Darren Leith, de 50 años, sufrió un derrame cerebral en 2017 que desencadenó un raro síndrome de enclaustramiento, el cual tiene paralizado todo su cuerpo y sólo puede mover los ojos para comunicarse con su familia.
El padre de tres niños y padrastro de dos jóvenes, originario de Cumbria, Inglaterra, fue llevado en abril de 2017 a urgencias por lo que su familia pensó que era una convulsión. En el hospital pusieron a Leith en coma y esperaron a que despertara.
Los médicos realizaron varias pruebas al hombre y descartaron el derrame cerebral ya que éste no aparecía en los escáneres que le realizaron. Sin embargo, al salir del coma, Darren no respondió como otros pacientes normales lo harían.
Foto: Gofundme/kirstenleith
Leith tenía todo el cuerpo paralizado y sólo podía mover los ojos de arriba a abajo. Así fue como pudo comunicarse con los médicos, que siguieron indagando sobre su rara condición, de acuerdo con la página de GoFundMe que su familia creó para él.
Los especialistas descubrieron que el derrame que Darren tuvo ocurrió en la base del cerebro, justo arriba de la médula espinal, razón por la que no apareció en los escáneres.
Es en esta parte del cerebro donde se controlan muchas importantes funciones del organismo, como el habla, la respiración, la temperatura corporal y los impulsos que el cerebro manda a todo el cuerpo.
Así que, pese a que este accidente cerebrovascular no le causó la muerte a Darren, sí desencadenó una condición que sólo se presenta en el 1 % de los pacientes que sufren un derrame cerebral; el síndrome de enclaustramiento.
¿En qué consiste el síndrome del "encierro"?
Este trastorno neurológico presenta una parálisis completa de todos los músculos voluntarios del cuerpo, excepto los de los ojos, sin embargo, quienes padecen este síndrome tienen su función cognitiva intacta, de acuerdo con la National Organization of Rare Disorders (NORD).
Esto provoca que los pacientes con esta enfermedad permanezcan conscientes y despiertos, vean y escuchen todo, pero no puedan comer o respirar por sí solos, hablar y moverse más allá del movimiento ocular.
En el caso de Darren, él puede comunicarse con el movimiento vertical de los ojos, "sigue siendo él mismo, sabe lo que sucede a su alrededor, todavía puede pensar y razonar. Todavía siente el tacto, el dolor, la picazón", afirma su familia en su página de GoFundMe.
Este síndrome se presenta cuando hay daño en una parte específica del tronco cerebral, conocida como pons, la cual tiene vías neuronales esenciales entre el cerebro, la médula espinal y el cerebelo.
Foto: Gofundme/kirstenleith
Con este trastorno, hay una interrupción entre las fibras motoras que van de la materia gris del cerebro, a la médula espinal y a los músculos del cuerpo. Este daño puede ser causado debido a una interrupción en el flujo sanguíneo de esta área (infarto) o a una hemorragia.
En raros casos, este síndrome puede ser ocasionado por un trauma en un accidente, pero se han registrado casos muy inusuales de derrames cerebrales provocados tan solo por tronarse el cuello.
Quienes están más expuestos a padecer un síndrome de este tipo son las personas en riesgo de derrame cerebral, con una presión sanguínea alta y problemas del corazón. No obstante, dejar de fumar es una de las maneras sencillas de reducir este riesgo.
Darren continúa luchando
Debido a su condición, a Darren se le ofreció una orden de no reanimación, para indicar a los médicos que no le realizaran una reanimación cardiopulmonar (RCP) en el caso de que su respiración o su corazón dejaran de funcionar, pero él se negó.
Foto: Gofundme/kirstenleith
"Quería luchar, así que estamos luchando con él", afirma la familia de Leith, quien ha pasado los últimos dos años en hospitales y centros de rehabilitación, donde recibe atención especializada para recuperar movimiento y comunicarse mejor.
No obstante, no ha sido una tarea fácil de afrontar para su familia ya que su hogar se encuentra a 100 millas del centro de rehabilitación de Darren y no pueden verlo todos los días. "Él quiere volver a casa", dice su familia.
Los Leith están recaudando fondos para trasladarse junto con Darren a una nueva casa que puedan adaptar a sus complejas necesidades médicas. Ya están en proceso de vender su casa actual, pero necesitan dinero para las renovaciones y equipo médico que Darren requerirá.
En tanto, el padre ha hecho pequeños avances, va cobrando fuerza para mantener la cabeza erguida y ha ganado "un pequeño movimiento en sus dedos y muñecas", además de que ya puede deletrear mejor para comunicarse.
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