Con tan solo dos meses de vida, Harper, la bebé de Ellie Dixon y Nick Hall falleció de un raro defecto cardíaco, después de someterse a cuatro cirugías en sus primeras semanas de vida.
El calvario de la pareja comenzó cuando se detectó una anomalía en el ultrasonido de 20 semanas de Ellie.
Inmediatamente fue referida al Hospital de Mujeres de Birmingham, donde su bebé fue diagnosticada con Tetralogía de Fallot.
La Federación Infantil del Corazón describe esta enfermedad como un grupo de cuatro anormalidades estructurales dentro del corazón que ocurren juntas, afectando la estructura y la capacidad del funcionamiento del órgano.
A pesar de ello, les dijeron que Harper podría tener una vida normal después de la cirugía, lo que les dio grandes esperanzas.
“Nos dijeron que la condición era grave, pero que se podía arreglar. Sabíamos que iba a necesitar operaciones para repararlo, pero pensamos que nuestra niña luego viviría una vida feliz y normal”, dijo Nick a The Sun.
Nick y Ellie se dedicaron a investigar en internet sobre el raro padecimiento, pero al no encontrar nada preocupante, se sintieron "bastante relajados" e incluso esperaban que su pequeña volviera a casa después del parto, algo que no pudo ocurrir.
Harper nació por cesárea con un peso de 6 libras y 15 onzas, y fue trasladada directamente a la unidad de cuidados intensivos neonatales en el Hospital Wallsall’s Manor, en Inglaterra.
A pesar de que estaba en una incubadora, su peso era saludable en comparación con algunos de los bebés prematuros que también estaban allí.
Pero de repente, todo se complicó: sus niveles de oxígeno comenzaron a descender rápidamente.
Harper tenía solo 12 horas de nacida cuando se sometió a un procedimiento para ayudar a abrir el vaso sanguíneo que conectaba su arteria pulmonar con la aorta, para aumentar el flujo sanguíneo desde su corazón a los pulmones.
A los dos días de edad, fue trasladada al Birmingham Children’s Hospital, donde la colocaron bajo anestesia general para que los cardiólogos pudieran revisar su corazón.
Un mes después y con la sangre aún sin bombear eficientemente a sus pulmones, Harper tuvo su primera operación para insertarle un catéter en una parte de su arteria pulmonar.
"A pesar de una complicación con la cirugía, estaba bien y, unas horas más tarde, en realidad abrió los ojos y nos reconoció. Fue un gran alivio", señaló Ellie.
Días después, la bebé fue sometida a una segunda operación a corazón abierto para colocarle un parche en la arteria pulmonar, con la intención de aumentar el flujo sanguíneo a su corazón.
Todo salió según lo planeado, pero su alegría pronto fue sustituida por el pánico, pues Harper comenzó a luchar para respirar.
"Había dos personas alrededor de la cama de Harper, una practicando RCP en ella y luego la habitación se llenó de gente".
Tras esto, una noticia inesperada llegaría: le dijeron a la pareja que se despidiera de su hija.
"La enfermera nos dijo que viniéramos a despedirnos de Harper. Era fría, gris y sin vida. Sabíamos que iba a morir, pero los cirujanos seguían trabajando en ella", relató Ellie.
"Había estado en paro cardíaco durante casi una hora, sin respirar por sí sola, y conectada a una máquina de soporte vital", agregó.
Harper siguió luchando y, después de ocho días de intentar ponerla a salvo sin éxito, tuvo una segunda intervención a corazón abierto, que solo tenía un 30 o 50 % de posibilidades de supervivencia, pero sus padres sabían que era la mejor oportunidad para recuperar a su hija.
Sorpresivamente, la cirugía fue un éxito y Harper dejó el soporte vital y le colocaron un tubo en su arteria, nuevamente para ayudar al flujo sanguíneo.
Durante las siguientes tres semanas le fue tan bien que sus padres pudieron ir a casa por unas horas, pero luego, recibieron una llamada del hospital donde les informaron que Harper estaba muy mal.
"Sus niveles de ácido láctico habían aumentado y los niveles de oxígeno habían disminuido. El cirujano dijo que Harper no iba a lograrlo. No podíamos creerlo porque le había ido muy bien", comentó Ellie.
"Los dos acurrucamos a Harper y le dijimos cuánto la queríamos. Ella estaba en mis brazos con Nick a nuestro lado y justo a la medianoche, murió", añadió.
Ahora, ambos quieren compartir su terrible experiencia para crear conciencia sobre las afecciones cardíacas en los bebés y crearon una red comunitaria en nombre de su bebé para ayudar a otros padres y preservar la memoria de Harper.
¿Qué es la tetralogía de Fallot?
Es un tipo de defecto cardíaco presente al nacer. Su nombre se originó del nombre de un médico que detectó este mal.
La tetralogía significa cuádruple, en la que se encuentran estos cuatro defectos juntos:
1. Estenosis pulmonar: un estrechamiento en o debajo de la válvula pulmonar. Esto significa que la sangre tiene dificultades para pasar del ventrículo derecho a la arteria pulmonar.
2. Defecto del tabique ventricular (VSD): un agujero en la pared entre los ventrículos, lo que significa que la sangre puede gotear de un lado a otro.
3. Aorta sobrecargada: la entrada a la aorta, que solo debe tomar sangre oxigenada alrededor del cuerpo, se encuentra sobre el VSD, permitiendo que el ventrículo derecho bombee sangre sin oxígeno directamente hacia él.
4. Hipertrofia ventricular derecha: el ventrículo derecho se engrosa, ya que envía la sangre hacia la arteria pulmonar estrecha.
Su causa aún se desconoce, pero se cree que sus factores de riesgo incluyen: diabetes, alto consumo de alcohol, tener más de 40 años o contraer rubéola durante el embarazo.
Según la Federación Infantil del Corazón también puede estar asociado con el Síndrome de Down.
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