Para Tiana Williams abrazar a su pequeño supone un gran riesgo, pues debido a su condición sufre de ampollas cuando simplemente lo tocan.
El pequeño Jamison, que tiene solo tres meses de edad, estalla en ampollas dolorosas y desagradables al mínimo contacto.
Esto se debe a que tiene un trastorno conocido como epidermólisis ampollosa (EB), un grupo de grupo de factores genéticos raros que resultan en ampollas en la piel.
Antes de que él naciera, Tiana tuvo otro hijo, Mia, que tenía el mismo problema. Por lo que ello, significaba que había un 50 % de posibilidades de que su bebé no nacido también tuviera el mismo mal.
“Decidimos hacernos la prueba porque mi primera hija, Mia, nació con EB y teníamos un cincuenta por ciento de posibilidades de que nuestro próximo hijo naciera con él también”, platicó la madre a The Sun.
A las 16 semanas de embarazo, se confirmaron las sospechas: Jamison fue diagnosticado con la enfermedad.
"Estaba destrozada; saber lo que era EB y tener que lidiar con eso nuevamente me rompió el corazón", admitió Tiana.
Pero esa no era la única angustia que tiene se vería obligada a enfrentar, pues con solo seis meses, lamentablemente Mia falleció.
Aún con su terrible pérdida, Tiana y su esposo, Eddie Stanley Jr., de 29 años, dieron la bienvenida a Jamison al mundo en julio de 2019.
Sin embargo, desde su nacimiento, ambos han luchado por abrazarlo, cambiarle el pañal o vestirlo debido a la sensibilidad de su piel que los ha dejado desconsolados.
Tiana y Eddie son tan cautelosos al sostenerlo que lo dejan desnudo con una manta suave a menos que deban salir de casa.
"Siempre lleva una manta suave, pero lo sostenemos con precaución, porque solo resbalar puede causar que una ampolla se reviente. Lo mantenemos desnudo a menos que lo llevemos a algún lado", explicó la mujer.
La madre pasa casi 24 horas al día cuidando a su pequeño, haciendo que esté lo más cómodo posible.
No obstante, ella dice que es agonizante no poder aliviar el dolor de su hijo.
"Su cuidado diario implica la perforación de ampollas cuando se acumulan. Le administro diariamente medicamentos fuertes para ayudarle con su dolor", explicó.
Para disminuir las molestias de su bebé, le colocan vendajes, uno por uno, para proteger la piel dañada y reducir la posibilidad de que contraiga infecciones en las heridas abiertas.
"Esto es extremadamente doloroso para Jamison a pesar de los fuertes medicamentos para el dolor, pero hay que hacerlo", admitió.
"Lo único que puedo hacer para ayudarlo es mantenerlo lo más cómodo posible durante el tiempo que tenga con nosotros y mantenerlo lo más fuerte y positivo que se pueda", finalizó.
¿Qué es la epidermólisis ampollosa (EB)?
Es el nombre de un grupo de trastornos cutáneos hereditarios raros que hacen que la piel se vuelva muy frágil.
Cualquier fricción por mínima que sea puede causar ampollas dolorosas. Sus síntomas principales incluyen:
1. Piel que se ampolla fácilmente.
2. Ampollas dentro de la boca.
3. Ampollas en las manos y plantas de los pies.
4. Piel cicatrizada, a veces con pequeñas manchas blancas llamadas milia.
5. Piel y uñas engrosadas.
Según los NHS, los tres tipos principales de EB son:
1. Epidermólisis ampollosa simple (EBS): es la más común y tiende a ser más leve con un bajo riesgo de complicaciones graves.
2. Epidermólisis ampollosa distrófica (DEB): que puede ir de leve a grave.
3. Epidermólisis ampollosa de unión (JEB): el tipo más raro y severo.
El tipo refleja en qué parte del cuerpo tiene lugar la formación de ampollas y qué capa de la piel se ve afectada.
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