IE 11 is not supported. For an optimal experience visit our site on another browser.

Hombre tiene rara enfermedad que no ha sido diagnosticada, ha visitado 100 doctores

Bob Schwartz vive con una rara enfermedad que le provoca insomnio, problemas urinarios y más, pero ningún doctor ha sabido decirle qué es ni cómo tratarla.

Bob Schwartz, un hombre de 59 años sufre de una enfermedad que hasta el momento ni 100 doctores han podido diagnosticar.

Cuando logra conciliar el sueño, se despierta cada 90 minutos para orinar, por lo que la mayoría de las noches solo duerme un total de cuatro horas.

Su falta de sueño crónica es uno de los síntomas que ha asombrado y desconcertado a casi 100 médicos, a los que Bob ha visitado desde 2016.

A pesar de sus esfuerzos por encontrarle un por qué a sus problemas de salud, aún no tiene un diagnóstico certero.

Además de su insomnio, Schwartz sufre cambios masivos de fluidos corporales cuando se pone de pie o se acuesta, presión arterial muy alta, trastornos digestivos crónicos, desequilibrios hormonales severos, desgaste muscular en el lado izquierdo y agotamiento.

Debido a esto, ha visitado a la Clínica Mayo dos veces y a la Clínica Cleveland, en Ohio, Estados Unidos, para saber a qué se debe, pero no tuvo éxito.

Bob, quien es un abogado jubilado, sigue siendo lo que un especialista de la Clínica Mayo llamó como "una cebra entre las cebras" –térmico médico para un caso extraordinariamente raro-.

Sin embargo, los médicos de los NIH han identificado una razón aparente para sus síntomas: sus venas están muy agrandadas y demasiado flexibles, pero no saben por qué ni cómo tratarlas, pues nunca han visto un caso similar.

"Todavía no tenemos una respuesta", dijo a The Washington Post, Donna Novacic, una internista asistente en el Centro Clínico de los NIH que coordinó el equipo de expertos que examinaron a Bob el año pasado.

Para Schwartz, su falta de diagnóstico le ha provocado momentos de desesperación, pero asegura que ha decidido aprender todo lo que pueda sobre la condición que ha trastornado todos los aspectos de su vida.

Bob platicó al medio antes citado que espera que su historia pueda proporcionarle alivio a otros en esta lucha continua.

Bob quiere "ayudar a otros a enfrentarse a su propia batalla para que puedan aprender algo, o pedirme un consejo".

Un caso excepcional

En 2007, Schwartz, que entonces tenía 47 años, se retiró de su trabajo y creó junto con su esposa, la Fundación "Here to Help", de la cual es director ejecutivo.

Esta organización privada sin fines de lucro ha otorgado pequeñas donaciones en efectivo por única vez a más de 7,500 residentes del sureste de Michigan.

Cuando transcurría el 2016, Bob dijo que comenzó a sentirse cansado. Durante sus carreras al aire libre, sus manos y pies se sentían extrañamente sensibles al frío.

"Solo pensé: 'lo haremos, me estoy haciendo mayor'", platicó.

Sin embargo, su problema urinario comenzó en 2017, el cual, durante el día, sin importar cuánto líquido bebiera, producía poca orina.

Pero cuando se acostaba por las noches, su producción de orina ascendía aproximadamente a 51 onzas. Lamentablemente, los urólogos no pudieron encontrar nada para explicar este fenómeno.

En septiembre de ese año, Bob se presentó en un hospital de la localidad donde reside con la presión arterial sorprendentemente alta: 180/100, muy por encima de su normal 110/65. No tenía energía y sus extremidades, principalmente sus piernas, se sentían pesadas e hinchadas.

Inmediatamente, los especialistas determinaron que Bob sufría de hiponatremia, también llamada intoxicación por agua.

Su nivel de sodio en su sangre era muy bajo, lo que lo ponía en riesgo de tener complicaciones graves, como la inflamación del cerebro que podía convertirse en un coma o en la muerte.

No obstante, al no encontrar la causa, los doctores lo transfirieron a la Universidad de Michigan, donde pasó una semana y los expertos pudieron controlar su hiponatremia, que determinaron que fue provocada por un aumento inexplicable en su volumen de plasma sanguíneo.

Bob se sometió a varias pruebas, pero los resultados fueron contradictorios.

A pesar de su hiponatremia crónica, presentaba signos claros de deshidratación durante el día mientras estaba erguido, pero cuando se acostaba por las noches, el líquido volvía a sus riñones y le causaba una micción excesiva.

Los médicos de Mayo Clinic descartaron varios diagnósticos posibles, incluida la vasculitis, un grupo de enfermedades raras causadas por la inflamación de los vasos sanguíneos.

"Me pidieron que volviera en un año para ver qué había evolucionado", señaló Bob. Cuando regresó, le dijeron que no tenían nada nuevo que proponer.

Buscando una explicación

Schwartz pasó gran parte de 2018 consultando a expertos en todo el país, la mayoría a través de videoconferencias.

Buscó especialistas en cardiología, enfermedades de los vasos sanguíneos y endocrinología, así como cualquiera que creyera que pudiera tener una explicación sobre qué podría estar mal o cómo ayudarlo.

A finales de octubre de 2018, Bob se sometió a numerosas pruebas, incluida una exploración PET altamente especializada, pero una vez más, los doctores estaban desconcertados.

El caso que más se parece al del hombre, dijo Novacic, es el de un corredor de maratón con venas muy agrandadas que sufría coágulos sanguíneos recurrentes. Fue visto en los NIH hace varios años, pero hasta el momento no tiene un diagnóstico.

En el caso de Bob, la hipótesis principal es que su sistema venoso agrandado y demasiado elástico podría reflejar su problema con el colágeno en su tejido conectivo.

Los especialistas sugieren que es posible que el colágeno no sea lo suficientemente fuerte como para soportar las paredes de sus venas. Además, muestra signos de disautonomía, un trastorno de la función del sistema nervioso autónomo, según los NIH

Novacic explicó que probablemente la genética pueda ser una posible causa de su misteriosa enfermedad, "pero hay muchas situaciones en las que tienes una predisposición a un determinado problema y no se manifiesta durante años".

Asimismo, comentó que el ADN de Bob se está secuenciando en el Bayor College of Medicine en busca de posibles pistas. Sus resultados aún están por verse.

Mientras tanto, para ayudar a controlar su hinchazón durante el día, el NIH recomendó que utilice prendas de compresión especializadas.

"Sin paredes de vasos sanguíneos fuertes, lo único que puede hacer es comprimir desde el exterior", apuntó Novaric.

Lamentablemente, el equipo aún no tiene consejos sobre cómo frenar su micción nocturna.

Por su lado, Bob se siente satisfecho de saber que ha hecho todo lo humanamente posible por encontrar una respuesta al fenómeno que lo aqueja.

Schwartz intenta concentrarse en otras cosas, como pasar tiempo con sus amigos cercanos y ejercitarse todos los días.

"Cualquiera puede darse por vencido, es lo más fácil del mundo. Pero mantener la calma cuando todos entenderían si te desmoronas, esa es la verdadera fuerza", finalizó Bob.

Mira también:

Los gemelos Stevie y Eddie no pueden parar de comer por una rara condición

Bebé sufre de rara condición que hace que su piel se llene de escamas

Alertan sobre rara condición que causa desmayos en niños al peinarlos

Video relacionado: ¿Qué es la alergia al esfuerzo físico?, la rara enfermedad de este famoso futbolista