IE 11 is not supported. For an optimal experience visit our site on another browser.

Qué es el síndrome de la "bella durmiente" y porqué no es bello

El síndrome de Kleine-Levin no es, para nada, un cuento de hadas. Jenny Grossman narra la experiencia de su hijo, quien no puede mantenerse despierto.

El síndrome de Kleine Levin, conocido como el "trastorno de la bella durmiente" por provocar que quienes lo padecen duerman por más de 20 horas al día, tiene serias complicaciones que no son, para nada, como las de un cuento de hadas.

El síndrome de Kleine-Levin (KLS) afecta principalmente a los adolescentes varones, lo que hace que permanezcan despiertos como máximo unas cuatro horas al día durante episodios que pueden durar semanas, de acuerdo con el National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Se trata de una enfermedad muy rara, que podría afectar a una persona en un millón. Aún se desconocen sus causas definitivas y actualmente no existe un tratamiento para curarlo, pero se sabe que tiene una mayor incidencia en la población judía.

Jenny Grossman, de 47 años, originaria de Livingston, Nueva Jersey, dice que su hijo mayor, Cooper, que ahora tiene 17 años, fue diagnosticado con el KLS hace dos años. La madre compartió la historia de su familia con Today.

La historia de Cooper

No hay nada hermoso sobre el "trastorno de la bella durmiente", como algunos lo llaman. Cooper ha tenido cinco episodios desde su diagnóstico. Durante un episodio, duerme 20 horas al día.

Los episodios suelen durar tres semanas, en los que básicamente se pierde en un estado de coma hipnótico: no tiene ni idea de lo que sucede a su alrededor. Simplemente lo dejamos dormir.

Cuando está despierto durante un episodio, está comiendo excesivamente o viendo un programa que ha visto 50,000 veces en el pasado. Se vuelve extremadamente agitado si sugieres tareas cotidianas como cepillarse los dientes. 

Las cosas simples solo lo pondrán en marcha, cuando normalmente sería el niño más educado, amable y respetuoso que uno podría esperar, ha perdido unos 60 días escolares debido a esto desde el primer año.

Foto: Jenny Grossman/Today.com

Entre los episodios, él es completamente él mismo. En este momento, está en su etapa más larga de estar saludable, un año y seis meses desde su último episodio, que es el mejor regalo que alguien podría pedir.

Los problemas comenzaron en febrero de 2017. Tenía gripe y luego todo se fue cuesta abajo. La gripe tomó su curso normal y dos semanas después nos dirigíamos a Florida. 

La noche anterior, fue a un partido de hockey, me llamó y me dijo: "Mamá, ven a buscarme, no me siento bien, me siento cansado".

Se fue a dormir alrededor de las 7 en punto. A la mañana siguiente, todavía estaba cansado mientras nos dirigíamos al aeropuerto. Normalmente, tiene mucha energía, ama a los niños y le encanta hablar con la gente. Pero él no estaba actuando como él mismo.

Mira también: Un grano detrás de su oreja resultó ser cáncer mortal incurable

Durmió en todo el vuelo. En Florida, normalmente cuando veía a mi mamá y a mi papá, corría a sus brazos, íbamos a la piscina y teníamos que arrastrarlo para que viniera a casa a cenar.

Pero esta vez, básicamente durmió mientras estábamos teniendo unas vacaciones familiares sin él. Cada vez que intentaba despertarlo, me miraba y me decía: "Mamá, estoy demasiado cansado".

Lo llevamos al hospital, lo revisaron y le dijeron: "No hay nada malo con su hijo". De alguna manera, por la gracia de Dios, lo llevamos a casa desde Florida a Nueva Jersey.

Un posible tumor cerebral

En este punto, estaba en medio de un episodio. Estábamos pensando que tal vez era un tumor cerebral. Algo estaba causando que mi hijo actuara de una manera que nunca antes habíamos visto: cuando no estaba durmiendo, se estaba poniendo desafiante y no era él mismo.

Lo revisaron en la sala de emergencias. Estaba enojado y agitado. Estaba durmiendo 20 de las 24 horas del día. Era un ser humano completamente diferente.

Terminaron admitiendo a Cooper en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), donde se realizaron todas las pruebas imaginables: una punción lumbar, tomografías computarizadas, resonancias magnéticas.

No había enfermedad infecciosa como la meningitis, que afecta al cerebro, nada que pudiera estar alterando su comportamiento. Después de unos días, los médicos dijeron: "No hay nada más que podamos hacer por su hijo; él tiene que ir al próximo hospital".

Esto básicamente significaba una institución mental porque en este momento estaba loco. Mi cuñada leyó en internet que, debido a todos los síntomas que tenía Cooper, podría ser algo llamado Síndrome de Kleine-Levin. Nunca había oído hablar de eso.

Cooper tuvo mucha suerte

El tiempo promedio de diagnóstico toma alrededor de cuatro años. Somos uno de los afortunados: pudimos ver a un especialista en la Universidad de Nueva York en unas semanas. 

Una vez que has tenido un diagnóstico, no es la respuesta a tus oraciones, pero definitivamente alivia todas las incógnitas con las que estás tratando.

Las personas que no saben lo que está pasando en el mundo de los pacientes con KLS piensan que ellos sólo son perezosos, bromean o consumen drogas. Hay pacientes que no tienen acceso a los médicos, que incluso no han oído hablar de KLS, lo que es sorprendente.

Mi hijo es feliz, saludable, enérgico, ama la vida, quiere salir con sus amigos, no quiere dormir, igual que un adolescente normal.

Mira también: Una mujer fue rasguñada por un gato y hoy tiene tumor cerebral

Pero durante los episodios de KLS, su cerebro está atrapado en un extraño ritmo circadiano en el que queda en este mundo extraño. Él simplemente no puede permanecer físicamente despierto.

Él no puede diferenciar las cosas reales de las cosas surrealistas. Su cerebro está en un modo de sueño ansioso. Cuando se despierta de un episodio, básicamente no tiene memoria de lo que ocurrió.

Foto: Jenny Grossman/Today.com

Nuestro médico sugirió dos medicamentos que Cooper ha estado tomando durante dos años. Ha tenido episodios mientras tomaba la medicación, pero se han vuelto menos numerosos.

Quiero respetar la privacidad de Cooper porque hay un estigma asociado a ciertos medicamentos en los que está, además de que hay efectos secundarios. No todos tratan el KLS de la misma manera porque no hay ningún protocolo que funcione.

Algunos pacientes han superado KLS después de unos 10 años. Mantendré mi fe y espero que mi hijo lo supere. Es una manera difícil de vivir porque aguantas la respiración: empiezas a verlo bostezar y dices: "Oh, Dios mío, ¿está sucediendo?".

Cuando Cooper no está bien, no salgo de mi casa. Cuando está bien, de alguna manera tiene la fuerza y el deseo de volver a la vida cotidiana. Él es capaz de hacer eso con el apoyo de sus amigos y familiares. Todos los días que él está bien, lo vemos como un regalo.

Puedes leer el artículo original aquí.

Mira también: 

Adolescente sobrevive tras clavarse un cuchillo en la cara

Cuernos en el cráneo y otros daños que te provoca el celular

Qué es y los peligros de la taquicardia que tiene Miley Cyrus

Video relacionado: 10 síntomas tempranos del mal de Parkinson que podrías ignorar