Rosie Kirkman, de cuatro años, nunca ha comido alimentos sólidos en toda su vida debido a una rara condición genética.
A la pequeña se le diagnosticó el síndrome KGB, una rara mutación genética que solo se sabe que afecta entre 150-200 personas en todo el mundo, causa un retraso en el crecimiento provocado por anomalías óseas y dificultades para tragar.
Rosie ha entrado y salido del hospital toda su vida debido a su gran cantidad de problemas de salud.
Cuando era bebé le detectaron estenosis aórtica, que es cuando la válvula aórtica en el corazón se estrecha, lo que restringe el flujo sanguíneo.
La menor se sometió a una cirugía mayor a corazón abierto que duró nueve horas extenuantes cuando solo tenía cinco días de nacida.
A la edad de 20 meses, le detectaron el síndrome KBG, del cual solo se han registrado 150 casos, según la Organización Nacional de Trastornos Raros, pero otras estimaciones señalan alrededor de 200.
De acuerdo con las declaraciones de su madre, Pamela Kirkman, Rosie vive de un batido de alto contenido calórico que ingiere a través de un tubo durante 18 horas al día.
La pequeña lucha por aumentar de peso, pues solo pesa 24 libras, el mismo peso que un niño promedio de 18 meses.
"Rosie nunca ha comido ni bebido nada en su vida. Es muy difícil en ocasiones como Navidad y los cumpleaños. Estoy segura de que le gustaría comer todas las cosas buenas que otros niños pueden comer, pero ella sabe que no puede", dijo su madre a Daily Mail.
Debido a ello, su familia pasará otra Navidad consciente de que están comiendo alimentos que Rosie no puede delante de ella.
"Mi esposo y yo no comemos frente a ella, esperaremos hasta que se vaya a la cama. Ella es alimentada a través de un tubo 18 horas al día. No podemos ir menos que eso porque constantemente pierde peso", explicó la mujer.
Ahora Rosie está esperando una cirugía complicada para el próximo año porque la estenosis aórtica con la que nació empeoró en los últimos seis meses.
La estenosis aórtica es una enfermedad progresiva, ya que el corazón tiene que trabajar más para bombear sangre a través de la válvula estrecha.
Las paredes del corazón se espesan como respuesta, restringiendo el espacio para que se suministre una cantidad adecuada de sangre al cuerpo, lo que a su vez podría causar un derrame cerebral o insuficiencia cardíaca.
Aunado a esto, Rosie tiene escoliosis en su columna vertebral. "No puede caminar demasiado lejos en el camino sin querer que la lleven. Ella también tiene algunos problemas de desarrollo debido a su condición", explicó Kirkman.
"Los médicos esperan que ella pueda salir adelante, pues no puede hacer frente sin tener que someterse a una cirugía cardíaca, pero siempre existe la posibilidad de que algo salga mal. Esperamos lo mejor con la cirugía, pero a veces nunca se sabe lo que podrá pasar", admitió.
Rosie compiló una lista de todas las cosas que espera poder hacer después de la operación, y como cada día, su madre dijo que era importante que su familia hiciera tantos recuerdos con Rosie como pudieran.
Mientras tanto, sus padres están recaudando dinero a través de GofundMe para ayudar a hacer realidad todos los deseos de su pequeña hija.
"Queremos tantos recuerdos con Rosie como podamos, por eso estamos recaudando fondos para ayudar a hacer todas las cosas de su lista de deseos. Todos nos sentimos positivos y realmente espero que podamos hacer todas estas cosas hermosas por Rosie, ya que ella ha pasado por tantas cosas en su corta vida", finalizó Pamela.
La lista de deseos de Navidad de Rosie incluye visitar: Euro Disneyland, Peppa Pig World, CBeebies Land, la tierra de Thomas, y comprar equipo para el hospital de Basildon, en Inglaterra.
¿Qué es el síndrome KBG?
Es un trastorno poco frecuente que afecta a varios sistemas del cuerpo y es causado por mutaciones en el gen ANKRD11. Sus síntomas más comunes incluyen características dentales inusuales, anomalías esqueléticas, especialmente en la columna vertebral, retraso del desarrollo óseo y discapacidad intelectual.
Según la Organización Nacional de Trastornos Raros, un rasgo característico de este síndrome son los dientes frontales superiores inusualmente grandes, un cráneo ancho y corto, una forma de cara triangular, ojos muy separados, cejas anchas y tupidas y un labio superior delgado.
Algunos niños con este mal manifiestan poca concentración, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, ansiedad, comportamiento agresivo y epilepsia.
Sin embargo, otros pequeños presentan problemas cardíacos congénitos, defectos que afectan el paladar de la boca y reflujo ácido.
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