Para la mayoría de los padres, cada día puede suponer un nuevo desafío en la crianza de sus hijos, pero para Rhoda y Stephen Woodburn, cada minuto con su niña puede ser realmente impredecible.
Y es que el comportamiento de Beth, de 13 años, se volvió tan preocupante que sus padres se convencieron de que era autista, pero más tarde descubrirían que se trataba de una rara enfermedad, el síndrome FOXG1.
Rhoda platicó al diario The Sun que, desde que su hija nació, sabía que era diferente y no se equivocó, pues cuando Beth comenzó a perder sus hitos, le diagnosticaron autismo severo, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad y epilepsia, la enfermedad que causó la muerte de James Cameron, pero incluso esas enfermedades no podían explicar su conducta.
"El servicio de salud dijo que era la niña más compleja que habían visto", dijo.
A medida que la pequeña creció, su comportamiento se volvió cada vez más desafiante para sus padres.
Fue suspendida de su escuela de necesidad especiales después de atacar a miembros del personal e incluso su padre tuvo que renunciar al trabajo para darle atención las 24 horas.
Según sus padres, Beth solo duerme un par de horas cada noche y no la pueden dejar sola ni un segundo porque puede sacar cosas de los cajones, los marcos de las fotos. De hecho, podría comer cualquier cosa, por ejemplo, si la llevan al parque, intenta comer popó de perro.
"Honestamente pensamos que ella podría estar poseída, así que vino el ministro a nuestra casa y rezó por ella", reveló Rhoda.
A los nueve años, Beth pasó 18 meses en una unidad segura de seguridad mental, donde ni siquiera los médicos sabían cómo reaccionar.
Durante ese tiempo, Rhoda la visitaba todos los días y comenzó a temer que su hija pasara toda su vida encerrada, pero el punto de quiebre ocurrió cuando Beth comenzó a tener convulsiones.
Ella fue derivada a un neurólogo, quien finalmente descubrió el porqué de su extraño comportamiento: el síndrome FOXG1.
Esta condición explicaría la extraña conducta de Beth, incluida su falta de sueño y su amor por comer cosas no alimentarias, así como el hecho de que sus padres pudieran comenzar a tratarla.
"Beth sigue siendo un desafío, pero es mucho más fácil", admitió la madre.
Ahora la familia intenta disfrutar de su peculiar conducta y celebrar las pequeñas cosas, como sonreír. Asimismo, crearon una campaña en Gofundme para recaudar fondos para una silla de ruedas especial para Beth, para que puedan salir juntos a pasear, así como otros artículos que hagan más fácil su vida.
"Solo queremos darle a nuestra hija especial la mejor calidad de vida que podamos", finalizó Rhoda.
De acuerdo con la Fundación Internacional FOXG1, el síndrome FOXG1 es un raro trastorno del desarrollo neurológico provocado por una mutación del gen FOXG1, que afecta el desarrollo y la función del cerebro.
Sus síntomas más característicos incluyen: convulsiones, tono muscular bajo, paladares altos, rechinar los dientes, trastornos del sueño, reflujo, estreñimiento, y risa espontánea y/o llanto.
Los bebés y niños pequeños con este problema a menudo tienen problemas de alimentación, trastornos del sueño, convulsiones, irritabilidad y llanto excesivo.
Asimismo, los NIH explican que los movimientos anormales o involuntarios, como movimientos bruscos de los brazos y las piernas y movimientos repetidos de las manos, son comunes, y la mayoría de los afectados no aprenden a sentarse o caminar sin ayuda.
Según el Genetic and Rare Diseases Information Center es posible que los padres sean portadores, pero la mayoría de los casos no son heredados y no tienen antecedentes familiares.
Actualmente no existe una cura para esta condición, pero con medicamentos, fisioterapia, terapia del habla y apoyo nutricional para ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones, se puede lograr una calidad de vida estable.
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