Jazmín Ruiz, una joven de 24 años, padece de fibrosis quística del páncreas y necesita ingerir 25 pastillas por día para poder alimentarse bien. Esta es su historia.
Jazmín nació prematura a los siete meses por complicaciones en el embarazo. Los médicos descubrieron que tenía insuficiencia respiratoria y un cuadro severo de desnutrición porque su organismo no digería bien los nutrientes.
A sus seis años, fue llevada a un hospital de Buenos Aires, Argentina, y después de varios análisis y chequeos de rutina, los médicos descubrieron su diagnóstico: fibrosis quística del páncreas.
Desde entonces, la joven ha lidiado con la situación de no poder digerir una sola comida sin antes ingerir su medicación necesaria.
"Para poder comer las cuatro comidas diarias y que mi cuerpo digiera bien los alimentos necesito un total de 25 pastillas", declaró a Infobae.
Sin embargo, actualmente atraviesa por un escenario complicado: cuenta con menos unidades por la falta de medicamentos. Por lo tanto, tiene que fraccionar las comidas a dos por día e incluso bajar la cantidad de alimentos. Esto, la hizo adelgazar 17 libras en tan solo 15 días.
Jazmín también platicó que, desde diciembre de 2019, tiene problemas con su obra social llamada IOMA.
"Es una medicación que necesito de por vida. Actualmente la obra social me debe 45 envases de las pastillas, pero no veo posible que me las entreguen en un corto plazo, por ende, ya estoy empezando los trámites para que me repongan nuevamente otras, esperando todavía el pedido anterior que no llegó", explicó.
Estos fármacos que necesita son suplementos de enzimas pancreáticas que permiten realizar la digestión de los alimentos de forma correcta. Pero, debido a la carencia de sus medicamentos, su energía disminuye y hace que se sienta tan decaída a tal punto de no poder salir de la cama o quedarse dormida.
Aunque la obra social le dijo que su medicación estaba en falta por la pandemia del coronavirus, Jazmín se comunicó con sus conocidos que padecen la misma condición y descubrió que ellos sí están recibiendo sus medicinas. Por fortuna, algunos de ellos le dieron medicamento para poder sobrevivir.
Asimismo, relató que, para ella, es desgastante tener que explicar una y otra vez a distintos asesores de la obra social la enfermedad que padece y que ninguno pueda ayudarla para no tener que atravesar por este calvario.
Actualmente, le quedan unos pocos frascos que la abastecen por quince días y agradece tener la suerte de tener a su familia, que siempre está realizando distintas acciones para que se conozca esta realidad que muchos pacientes con su misma condición atraviesan día con día.
Qué es la fibrosis quística
Es una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras partes del cuerpo.
Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir moco, que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y graves problemas digestivos.
Medline Plus indica que es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes y, a la mayoría de los niños se les diagnostica hacia los 2 años de edad.
Según la organización, los síntomas en los recién nacidos pueden incluir:
1. Retraso en el crecimiento.
2. Incapacidad para aumentar de peso normalmente durante la niñez.
3. Ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida.
4. Piel con sabor salado.
Mientras que aquellos relacionados con la función intestinal incluyen:
1. Dolor abdominal a causa del estreñimiento grave.
2. Aumento de gases o un abdomen que parece hinchado.
3. Náuseas e inapetencia.
4. Heces pálidas o color arcilla, de olor fétido, que tienen moco o que flotan.
5. Pérdida de peso.
La mayoría de los niños con este problema permanecen con buena salud hasta que llegan a la adultez. Pero, con el tiempo, la enfermedad puede empeorar al punto en que la persona queda incapacitada.
Actualmente, el periodo de vida promedio de los afectados y que viven hasta la adultez es de aproximadamente 37 años.
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