IE 11 is not supported. For an optimal experience visit our site on another browser.

Niña de 5 años sufre una rara alergia al sol que podría matarla

La rara enfermedad de la pequeña Kaia Ettingoff le provoca erupciones en todo el cuerpo cada vez que se expone al sol y podría causarle la muerte.

La pequeña Kaia Ettingoff tenía dos años cuando comenzó a tener numerosas erupciones en el cuerpo que iban empeorando y sus padres no lograban curar. Tras numerosos análisis, se reveló que la niña tenía una rara y mortal enfermedad y que su peor enemigo era el sol.

"Estas erupciones no desaparecían. Pensamos que tal vez era eczema", afirmó la madre de la niña, Kate Ettingoff. Sin embargo, ninguna crema ni ungüento lograba que la niña mejorara y la erupción comenzó a expanderse.

En otoño de 2016, la pequeña tenía todo su cuerpo invadido por la erupción y sus padres ya habían hablado con diversos médicos, pero ninguno lograba dar con el diagnóstico.

Su madre había estado leyendo sobre la dermatomiositis juvenil (DMJ), después de buscar los síntomas de la niña en Google, así que sospechaba que Kaia tenía la enfermedad.

No obstante, cinco doctores diferentes que consultaron les dijeron que era muy poco probable que la niña tuviera esa enfermedad, pues es extremadamente rara.

En enero de 2017, luego de estar en una lista de espera de más de cuatro meses, la pequeña finalmente fue atendida en el Children's Hospital de Philadelphia y, después de un par de semanas, recibió el diagnóstico de la DMJ.

"Para mí, fue un alivio porque ahora teníamos un nombre y un plan de tratamiento. Pero mi esposo nunca pensó que podría ser algo tan serio", afirmó la madre de Kaia a The Daily Mail.

¿Qué es la DMJ?

La dermatomiositis juvenil es una muy rara enfermedad autoinmune cuyo origen se desconoce, pero provoca que el sistema inmunológico cause erróneamente inflamación en las células de los músculos, vasos sanguíneos de la piel y lesiones.

En el caso de Kaia, las reacciones adversas de su sistema inmunológico son desatadas por el sol, pero existen otros casos extremadamente raros de reacciones alérgicas que son provocadas por entrar en contacto con el agua.

La enfermedad no tiene cura y cada año afecta a tres de cada millón de niños. Puede aparecer entre los cinco y los 10 años, pero en adultos puede manifestarse entre los 40 y 50 años, de acuerdo con el American College of Reumatology.

Los síntomas de esta rara enfermedad pueden ser graduales y, según el Johns Hopkins Myositis Center, entre ellos se encuentran:

- Debilidad que va de leve a grave.

- Dificultad para levantarse de una silla baja o peinarse.

- Debilidad del torso o "núcleo".

- Dificultad para tragar (disfagia).

- Dolor o debilidad en las articulaciones.

- Fatiga generalizada.

- Erupción enrojecida y rojiza en los párpados, mejillas, puente de la nariz, espalda o parte superior del tórax y articulaciones. 

- Úlceras.

- En algunos casos, el desarrollo de protuberancias endurecidas debajo de la piel.

En otros casos en el que el sistema inmunológico tiende a sobreactuar ante lo que percibe como amenazas externas, puede provocar anafilaxia y ser mortal, como en el caso de la niña Denise Saldate, quien sufrió una reacción alérgica a su pasta dental.

Tratamiento

Ya que no existe una cura, los pacientes pueden recurrir a un tratamiento para controlar los síntomas. Entre ellos, la terapia con corticosteroides para modificar el sistema inmunológico y que los enfermos produzcan menos anticuerpos que ataquen su organismo.

En su caso, Kaia debe recibir dosis altas de esteroides vía intravenosa una vez a la semana y terapia de inmunoglobina, IgIV, una vez al mes. Este tratamiento está hecho a base de sangre donada que contiene anticuerpos saludables.

Kaia también recibe metotrexato, un medicamento que se usa comúnmente en enfermos de cáncer, y que se le administra en pequeñas dosis para usar menos esteroides. Probablemente la niña reciba ese tratamiento por años, junto con la terapia para fortalecer sus músculos.

Afortunadamente, la enfermedad de la pequeña fue diagnosticada a tiempo no ha tenido las complicaciones de otros pacientes como la dificultad para tragar, pero "tenía problemas de náuseas, por lo que iba en esa dirección", dijo su madre.

"Desearía que más personas supieran sobre la JDM para que podamos asegurarnos de que estos niños puedan recibir un diagnóstico y recibir tratamiento antes de que sean hospitalizados", afirmó la madre.

Mira también:

Un coctel de virus salva a chica que había sido desahuciada

Bebé nace con enorme mancha en la cara y su vida peligra

Captan en video cómo un gato cura a un niño en crisis nerviosa

Video relacionado: Vacunas que los niños necesitan en sus diferentes etapas