Todas las personas podemos sentir que experimentamos un "cabello imposible de peinar" en un momento u otro de la vida, pero estas niñas realmente lo viven todos los días, se trata de dos de las aproximadamente 100 personas en el mundo que se sabe que tienen la condición genética.
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El síndrome del cabello imposible de peinar se caracteriza por un cabello seco y muy rizado que es extremadamente "desordenado", se separa del cuero cabelludo y no se puede peinar, de acuerdo con el National Institute of Health (NIH). El cabello no crece hacia abajo, sino que sale del cuero cabelludo en múltiples direcciones, señala.
Foto: Kennedy News and Media / Today.com
La familia de Wynter Seymour, de siete años, originarios de Northallerton, Inglaterra, la comparan cariñosamente con una Troll Doll y Chucky de la película de terror "Child's Play". "Su cabello es igual al de la muñeca y algunas veces también tiene mal genio como Chucky", dijo su madre, Charlotte Seymour, a Kennedy News and Media.
"Su cabello está loco. Es casi como si se amontonara en un mechón, y en medio tiene un millón de direcciones enloquecidas. Realmente no puedes aplacarlo con un peine. Para la escuela, solo lo tomo y sujeto con una pinza para mantenerlo fuera de su cara, pero hacer cualquier otra cosa con él no vale la pena. Es demasiado doloroso para ella", afirma la madre.
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A Wynter le gusta su cabello y disfruta de la atención que recibe donde quiera que vaya, dijo su madre a la agencia de noticias, agregando que la niña está muy segura. Sus dos hermanas no tienen la condición.
La familia ha probado todo tipo de productos para manejar el cabello de la niña, que se describe como "muy estrafalario, muy enmarañado", pero ahora su madre solo pasa sus dedos por él con un poco de aceite. Wynter nació con el pelo oscuro, pero pronto comenzó a aparecer una fina pelusa y la niña se volvió completamente rubia.
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De hecho, el síndrome del cabello imposible de peinar generalmente aparece en la infancia, y los niños afectados tienen un cabello rubio plateado o pajizo, afirma el NIH. La cantidad de cabello es normal, pero las hebras a menudo crecen lentamente. Las mutaciones en ciertos genes que están involucrados en la formación del tallo del cabello parecen ser la causa.
A miles de kilómetros de distancia, Shilah Yin, de nueve años, también tiene la condición. "Shilah ama su cabello único, pero eso se debe a un refuerzo positivo constante en casa de amigos y familiares", dijo su madre, Celeste Calvert-Yin, en 2017 a Today. La familia vive en Melbourne, Australia.
"Como niña pequeña, a menudo nos decía que era como un unicornio, ya que son muy especiales y únicas como ella. Eso trajo una lágrima a nuestro ojos", dijo la madre. Shilah nació con el cabello castaño común, pero la familia notó una pelusa de color rojo intenso que se asomaba cuando tenía unos tres meses de edad.
A partir de entonces, siguió creciendo en todas direcciones y llegó a ser incluso más brillante. Nunca ha superado su longitud actual desde que Shilah cumplió dos años, dice su madre.La condición a menudo se hereda, pero Calvert-Yin dijo que no hay antecedentes del mismo síndrome en la familia.
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El hermano de Shilah, Taelan, tiene el cabello castaño completamente liso. La familia ni siquiera sabía sobre el síndrome hasta el 2016. Shilah notó que era diferente cuando tenía unos cuatro años, y la atención de otros niños y adultos la hizo sentir incómoda. Ahí fue cuando su familia le dijo que ser diferente era increíble, contó su madre.
"Desde entonces, nunca ha mirado atrás, y ahora prospera con toda la atención. Shilah tiene la personalidad más segura e individual que conozco y eso se suma a su carácter", dijo la madre. Aún así, puede haber momentos desafiantes. La gente a veces toma fotos de Shilah y se toca el pelo sin permiso. La familia escucha constantes comentarios de extraños que a veces pueden ser ofensivos e hirientes.
Ahora que sus padres saben sobre el síndrome del cabello imposible de peinar, dejan que otros lo sepan. La mayoría de las personas tienden a pensar que están bromeando, "pero nosotros decimos: 'Sólo búscalo en Google y verás'", dijo Calvert-Yin.
Manejar la melena de Shilah es otro desafío. La niña odia su rutina matutina, que puede durar de 10 a 20 minutos, dijo su mamá. Rocía una solución desenredante y peina el cabello de Shilah muy suavemente con un peine de dientes anchos.
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"La parte favorita de su rutina de cabello es cuando su papá lo seca para ella. Juntos logran peinarlo y secar el cabello para que se vea súper esponjoso. A Shilah le encanta", su madre. Shilah prefiere usar su cabello suelto o en trenzas. Los clips o las cintas para la cabeza contra su cuero cabelludo son dolorosos, por lo que las coletas están descartadas
La familia ha comenzado a documentar la experiencia de Shilah en Instagram para compartir lo especial que es y hacer que otras personas se den cuenta del síndrome. Sus padres no saben cómo cambiará su cabello a medida que crezca, aunque la condición generalmente mejora con el tiempo.
De acuerdo con el NIH, el cabello vuelve a la normalidad en la adolescencia. Afortunadamente, "Shilah ya no se siente sola o aislada y por eso estamos muy agradecidos. Hay otras personas en todo el mundo como Shilah, y ahora ella lo sabe", dijo su madre.
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