Oliver Smith pasó sus primeros días de vida luchando por sobrevivir tras nacer con una extraña enfermedad que lo dejaba incapaz de procesar su orina. Esta es su historia.
La condición, conocida como Síndrome de Eagle-Barrett, o barriga de ciruela, hizo que la vejiga del pequeño se hinchara tanto hasta el punto que "aplastó uno de sus riñones".
El Síndrome de Eagle-Barret es un defecto donde la uretra, o tubo de orina, no se desarrolla adecuadamente en el útero, lo que significaba que la orina de Oliver no tenía a donde ir, aparte de llenar completamente su vejiga.
Por ello, el bebé fue sometido a diálisis y, afortunadamente, desafió las probabilidades al sobrevivir al agresivo tratamiento.
Todo comenzó cuando Violet, de 33 años, fue diagnosticada con endometriosis, una enfermedad en la que el tejido similar al revestimiento del útero comienza a crecer en otros lugares, como en los ovarios y las trompas de Falopio.
La mujer se sometió a dos cirugías consecutivas para extirpar los endometriomas y para separar sus órganos abdominales inferiores que se habían fusionado con tejido cicatricial.
En ese momento, Violet y Lionel Smith, de 43 años, querían casarse, pero cuando los médicos le dijeron que tenían que extirparle los ovarios para evitar la propagación de la enfermedad, tuvieron que actuar rápidamente.
La pareja pospuso su boda y acordó tratar de tener un bebé antes de que le extirparan los ovarios en 2017.
"Tuvimos éxito. Afortunadamente, pudimos quedar embarazados muy rápidamente con nuestra hija, Emelia", platicó Violet al diario The Sun.
Poco después del cumpleaños de Emelia, Violet y Lionel se sorprendieron al descubrir que se convertirían en padres nuevamente.
"Muchas mujeres con endometriosis en etapa cuatro no pueden quedar embarazadas, y tuvimos la suerte de quedar embarazados dos veces", agregó.
Sin embargo, cuando tenía 16 semanas de embarazo, Violet se hizo una ecografía de rutina, que estaba destinada a averiguar el sexo de su bebé, pero todo lo que vio en la pantalla fue un agujero negro en su útero.
"El médico comenzó la ecografía y mi estómago se hundió de inmediato. No había ningún bebé a la vista, solo un gran agujero negro. Algo estaba muy mal; el miedo se apoderó de nosotros cuando el médico trató de dar sentido a lo que estábamos viendo", explicó.
Resultó que el "agujero negro" era su bebé y la vejiga de Oliver que se había agrandado tanto que se había apoderado del monitor.
La uretra de Oliver no se formó correctamente debido a su problema. Esto hizo que su orina retrocediera, lo que expandió el tamaño de su vejiga hasta que fue más grande que todo su cuerpo.
Aunque no fue diagnosticado hasta después del nacimiento, Oliver tenía Síndrome de Eagle-Barret, una extraña afección caracterizada por la ausencia parcial o completa de los músculos del estómago, la incapacidad de ambos testículos para descender al escroto y/o malformación del tracto urinario.
"La uretra de Oliver no se formó correctamente, haciendo que su orina retroceda hasta que su vejiga fuera más grande que todo su cuerpo mientras estaba en el útero", platicó Violet.
"Su vejiga lo estaba aplastando, causándole daño a los riñones, impidiendo que sus pulmones crecieran adecuadamente y haciendo que no pudiera desarrollar los músculos abdominales", añadió.
Antes de nacer, el pequeño tuvo que someterse a una cirugía fetal que le salvó la vida, donde coloraron dos derivaciones para drenar su vejiga y líquido amniótico.
Pero a Violet y Lionel se les dijo que antes de que pudieran intentar la operación, Oliver debía someterse a una serie de pruebas para verificar cualquier anomalía genética.
Afortunadamente, cuatro semanas después, las pruebas volvieron a la normalidad y estaba listo para la intervención.
Si bien la cirugía fue exitosa, hubo daños significativos en sus riñones y, como resultado, Oliver tenía insuficiencia renal cuando nació.
Fue sometido a diálisis con solo una semana de edad, pero desafió las posibilidades al sobrevivir luego de que el riñón que le quedaba, pues el otro había sido reabsorbido casi por completo, comenzó a producir orina.
No obstante, el pequeño fue diagnosticado con enfermedad renal crónica, lo que significa que necesitará un trasplante de riñón una vez que alcance el peso deseado, generalmente a la edad de tres a cinco años.
Ahora, sus padres buscan crear conciencia sobre la rara afección de su bebé y están juntando fondos para cualquier cirugía futura que Oliver pudiera necesitar.
Qué es el Síndrome de Eagle-Barrett
Es un tipo raro de defecto de nacimiento y puede ir de leve a grave. Ocurre en aproximadamente uno de cada 30,000 a 40,000 nacimientos, según Stanford Children’s Health.
Incluye tres problemas principales:
1. Falta de músculos o músculos muy débiles en el abdomen.
2. Uno o ambos testículos que no están en el saco escotral.
3. Vejiga anormal, problemas con los riñones y los tubos que conducen desde estos a la vejiga.
De acuerdo con la organización, un niño con este mal no puede vaciar completamente su vejiga, lo que puede provocar complicaciones en la vejiga, uréter y riñón.
Algunos bebés con esta condición pueden morir en el útero a las 20 semanas de embarazo o más tarde y otros mueren unos meses después de nacer.
Suele ser diagnosticado por ultrasonido mientras la mujer todavía está embarazada.
Actualmente se desconoce su causa, pero se han presentado casos en hermanos, lo que podría significar que un gen puede ser la razón.
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