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Qué es el síndrome Ehlers-Danlos, la rara condición incurable que padece Sia

La cantante Sia padece el síndrome Ehlers-Danlos, una rara condición que no tiene cura y afecta a la piel y articulaciones.

Aunque siempre ha sido muy reservada con su vida privada, Sia decidió usar sus redes sociales para compartir con sus fans que padece el síndrome Ehlers-Danlos, una rara enfermedad.

"Hola, sufro dolor crónico, una enfermedad neurológica y Ehlers Danlos, y solo quería decirles a aquellos que sufren dolor, ya sea físico o emocional, que los amo, que sigan adelante. La vida es jodidamente dura. El dolor es desmoralizador, pero no estás solo", publicó en Twitter.

Sia no ha dejado de recibir muestras de cariño y el apoyo de sus seguidores desde su revelación e incluso algunos pacientes están felices de que se empiece a hablar de esta extraña condición.

Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos

Mayo Clinic lo define como un conjunto de trastornos que afectan el tejido conjuntivo (principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos).

El tejido conjuntivo es una combinación compleja de proteínas y otras sustancias que aportan elasticidad a las estructuras fundamentales que sostienen el cuerpo.

Las personas con esta afección, normalmente tienen piel frágil, articulaciones excesivamente flexibles y elásticas.

Una forma más grave de este fenómeno, que se conoce como síndrome de Ehlers-Danlos vascular, puede ocasionar la rotura de las paredes de los vasos sanguíneos, los intestinos y el útero e incluso puede provocar complicaciones severas en el embarazo.

Los expertos aconsejan consultar a un asesor en genética y a un profesional del cuidado de la salud especializado en evaluar el riesgo vinculado a los trastornos hereditarios en caso de desear quedar embarazada.

Síntomas

1. Articulaciones flexibles en exceso: que provocan dolor y dislocaciones frecuentemente.

2. Piel flexible: es posible estirar la piel a una pulgada de distancia del músculo y volverá a su posición normal al soltarla. Su textura puede ser suave y aterciopelada.

3. Piel frágil: las suturas utilizadas para cerrar una herida pueden abrirse y dejar una cicatriz abierta.

Dichos síntomas pueden variar de persona a persona, pues hay algunos afectados que no presentan ninguno de ellos.

Causas

Se asocia con una variedad de causas genéticas, algunas de las cuales son hereditarias y se propagan de padres a hijos, es decir, si tienes esta condición, existe un 50 % de transmitas ese gen a cada uno de tus hijos.

Complicaciones

La flexibilidad en exceso de las articulaciones puede provocar su dislocación y artritis temprana mientras que la piel frágil puede sufrir cicatrices prominentes.

Aquellas con el síndrome de Ehlers-Danlos vascular corren el riesgo de sufrir roturas de los vasos sanguíneos que pueden ser letales.

Diagnóstico y tratamiento

Por lo general, las articulaciones flexibles en exceso, la piel frágil o quebradiza y los antecedentes familiares bastan para diagnosticarlo.

En otros casos, los análisis genéticos sobre muestras de sangre pueden confirmarlo.

Aunque no existe cura para este síndrome, los medicamentos para controlar el dolor y la presión arterial, la fisioterapia y la cirugía para reparar las articulaciones dañadas, son algunas opciones de tratamiento.

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