La hija de Raven Ford, Amelia Moe, sufre de ictiosis lamelar, una rara condición que deja su piel cubierta de escamas y que le provoca un dolor agonizante.
"Su torso es escamoso, con una textura como si estuvieras acariciando a una serpiente", platicó la madre a The Sun.
La piel de la niña puede empeorar tanto que llega a desprenderse cada dos semanas, por lo que Raven no puede usar jabón para bañarla, pues su piel es muy sensible.
"Debido a que Amelia no puede usar jabón, puse dos cucharadas de cloro en el agua de su baño cada dos días", reveló.
"Es controvertido y no todos se sienten cómodos con él, pero los dermatólogos lo han recomendado y es la única forma de matar las bacterias bajo sus escamas", agregó.
La mujer platicó que de no hacerlo, puede contraer infecciones o bolsas de aceite, que aparecen como protuberancias de color amarillo en el cuero cabelludo de su hija.
Raven y su esposo, Gary Moe, sabían que cuando su bebé nació algo andaba mal, pues ni siquiera los médicos sabían lo que estaba causando la afección.
"Parecía una pequeña muñeca de plástico. Tenía una acumulación de piel muy gruesa que se veía muy brillante. No podía cerrar la boca ni los ojos, porque los médicos no estaban seguros al principio si tenía párpados", comentó.
Amelia permaneció en el hospital durante sus primeros 10 días de vida, tiempo en el cual su piel empeoró y comenzó a agrietarse y sangrar alrededor de sus articulaciones.
Raven, Gary y los especialistas aplicaron ungüentos cada dos horas para aliviar su dolor, pero nada puso fin a su malestar.
Pero después de visitar a un especialista de la Universidad de Minnesota, confirmaron que tenía ictiosis, pero no de qué tipo.
"Algunas formas son realmente severas y tienen expectativas de vida bastante sombrías, por lo que fue realmente aterrador pensar que Amelia podría pasar por eso", dijo Raven.
Sin embargo, los médicos creen que la niña tiene ictiosis lamelar, que ocurre en aproximadamente uno de cada 200,000 nacimientos en el Reino Unido, según el portal.
Ahora, la madre controla los síntomas de su hija bañándola dos veces al día y manteniendo su piel constantemente cubierta con cremas hidratantes y esteroides.
"Tenemos que hacer mucho día a día para cuidar a Amelia. Ella toma suplementos de fluoruro para sus dientes, ya que nos advirtieron que la condición puede causar algunas anormalidades dentales", explicó Raven.
Debido a que su piel es particularmente escamosa, no puede usar cierta ropa, pues "cualquier cosa demasiado floja corre el riesgo de engancharse, así que debemos tener mucho cuidado".
"Ella acaba de comenzar a gatear, lo que le causa llagas en las rodillas, así que la mantenemos cubierta con pantalones hechos de un material suave y gentil", relató la mujer.
La joven de 24 años señaló que llegará un punto en el que Amelia no podrá cerrar sus ojos, por lo que en ese momento tendrá que comenzar a utilizar un medicamento tópico que le recetaron los doctores.
"Su piel comenzará a desprenderse y pelarse. Afortunadamente, ya no sangra como lo hizo cuando nació", platicó.
"Sus manos y pies no se ven afectados en gran medida, pero la exfoliación de su rostro demora alrededor de una semana y la exfoliación de su cuerpo cabelludo dos", detalló.
En varias ocasiones, Raven se ha enfrentado a comentarios desagradables de la gente sobre la piel de su pequeña, pues la han regañado por suponer que su apariencia se debe a graves quemaduras solares.
"Cuando la gente hace esos comentarios los ignoro o trato de educarlos explicándoles qué es la ictiosis", apuntó.
Mientras tanto, Raven ha creado una página de GoFundMe para ayudar a cubrir los gastos del tratamiento de su hija.
¿Qué es la ictiosis?
La ictiosis es una familia de problemas congénitos de la piel que se caracteriza por darle una apariencia seca, gruesa y engrosada a la piel, de acuerdo con FIRST.
Hay más de veinte tipos de ella, que se diferencian por su causa genética y apariencia externa.
Esta afección hace que las células de la piel se produzcan a un ritmo habitual, pero no se separan normalmente en la superficie de la capa más externa de la piel. Como resultado de esta retención es la formación de escamas.
Las personas con esta condición tienen problemas para cerrar los ojos por completo debido a la tensión de la piel alrededor de los párpados.
Según los expertos, la ictiosis lamelar no tiene cura, pero puede tratarse tópicamente con fármacos reparadores de la barrera cutánea y, cuando es severa puede controlarse con retinoides sintéticos orales.
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