream, una organización sin fines de lucro destinada a alentar y proporcionar información sobre la donación de órganos. Incluso en las agotadoras semanas después de la cirugía, a medida que disminuía la hinchazón, su habla y visión mejoraban y su nueva piel comenzaba a brillar y brotaba el cabello, sintió que la experiencia era más grande que la suya, una que evolucionaría hacia un futuro que no todavía no podía imaginar.
"Estaba preocupado por la humanidad antes de esta cirugía", afirmó aproximadamente 10 semanas después de la operación, después de mudarse a un apartamento temporal en Boston, donde completaría semanas de atención de seguimiento. “Debemos ayudarnos unos a otros. Así me sentí, y esta experiencia solo lo ha validado aún más ".
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